maandag 30 maart 2015

Obstacle run!

Obstacle run is helemaal hip zo hoorde ik vandaag op het NOS journaal. Het wordt steeds populairder en de bouwers kunnen de aanvragen bijna niet aan.
Wat het is?  Nou ja, het woord zegt het al een beetje  het is een loop met diverse hindernissen. Over een sloot of hekjes springen,door de modder ploeteren en lopen, hardlopen...

Nou zei ik tegen Mijn man, Daar doe ik al jaren aan,, aan een "obstacle run" Ik wist niet dat ik z'n trend zetter was. Ik hoef daarvoor niet heel Nederland te door crossen om een geschikt parcours te vinden. De obstacles liggen bij mij al in huis. hahahahaha.

Wat denk je van de trap, de kleedjes, de drempels allemaal van verschillende hoogtes om het extra moeilijk te maken.


En voor de echte  uitdaging ga ik iedere avond extreme obsicals runnen met de hond. En het maakt ons niet uit hoe het weer is: hoe glad het is of hoe warm.. Wij gaan.


De weersomstandigheden maakt het juist nog een stukje spannender. En iedere keer weer die uitdaging van constante veranderingen van het parcour maakt het een hele uitdaging om zonder al te vele kleer scheuren veilig weer thuis te komen.


Ik ben gewoon een hele hippe coole  chick ;-)
Dat had je zeker niet achter mij gezocht...



zondag 22 maart 2015

dipje

Tijdens het bezoek aan de neuroloog hebben we besloten dat ik toch maar weer eens langs het revalidatiecentrum zal gaan om zo nodig aanpassingen en tips te krijgen hoe het beter kan.

Komende week heb ik die afspraak en voor die afspraak kreeg ik een brief thuis met een vragenlijst van tig kantjes. Die heeft tot vandaag op de tafel gelegen want ik vind het niet leuk om dat soort vragen te beantwoorden.  Heeft u dit? nee, ja een beetje, ja behoorlijk, ja heel ernstig, dat soort antwoorden moet je dan aan kruisen. Over verschillend onderwerpen. 
Vanmiddag dacht ik "oeps"de afspraak is deze week al ik zal maar eens beginnen. 

Bij vraag 3 kreeg ik al twijfels, heeft u dit?
 Nee,
 ja een beetje,
 ja behoorlijk,
 ja ernstig,
 ja zeer ernstig.

Je moet niet te lang over zulke vragen nadenken maar gewoon aankruisen wat jou het beste lijkt te passen.. Maar op de een of andere manier lukt me dat nooit en ga ik er te lang over denken. Ja,, ik heb daar last van, maar ja hoe erg is dat dan? Dat hangt er van af wat ik dan aan het doen ben. Als ik last heb van mijn benen is dat niet erg als ik een middagje thuis op de bank zit maar weer wel erg als ik in
de stad ben aan het winkelen of de hond wil uitlaten. 
Is het dan "een beetje"of "behoorlijk" en zit daar niet iets tussen in?

Ik heb behoorlijk last van mijn benen, als ik dat zeg dan klinkt dat toch als zeer ernstig. 
Als ik zeg dat ik "ernstig"last heb van mijn benen.. Dan klinkt dat als iets wat heeeeellll erg is.

Ik denk dat dit ook het probleem van MS is, vandaag is het zeer ernstig maar morgen kan het wel een beetje zijn. Dat is gewoon inherent aan de ziekte. 
Vandaag haak ik meters aan mijn nieuwe sjaal en morgen ben ik zo verkrampt dat ik het met een toer moet doen. En wat moet ik dan invullen? Wat ik  nu voel of als het op z'n ergst  is? Nou???

Je snapt het probleem denk ik nu wel.  Maar er is nog iets....
Ik wordt depri van al die vragen. Ze gaan over de ziekte en in hoeverre die ziekte jou al heeft aangedaan. Hoeveel kan jij nog. Kan jij nog lopen?  Ja, ja maar met een beetje stoornissen, ja met 
behoorlijke stoornis, ja met een ernstige stoornis, ja met een zeer ernstige stoornis of Nee ik kan niet meer lopen.

Daar wordt je niet echt vrolijk van. 
Het drukt je weer even met de neus op de feiten.  En dat doet pijn.  Bij iedere vraag wordt mijn stemming depressiever.  Kun je dit, heb je dat, gebruikt je hulpmiddelen , kost het je moeite? Heb je hulp? En ga zo maar door.

Het is gelukt alle vragen zijn beantwoord en nu na een tijdje kan ik het wel weer relativeren maar ik kreeg er wel een dip van hoor...
Het liefst beantwoord ik alles positief want dat past bij mij maar ja daar kom ik echt niet verder mee.



dinsdag 17 maart 2015

Its a good day...

Heerlijk dit weer en ik geniet er van. Het is geen straf om nu op de scoot naar buiten te gaan. Ik ben weer eens bij het tuincentrum geweest om plantjes te halen. Voor buiten? nee joh voor binnen. Voor buiten haal ik later in het jaar als de ijsheiligen zijn geweest.

Vandaag ging ik weer naar de manege en hebben we een heerlijke buitenrit gemaakt. Voor het eerst dit jaar dus dat is volop genieten. Lekker de zon in je gezicht en een paar takken.. hihihihi. Mijn manege paard is hoog en de paden worden wel gesnoeid maar enkel op wandelhoogte. Kom je met paard dan heb je een grote kans op een  hapje struik of twee.
ach het hoort er zo bij en heel erg vind ik het niet.

Na het paardrijden ga ik meestal boodschappen halen, gewoon omdat die winkel daar in de buurt is en ik er bijna langs rij. twee vliegen in een klap. Met een flinke tas vol met eten ga ik weer naar huis. Snel een  broodje eten want het is alweer laat. Even rust.....

En dan krijg ik het nog op mijn heupen. De hortensia's moeten gesnoeid want die lopen al behoorlijk uit. Spullen pakken en aan de slag. Lekker buiten.. even aanvegen, wat gaat het goed vandaag en op het moment dat ik dat denk knapt er iets. Ik ben op.  En nee.. ik ga nu niet door want ik heb ervaring. Als mijn lijf ho!!zegt dan is dat ook ho en niet och kan nog wel even..

Maar wat heb ik genoten en weet je bijna alle hortensia's zijn klaar voor een heel seizoen groeien en vooral bloeien.


 Collage van vorig jaar. met lavendel en de climatus en Wessel


Mijn hortensia'sin de voortuin hebben roze bloemen die soms paars en blauw zijn...

 Het duurt nog wel even voor ze weer zo mooi in bloei staan.


dinsdag 10 maart 2015

Rokjesdag

6 April (2de paasdag) wordt er een rokjesloop gehouden een sponsorloop voor MS research. In samen werking met Flair en sky radio.

Oei het gaat bij mij kriebelen. Voor ik ziek werd liep ik altijd 3x inde week hard en deed ik regelmatig mee met een loop. Lekker met wat meiden rennen en natuurlijk een dagje uit.
Ik zou graag mee gedaan willen hebben met een marathon, dat was eigenlijk mijn doel en dan (ja doe maar ruig) die van New York.

Zo ver is het nooit gekomen. Ik voelde toen al dat er iets mis zat in mijn lijf. Ik kon namelijk nooit verder hardlopen als z'n 7 kilometer. En dat is lange na geen marathon. hihihihi. Mijn lijf wou niet verder. Ook al trainde ik 3x in de week. Het lukte mij niet. Ik kon de zere vinger en niet op leggen maar toen ik de diagnose MS kreeg wist ik het. Het kwartje viel.

Kijk MS krijg je niet zo maar er is vaak al iets aan de hand geweest maar dat mocht dan geen naam hebben. Hoe vaak kreeg ik niet te horen: Och dat gaat vanzelf wel over.. en vaak was dat ook zo..
Of kreeg ik te horen dat het tussen mijn oren zat. Ja dat klopt maar dan niet zoals het hier bedoeld werd. (MS is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg) Ik kon dan bv niet goed lopen omdat ik een burnout had. verkeerde diagnoses en misschien wel beticht van aanstelleritis kreeg ik na een oogonstekking waarin ik totaal blind was aan een oog de diagnose MS.. Ik heb daarna nooit meer kunnen rennen. Dat vind ik nog steeds heel erg jammer want het is verslavend hoor dat rennen....


Nu ik het niet meer kan, kun jij het misschien doen. Lekker rennen of er mag ook gewandeld worden. Er is wel een maar,,, je moet een rokje aan. Maar je steunt dan wel het MS centrum in Amsterdam.. en je bent een lekker dagje uit met misschien wel hele leuk vriendinnen....

Hier vind je nog een website kom in actie voor MS




maandag 9 maart 2015

pillen en poeders.

Het was weer tijd om op controle te gaan. Ik word goed in de gaten gehouden door de doktoren en verpleegkundigen. Als ik niet oplet dan ga ik met een tas vol medicatie de deur uit.


Voor ieder pijntje is er wel een pilletje of poedertje. En als je dan de doosjes vol met PAS OP stickers mee naar huis neemt dan moet je vooral niet de bijsluiter lezen.


Nee doe dat maar niet want als je een pilletje voor de hoofdpijn krijgt, dan kan je er donder op zeggen dat je bij gebruik daar maagpijn van krijgt. Maar gelukkig heb je voor die maagpijn weer een ander poedertje waarin de bijsluiter staat dat je er hoofdpijn van krijgt. Echt waar.

Of bestaande medicatie wordt opgehoogd. Liever niet want daar raakt de apotheker helemaal van slag. Word ik gelijk gebeld met de vraag: klopt het wel dat de medicatie opgehoogd is. En hoeveel gaat u hier van gebruiken.


Wat ook heel raar is: dat je voor medicatie die je zelf betaald omdat je nu eenmaal een eigen risico hebt, de apotheek ook een eigen bijdrage rekent.  Gek hé! een ander voorbeeld. stel je gaat naar de bakker en koopt daar een brood, je betaald met de pin. En dan zegt de bakkersvrouw dat je ook nog een eigen bijdrage moet betalen van x euroos.... Maar je hebt toch net het brood al betaald?


Als het om medicatie gaat kan dit allemaal en zelfs nog gekker. Ik moet een eigen bijdrage betalen voor de pillen van 5 mg en hoef (naast het eigen risico) niets te betalen voor dezelfde medicatie van 10 mg. Nu doe ik dus die van 10 mg door de helft. ;-)

Nog een voorbeeld: Ik kreeg een recept en ging dat halen bij de apotheek. Ook hier moest ik een eigen bijdrage betalen van €15,- Dit vond ik toch wel prijzig.  Oh zei de apotheker maar je kunt het bedrag terug vragen bij de fabrikant. Ja echt!!! Met die medicatie ben ik gestopt niet voor de bijdrage maar door de ellen lange reeks van bijwerkingen en gevaarlijke stickers.

De apotheek mag je ieder jaar andere medicatie geven omdat de werkzame stof nu bij fabrikant X goedkoper is dan fabrikant Y. Dat jij dan last hebt van al die bij stoffen daar hebben ze geen boodschap aan.. dat de specialist een merk voorschrijft doet er niet toe.


Kijk ik ben nog steeds baas over mijn lijf en als iets voorgeschreven is, wat misschien wel nodig is maar waar ik na het zien en lezen van de bijsluiters me niet aanstaat, dan slik ik het niet en breng ik het doosje terug naar de apotheker.

Je kan je voorstellen dat ik vreemde blikken krijg van de apotheker als is dat doe.
Sorry,, ik ben baas over mijn eigen lijf.
En ik ben kritische over mijn medicatie.
Kan het zonder.... des te beter.

NB: ik ben net zo eigenwijs als het gaat om verwijzingen of voorgestelde behandelingen waar ik niet achter sta. Tja ik blijf toch een Friezin... heel erg koppig... ;-)




vrijdag 6 maart 2015

Als een slecht werkende batterij.

Ja dat is een goede vergelijking van mijn energie level op een dag.
Als ik een nacht goed heb geslapen dan voel ik me morgens eerst nog wat stijf maar na het rustig opstaan en een kopje koffie en broodje in pyjama denk ik een hele piet te zijn.



Er komen plannen voor de komende dag.
De kamer moet gezogen worden en er moet een was gestreken, boodschappen halen en vanavond ga ik lasagne koken. Ja dat is lekker en och ja het is weekend misschien kan ik ook wel een cake bakken.. De oven moet toch aan voor de lasagne.

Nu lijkt dit voor een "gezond" persoon een vrije dag. Ja, ja ik weet het... Laten we eens kijken hoe de dag verder verloopt.

Goed de pyjama moet verruild worden voor kleding en een washandje hier en daar en een beetje make-up en kleding maakt het geheel af.

En op is de batterij. Tijdens het tandenpoetsen zak ik bijna door mijn landingsgestel en ik ga er bij zitten. Nu heb ik een prachtig douchestoeltje in de badkamer en die staat daar niet voor niks.



Na 2 minuten is de timer van de eclectische tandenborstel klaar. Ik nog niet dus ik druk nogmaals op de knop voor een extra poetsbeurt van 2 minuten. Kan ik nog even blijven zitten tot mijn batterij weer genoeg gevuld is voor het uitspugen en de reis van Mount Everest naar het dal. Uhm zo noem ik de trap bij ons thuis wel eens.

Tijd voor kopje koffie nr 2 en een pauze. Oke wat waren mijn plannen ook alweer voor vandaag? Boodschappen/ stofzuigen/was/ koken/bakken/ Even kijken of ik gezien de hoeveelheid energie die ik heb iets van kan afhalen... Wat is er noodzakelijk. 

Boodschappen en eten koken. De ander zaken kunnen morgen ook wel of door mijn man gedaan worden. Dus eerst maar naar de winkel. 

Briefje maken, tas pakken, jas aan, sjaal om en daar ga ik op de scootmobiel naar de winkel. Ik ga niet met mijn vervoer de winkel in, dat is teveel gedoe, daar zou ik alleen al een bericht over kunnen schrijven... Een karretje wel want daar kun je lekker op hangen als je moe wordt en werkt nog beter dan het lopen met een kruk. Als ik alle boodschappen bij elkaar heb begint de batterij al weer aardig leeg te zijn en dan komt de kassa nog. Wachten tot je aan de beurt bent. Spullen op de band leggen. Spullen van de band in de boodschappentas. Boodschappentas op de scoot zetten. En het karretje weer terug zetten. iets waar je misschien nooit echt bij stil staat maar als je batterij bijna leeg is voelt het als  een triatlon. Ik ben dan altijd zo blij dat ik het gehaald heb en met een plof en een diepe zucht ga ik zitten. Een glimlach van een wat oudere dame die lijkt te zeggen: je hebt het gered gelukkig. Gauw naar huis.

Thuis moet de tas naar binnen en de boodschappen in de kast. Ondertussen  is niet alleen de batterij op, maar mijn maag is ook leeg. Met mijn laatste restje batterij probeer ik nog wat brood te pakken en er iets op te smeren... Nu is de batterij echt dood. Die moet eerst helemaal weer opgeladen worden voordat deze dame überhaupt weer deel kan nemen aan het leven. Dus richting de bank en slapen.


Ik geloof dat mijn batterij vandaag  helemaal niet goed lijkt te werken 
Het stofzuigen wordt niks vandaag en naast een paar toeren haken denk ik dat het beter is om een helemaal niks meer te doen. Misschien vanavond dan maar een patatje? 

Tegen de avond is mijn batterij weer wat opgeladen en loop ik nog een rondje met de hond. Tijd om weer naar bed te gaan. Voor een volledige full van de batterij...

Vaak is mijn batterij wel iets meer gevuld en kan ik een vertrek in huis stofzuigen of een ander klusje aanpakken. Iets in de tuin doen of iets leuks gaan ondernemen. Met tussentijds opladen kom ik de dag wel door. En anders moet ik passende maatregelen nemen door het gebruik van hulpmiddelen. 



Mijn energie level bepaald wel voor een groot deel mijn leven. Ik heb wel uitspattingen en daar geniet ik met volle teugen van en dan neem ik de consequenties die daarbij horen voor lief en heel, heel soms is er een cadeautje en voel ik me top heb ik een geweldige dag en dat zonder de consecrenties. Ja dat zijn top dagen maar die zijn er niet zoveel.

Ik heb onder vonden dat ik een activiteit per dag kan ondernemen naast mijn dagelijkse dingen. Daarbij voel ik me het beste. Een dag zoals boven is geen uitzondering  maar meestal doe ik wel ietsjes meer en ga ik naast het boodschappen nog een half uur paardrijden en kook ik zelf de maaltijd. en ruim ik ook de afwasmachine in en uit.  En lees ik alle berichten op internet en schrijf ik zelf ook nog een berichtje. :-) Ik wil met bovenstaande alleen weergeven hoe mijn leven er uit ziet en ja je kunt mijn energie level vergelijken met een batterij die niet goed mee oplaad. Een mooie vergelijking.