maandag 10 oktober 2016

Ook dat nog

All een jaar of 2 loop ik rond met een verkoudheid die maar niet over gaat. Mijn voorhoofdsholtes zitten met regelmaat vol en ik heb oorpijn, hoesten, niezen, benauwd.... Niet leuk. Nu krijg ik als ik een belletje doe richting de huisarts wel wat middeltjes ter verlichting. Maar voor de vakantie belde de huisarts terug.
Ze vond het te lang duren en zei dat ik maar eens een allergietest moet laten doen.
In een grijsverleden heb ik dat ook eens laten doen.
Een heel gedoe met verschillende prikjes en druppeltjes en een flinke pleister en dan na een paar dagen terug komen om er dan achter te komen welke stofjes een reactie gaven..

Nou ik vond dat ik dat dan maar na mijn vakantie moest doen.
Wist ik veel dat de techniek tegenwoordig zo ver is dat ze alle informatie over allergie uit een klein buisje bloed konden halen.. Ik vond het wel raar dat ik naar dezelfde afdeling moest als het bloedprikken. Goed, het klopt dus dat je alleen maar bloed hoeft te prikken en dan na een tijdje de uitslag krijgt.

Ik dacht dat ze mij wel zouden bellen als er iets uitgekomen zou zijn. Maar ook hier een kleine communicatie stoornis want ik moest zelf bellen. Dat deed ik dus 3 weken later om te horen of er nog iets uitgekomen was want ik had ook weer last van verstopte neus en wou weer spray bestellen.
Ja en toen kwam er nieuws wat ik dus totaal niet verwacht  had.
Ik ben allergische voor huisdieren....
Dus ook voor mijn hondenkind Wessel.
Geen haar op mijn hoofd die er aan denkt om mijn beste vriend die al 12 jaar elke dag bij mij is weg te doen.. NO WAY.
Heb ik ook gezegd. Maar er waren wel antihistamine pillen via de drogist  verkrijgbaar die mij van de allergie zouden bevrijden...
Om een heel lang verhaal toch wat korter te maken. Ik heb verschillende pillen geprobeerd maar er werkt geen een... Dus binnenkort maar weer eens richting de huisarts voor advies...



woensdag 22 juni 2016

Resultaat.

Ja dat is er er nog goed ook.
Sinds ik Fampyra gebruik gaat het veel beter met mij.
Ik heb minder spasmen en ik loop veel steviger en mijn balans is ook verbeterd.
Gister had ik een loop test en op de 7 meter was ik ruim 2 sec sneller.
Als je hardlopers van Atletiekwedstrijden wel eens volgt is een seconde of een fractie daarvan zo belangrijk, het maakt soms net het verschil of je wel of niet in de prijzen valt
Zo gaat dat bij mijn test blijkbaar ook. Ik was snel.
Ik heb ook meer energie. Of dat nu komt omdat het lopen minder moeite kost of omdat het ook werkt tegen vermoeidheid weet ik niet maar het is z'n verademing.
Het is nu de bedoeling om een nieuwe balans te vinden, want de MS is zeker niet weg en ook met de medicatie zal ik goede en slechte dagen hebben.
Het wordt aftasten de komende tijd.

Maar ik ben blij, blij dat het medicijn bij mij zo positief uitpakt en dat ik eens iets terug krijg dan alleen maar inleveren. Woehoehoehoehoe... en ik prijs mij gelukkig dat ik 1 van de 3 ben waarbij de medicatie aanslaat....






zaterdag 11 juni 2016

Fampyra

Nee ik bedoel niet deze...




Al zou  de naam je anders doen vermoeden.

Nee het gaat om dit:


Het zijn medicijnen die via een trial worden uitgegeven aan mensen met MS.
Een Trial houd in dat de medicijnen aan een beperkt aantal mensen wordt uitgegeven en die doen dan mee aan een onderzoek. Het is medicatie die nog niet definitief op de lijst staan van goedgekeurde medicatie voor vergoeding. De medicatie zelf is wel getest.
Er moet nog onderzoek verricht worden om te kijken of het medicijn wel voldoende werkt..

Ik ben uitgekozen om mee te doen, geheel vrijwillig hoor.
Het is de bedoeling dat je beter zou kunnen gaan lopen als je dit inneemt.
En welke MS patiënt met loopproblemen , en dat zijn er heel erg veel, wil dit nu niet?
Vooral voor mijn vorm van MS is er weinig, eigenlijk helemaal niks, op de markt waardoor je beter zou kunnen functioneren of de ziekte kan vertragen. 
Er zijn voor mij alleen medicijnen voor symptoom bestrijding. 
Zoals pijn stiller en spierverslappers.
Dus ik ben allang blij dat er iets is wat zou kunnen werken.

Deze medicatie is al even op de markt maar zoals ik al zei alleen verkrijgbaar als je mee doet met een Trial. Betekent dat je 2 jaar lang deze medicatie kan gebruiken en dan om de zoveel tijd een vragenlijst moet invullen. 
Na die 2 jaar is het onzeker wat er gaat gebeuren, dit is afhankelijk van wat  Minister Schippers doet en dit zal ook afhangen van de resultaten van het onderzoek.

O, ja nog een belangrijk gegeven., Het werkt niet voor iedereen.
Je krijgt de medicatie 2 weken op proef, loop je niet beter dan moet je stoppen.
Logische dat wel maar weer een illusie rijker.

Ik ben nu een goede week bezig met de proefperiode. 
Het medicijn kent zoals zoveel medicijnen bijwerkingen.
Ik werd erg duizelig van dit spul en wel zo dat ik
vorig weekend flink ben gevallen plat op mijn neus.
Na de val heb ik daarom een tijd rustig aan gedaan.
Dat leer je wel op die manier. hahahaha.

En... werkt het??
Tja ik heb wel iets meer energie maar veel beter lopen!!
Daarvoor vind ik het nog wat te vroeg om conclusies te trekken.
Ik wacht nog even af...
Maar ik ben hoopvol.

Het zou geweldig zijn om weer wat te kunnen wandelen, in het bos met de hond en man. Straks als we naar Frankrijk gaan steden te kunnen bezoeken ( veelal kon je met je rolstoel niet zo ver). 
Ja, en zo droom ik nog even verder over iets wat anderen zo vanzelfsprekend vinden. 

Voor de dinahcreatief volgers, dan weet je gelijk waarom ik even wat minder aanwezig ben.
Het uitproberen van nieuwe medicatie neemt veel energie in beslag.
Zo heb ik te maken met een aantal inname regels waar ik me aan moet houden.. en last van bijwerkingen..


Over 10 dagen heb ik een looptest en gaan ze kijken of ik beter kan lopen.
Ben zo benieuwd...
Natuurlijk doe ik er verslag van....


LEUK OM ZELF TE DOEN:
Gebruik jij ook medicijnen hier kan je bekijken wat ze kosten.  





woensdag 25 mei 2016

Nieuwe medicatie en wereld MS dag.

Ik ga mee doen met een medicatie Trail.
Het zijn medicijnen waardoor ik beter zou kunnen gaan lopen.
Het werkt echter maar bij 1 op de 3 mensen.
Binnenkort ga ik starten met dit medicijn..
Ik ben hoopvol...



Het is vandaag ook Wereld MS dag.
Wereld MS Dag staat dit jaar in het teken van  ‘Regie in eigen handen’ in de thuissituatie.
er is zelfs een live stream om verschillende sprekers live te volgen.
Linkje naar de website



zaterdag 21 mei 2016

MS Hackathon

Nu Bezig.

De MS Hackathon.
Hopen dat ze iets kunnen ontwikkelen.
Op het gebied van diagnose/onstaan/betere leefomstandigheden. ed.
Zelf blijf ik op de hoogte via het MS-web forum waarik al jaren zo nu en dan actief ben.
Heb ook al een vragenlijst ingevuld. Ideeen aan de hand gedaan.
Het is wel fijn om een klein steentje bij te kunnen dragen..
Meer info in het fimpje hieronder..


MS Hackathon 21-22 mei from Mobile Doctors on Vimeo.




dinsdag 19 april 2016

Bart

Het gaat niet goed met Bart.
Bart is het manege paard waar ik al ruim 7 jaar op dinsdagmiddag een eindje op zijn rug mag rijden.
Hij is al oud en heeft zo zijn kwalen.
Bart is moe en wordt mager omdat hij niet goed meer kan eten.

Vele jaren en altijd op dinsdag zagen we elkaar en vond je het prima om mij, door de bak en als het mooi weer was buiten, te dragen op je rug.
Bart was als een therapeut die mijn zere spastische benen masseerde bij iedere stap, de warmte van zijn buik deed mijn spieren lekker warm worden.Na een half uur rijden voelde ik me top en kon ik de rest van de dag beter mijn weg gaan.
Bart was dat half uur mijn benen en reed mij rond waar ik zelf niet kon lopen en ik genoot van het uitzicht. Zo hoog boven de grond op z'n rug kon ik meer waarnemen dan anderen. Kijk daar een konijn en daar een valk. Het waren goede tijden. Wie had kunnen denken dat die voorbij zouden gaan.

Vorige week reden we samen nog door het park en het was genieten ook al vind Bart het buiten altijd een beetje eng. Ik praat en leid hem wel door onze ronde.
Je liep heerlijk in de zon  met je oogjes dicht net of wist je dat dit wel eens de laatste keer zou kunnen zijn.

Ik zal je nooit vergeten mijn lieve oude kereltje, mijn lieve brave Bart.





zondag 10 april 2016

Heb je nog wensen?

Ik zag deze video op FB en dacht dit is een eyeopener en laatik dit eens delen. Ik heb geen idee wie Ade Jones is hoor.


Thanks for the reminder.
Geplaatst door Ade Jones op zaterdag 5 maart 2016





Het deed me denken aan deze tekst.



Tel je zegeningen. 

:-)

En geniet van het leven en van deze zonnige dag.





donderdag 31 maart 2016

Hackathon

Nog nooit  van gehoord maar het idee is dat
verschillende mensen met expertises 36 uur achter elkaar gaan kijken wat ze kunnen betekenen om MS patiënten te helpen en/of beter nog MS dee wereld uit te helpen. Een top initiatief...

Bekijk hier het filmpje van DWDD. daar leggen ze het veel beter uit dan dat ik zou kunnen.


Ben zo benieuwd wat er uit zal komen..

Fijn trouwens dat er eens een patient op tv is die dezelfde vorm van MS heeft als dat ik heb. Meestal zie je of mensen die een hele snelle vorm van MS hebben of de aanval en herstel vorm van MS.

Ik blijf het volgen.....


---------------------------------------------------------------------------------------------


Nog persoonlijk nieuws op MS gebied voor mij. Ik heb gister de hele ochtend testen gedaan om er achter te komen of mijn congnitie nog zo goed is als het was... ik heb namelijk wel eens wat problemen met mijn geheugen. Hebben we allemaal wel eens last van vergeten en zeker als het om minder leuke dingen gaat. Oeps tandarts afspraak helemaal vergeten. Of je loopt naar boven en denkt: wat moest ik hier ook alweer. Nou dat soort dingen maar dan vaker dan normaal. Ben benieuwd wat er uit gaat komen aan bevindingen maar zal even moeten wachten op de uitslag de hulpverlener gaat op vakantie... Wordt vervolgd.
Ben er wel erg vermoeid door geraakt en heb dan ook vandaag een rustdag genomen en waarschijnlijk morgen ook nog om weer bij te tanken. De testen waren behoorlijk intensief. Heb ook geen puf om alle blogberichtjes van anderen te lezen.. maar dat komt wel weer.

Fijn weekend alvast, het wordt erg mooi weer dus lekker genieten.




woensdag 23 maart 2016

Zorgen voor elkaar?

Vandaag bezoek van de Ergotherapeut......

Ben er wel achter dat de gemeente niks meer vergoed en torenhoge eigen bijdrages vraagt. Kortom eerst kon alles en nu kan er helemaal niks meer.  
Toch heeft de gemeente Enschede geld zat om FC Twente op de been te houden en prestige objecten neer te zetten die gesponsord moeten worden omdat ze noodlijdend zijn... Dit zal in andere gemeentes niet veel anders zijn.

Kwestie van prioriteiten. 

Allemaal het gevolg van de plannen van het zittende kabinet.
Word er erg gefrustreerd van dat er helemaal niks meer kan.


Bah,

Ik hoop dat jullie niet ziek worden want er is straks (nu) niks meer over wat eerst een zorgstaat was een maatschappij waar we voor elkaar zorgden en prima functioneerde maar door de marktwerking en verkeerde keuzes van een kapitalistische op winst belust kabinet helemaal kapot is gemaakt.
Winst en zelfverijking is de drijfveer geworden van onze maatschappij.
En zijn we er trots op?









maandag 15 februari 2016

Stamcel therapie geeft hoop.

Een paar weken terug was er een item in het programma van RTL late night over MS en stamceltherapie. Natuurlijk wordt dit groots aangekondigd door "ms genezen" te verkondigen maar ja het is de commerciële tv dus overdrijven ze wel eens ;-)
Later bleek uit het verhaal wel dat het om slecht een klein gedeelte van de MS-patiënten ging en wel die groep die in een rap tempo achteruit gaat door een zeer agressieve vorm van RR- MS.

Deze therapie wordt niet in Nederland gegeven aan MS- patiënten, maar wel in Engeland, Zweden en nog een aantal landen. 
In de uitzending maakte we kennis met een jonge dame uit Engeland die deze therapie al had onder gaan en ik moet zeggen dat zag er veel belovend uit. 



Ook was er een Nederlandse jongeman "Boaz" die ook in vrij korte tijd snel achteruit was gegaan. Hij volgt de ontwikkelingen van deze therapie nauwlettend en omdat ook hij in aanmerking wil komen voor deze therapie (zijn enige hoop op stabilisatie en vooruitgang) is hij samen met een aantal vrienden een croud funding begonnen. "Keep Boaz op de been".
De verzekering in Nederland heeft namelijk zijn verzoek voor de therapie afgewezen. 
Deze therapie wordt wel vergoed voor mensen met andere ziektes. Omdat de ziekte snel voor verslechtering zorgt is er haast geboden. Hij kan niet tot het jaar 2023 wachten (dan zou er eventueel een goedkeuring zijn om deze therapie ook bij MS patiënten in Nederland te kunnen geven). Vandaar dat hij in een ander land de therapie wil gaan volgen en dat kost het nodige. 

Ik wens hem veel succes en hoop dat de therapie voor hem aanslaat. En weet je misschien bied dit mogelijkheden voor de andere mensen met MS die ook zo graag een genezing voor hun ziekte willen.
Ik in ieder geval wel..

Wil je Boaz steunen klik dan hier dan ga je naar zijn croud funding en
Hier vind je hem op Facebook. 

Er is vele te doen over stamceltherapie maar ik geloof dat we hier nog veel van gaan horen. Ik las dat mensen met Dementie, diabetes, kanker en ook ziektes van het zenuwstelsel zoals Als, Parkinson en inderdaad MS baad zullen hebben bij het inplanteren van gezonde stamcellen..
We wachten af.


Me and my weels.



zondag 14 februari 2016

Ik zou.....


Maar dan gaat het toch niet door.
Ik zal wel vaker iets maar moet dan afzeggen.
Iets wat ik niet graag doe.
Ik probeer altijd wel.
Maar soms lukt het gewoon niet.

Zoals vandaag.
Ik zou naar de handwerkbeurs.
Maar het ging gewoon niet.
Pijn in mijn heup en barstende hoofdpijn
houden mij thuis.
En ik baal daar wel eens van.
Het leek me zo leuk om mensen die ik ken van het bloggen
eens in het echt te ontmoeten.
Al die wolletjes te kunnen bekijken en aaien en een aantal mee naar huis te nemen.
Tja, het is niet anders.
In mijn hoofd wil ik alles en kan ik dat ook, maar mijn lijf heeft hele andere plannen.
Moet ik toch in een keer denken aan dat liedje 
van die kat die naar Parijs ging:


De kop van de kat was jarig,
zijn pootjes vierden feest.
Het staartje kon niet meedoen
dat is pas ziek geweest.
Het kwam pas uit het ziekenhuis,
en had zo'n pijn in z'n keel.
En al dat dansen en dat springen
dat was hem veel te veel.


Daar wordt ik dan wel weer een beetje vrolijk van.
hahahahaha.

Fijne dag allemaal...


en ps: heb net wat van die wolletjes online bekeken en binnenkort komt de pot ze brengen zodat ik ze ook kan aaien..

:-)


vrijdag 22 januari 2016

VN-verdrag voor mensen met een handicap geratificeerd.

 VN- verdrag voor mensen met een handicap geratificeerd lees hier het hele verhaal.

Yeah!! eindelijk en nu moeten ze er nog invulling aan gaan geven..
Want zittend in een rolstoel of scoot mobiel brengt je niet overal.
Er zijn obstakels overal. Als lopende mens merk je daar niks van
maar ze zijn er. trappen, gaten, bulten, drempels, deuren, enz. enz..

Zo woon ik bij een prachtig park.
Het park gesticht door een weldoener en textielmagnaat Van Heek in Enschede
speciaal voor het volk. Het heet ook het Volkspark.
Maar en je snapt al wat er komt. Ik kan daar niet in met mijn scootmobiel.
Voor rolstoelen (geen elektrische want die kunnen er ook niet in) is er wel een doorgang gemaakt. Kijk als we daar nu eens mee zouden beginnen dan kan ik lekker naar het park...

Ik heb ook een rolstoel waar ik wel mee door het hek zou kunnen. Het enige is dat ik dan afhankelijk ben van anderen. Ook al is het maar 500 meter ik ben zelf niet in staat om mijn rolstoel zo ver te rijden.

Ik heb al eens deze foto naar de krant gestuurd.... die deden er niks mee, kreeg niet eens een berichtje.
Oninteressant voor de regio... Blijkbaar mag iedereen genieten van het park behalve de gehandicapten. Gelukkig zijn er ook andere parken die wel toegankelijk zijn.  En je voelt hem al wel aankomen...... die zitten aan de andere kant van de stad en moet ik samen met mijn woef kilometers door het stadsverkeer om te kunnen genieten van groen en bloemen hoewel dit park 500 meter van mijn huis is....
Ik roep de Gemeente Enschede dan ook op om deze historische dag hier alvast te beginnen door alle obstakels te verwijderen. :-) Of ben ik nu te egoistische? Het gaat bij mensen vaak om hun eigen omgeving. Bij de een is dat het niet vrij kunnen reizen en bij de ander de toegankelijkheid van gebouwen/winkels of iets heel anders. Het zou eigenlijk niet mogen dat een groep in onze maatschappij niet overal kan komen toch... Het verdrag ligt er het is getekend en aangenomen en nu aant wark... weg met alle obstakels. Stel je eens voor dat jij ergens niet in zou kunnen....




De antwoorden:

1= trap 2= ketting om het hek. 3= te kleine opening om met een gehandicaptevoertuig door te kunnen..



Dit park hieronder is aan de andere kant van de stad maar gelukkig bijna helemaal toegankelijk. En kijk mijn hond eens blij kijken, lekker met de baas er op uit... 
Ik denk dat hij dat wel vaker zou willen en ikook.....





maandag 11 januari 2016

Inzicht.....


Soms heb je een Aha!! momentje. Z'n moment waar je opnieuw ontdekt of inzicht krijgt in je leven.  dat moment had ik laatst ook. Toen ik me bedacht dat ik eigenlijk steeds bezig ben met "beter" worden. Als het iets minder ging met lopen dacht ik altijd, nou moet ik even rustig aan doen dan wordt het lopen wel weer beter en kan ik straks weer die 100 meter uitlopen. Ik ben zelfs vorig voorjaar een revalidatie traject begonnen om beter te kunnen gaan lopen. Dat heeft mij heel veel energie gekost om er achter te komen dat ik niet verder meer kon als 3x 30 meter. Ook niet met de aanwezige hulpmiddelen.


Je legt jezelf wel een hele moeilijke en misschien wel onmogelijke taak op, want echt.... het gaat niet "beter" worden. Ik wordt niet beter. punt.

Triest is het wel maar voor mij was het ineens heel inzichtelijk.  Wat heeft het mij een energie gekost om maar "beter" te worden.  En dan iedere keer die teleurstelling als het "beter"worden weer niet was gelukt. Tranen heb ik gehuild omdat ik zo graag verder wou kunnen lopen dan dat ik deed.
Energie die ik anders had moeten gebruiken om leuk dingen te doen, te genieten van wat ik wel kan.

Er zijn zoveel andere mogelijkheden om toch vooruit te kunnen komen.
Blijkbaar moet iedereen en ik ook een strijd aangaan om tot dit inzicht te komen.

Nu wil ik niet zeggen dat ik opgeef hoor.. Juist niet, want ik ken mezelf en ik gooi het bijltje er niet bij neer. Ik ben altijd strijdlustig geweest. En ik zeg ook niet dat ik nooit zal proberen om iets beter te worden en mezelf soms in acht te nemen. Ik hoop dat als het weer zo ver is dat ik mijn net verkregen inzicht weer de kop op duikt en dat ik dan mezelf terug kan fluiten met: He!!! je wordt niet beter, zoek andere mogelijkheden om verder te kunnen.
Wat zal dat een rust en energie geven..



Ps: Voor MS bestaat geen geneesmiddel. Eigenlijk weten we nog niks van MS. Er moet nog heel  veel onderzoek gedaan worden voor ze weten wat de oorzaak is en dan nog iets vinden om deze ziekte te bestrijden. Dit gaat jaren duren en heel veel geld. Vandaar dat ik zo stellig schrijf dat ik nooit beter zal worden. maar ik blijf hopen ;-)