zaterdag 7 november 2015

betere dagen.

Het gaat even niet zo lekker. Ik heb pijn, stijf en heb kramp en niks lukt en dan ben ik ook al meer dan een maand verkouden en heb ook steeds hoofdpijn. Ik slaap erg slecht de laatste tijd. En ik loop als een dronken vrouw maar heb al maanden geen drank gehad. Het gaat gewoon niet zo.... Zelfs het handwerken wil even niet.

Ik lag vanmiddag languit in het washok/toilet omdat ik op mijn hurken de was in de machine ging doen. Ik kon niet meer omhoog komen en viel achterover op mijn gat. Ik krabbel wel weer omhoog uiteindelijk maar ik bleef nu even zitten en vroeg me af wat er toch mis is vandaag.

Ik weet het nog niet maar het zal wel z'n dag zijn dat alles tegen zit en niks wil en niks lukt ook...
een dag die je snel wil vergeten en een dag die van mij niet lang hoeft te duren.
Vanavond maar vroeg op bed en morgen zijn er nieuwe kansen.
Dan voel ik me vast beter en heb ik minder of geen pijn, val ik eens niet en lukt alles wat ik wil wel.

Dat zijn mijn betere dagen. En die zou ik wel eens wat vaker willen zien....





woensdag 21 oktober 2015

Pech.

Op dinsdag ga ik altijd naar de manege om paard te rijden. Ik kan nog op een paard zitten en het paard met de teugels (meestal) laten doen wat ik wil maar ik kan hem niet aansporen met mijn benen. Daarvoor zijn mijn beenspieren te zwak. Nee, mijn spieren zijn eigenlijk niet te zwak maar mijn hersenen sturen mijn spieren van mijn benen niet goed meer aan. Maar ja dat is z'n lange uitleg en als ik het zo uitleg denken mensen vaak dat ik iets aan mijn hoofd mankeer en dat betekend dan dat ik waarschijnlijk ook psychische niet in orde ben. Dus meestal zeg ik dat mijn spieren het niet goed doen. Dat is wel zo gemakkelijk.

Ik rijd altijd op hetzelfde paard en dat is Bart een oud manneke die net zo eigenwijs is als zijn ruiter. Maar de goedheid zelf is net als zijn ruiter. hahahaha.

Maar dat wou ik niet vertellen. Ik was onderweg naar Bart op mijn scootmobiel en ik dacht hé mijn rechterarm is vandaag niet helemaal zoals het moet zijn. Ik had bijna de kracht niet om het stuur recht te houden. Nu heb ik het weekend erg veel gehaakt, kijk maar eens hier,  lekker bij de buis en ik dacht dat het daar door kwam. Maar het stuur begon steeds meer te trekken en ik was blij dat ik even kon stoppen bij het stoplicht. Meestal ben ik daar helemaal niet zo blij om.
Het licht sprong op groen en ik gaf gas. Nu begon mijn scoot heel erg te hobbelen. Nu had gelijk in de gaten dat dit niet klopt en ternauwernood kwam ik de grote weg over en veilig op naast fietspad kwam ik tot stilstand.  "chips" dacht ik. Ik heb geen telefoon bij me. Ik zag waarschijnlijk zo hulpeloos om me heen en het zal er ook wel erg raar uitgezien hebben z'n dame op de scootmobiel die al hobbelend de straat over steekt en gelijk het grasveld in dook,  dat er een jonge dame op me af kwam en vroeg of het goed met me ging. Ja, het ging met mij goed maar niet met mijn scoot en ik heb ook niks bij me.

Ik vroeg haar of ik haar telefoon even mocht gebruiken en gelukkig mocht dat.
Wat een schat hé. En dan zeggen ze dat je jongelui van tegenwoordig alleen maar met zichzelf bezig zijn. Ik was wel even van mijn padje af hoor en ik sprong van de hak op de tak in het gesprek. Ik hoop maar een ding dat ik de jongedame genoeg bedankt heb. vond het zo lief.
Tja want als niemand je helpt en ik had de telefoon niet bij me omdat de accu weer eens op was. Dan sta je daar en ik kan niet even naar het dichtstbijzijnde huis lopen om hulp te vragen.
Ik voelde me behoorlijk afhankelijk en dat is geen fijne positie om in te zitten.


Ik kreeg een keuzemenu te  horen en moest een keuze maken, op mijn eigen telefoon vind ik dit al lastig laat staan die van een ander dus weer hulp vragen. Gelukkig was de jonge dame bereid om me verder te helpen en eindelijk na een aantal keuzes kreeg ik de telefoniste aan de lijn. er zou zo spoedig als mogelijk hulp komen. gelukkig maar. en die kwam  na ongeveer 20 minuten wachten. Er zat een enorme doorn in mijn voorwiel en de band was lek.  Die werd vervangen.
Ik vroeg de meneer nog of ik even op de rand van zijn bus mocht gaan zitten want ik kan gewoon niet zo lang staan. Dat mocht en toen zei hij dat hij al eens gevraagd had om een klapstoel o.i.d. in de bus te krijgen om mensen te laten zitten omdat zij altijd met gehandicapte mensen werken. Tja een hele goede suggestie maar dat was blijkbaar niet mogelijk.  Raar toch.
Goed de band werd vervangen en ik kon weer op pad.


Er was inmiddels al meer dan een uur versteken en de paardrijles was al voorbij dus ging ik naar huis en belde de manege dat ik pech onderweg had en daarom niet was komen opdagen.. Dat vonden ze wel fijn om te  horen want ik werd gemist. En omdat ik altijd bel om te laten weten als ik niet kan waren ze al ongerust.
De volgende keer toch maar beter opletten of mijn accu van de telefoon opgeladen is voor ik vertrek. Zeker nu mijn scootmobiel op leeftijd is en er volgens de monteur wel vaker mankementen kunnen voorkomen bij oudjes...
Ik hoop het neit want in die 10 jaar dat ik deze scoot rij heb ik nog nooit stil gestaan. Tot nu toe dan he...





vrijdag 9 oktober 2015

Stoel is gekomen.


Dit is hem, net gebracht door een nogal bijdehandse chauffeur die zichzelf erg lollig vond, en blijkbaar indruk wou maken op zijn vrouwelijke assistente. Sorry hoor maar waar zijn sommige mannen toch mee bezig... :-/

Mijn eerste indruk is dat de stoel er nog goed uitziet maar wel een klein schuurtje heeft op de stoel.
De stoel erg zwaar is en niet gemakkelijk op te tillen maar dat hoeft ook niet want je kan hem rollen, en dat doet hij erg goed. Ik kan met een klein setje mezelf van de ene hoek naar de andere zweven. Hoe leuk is dat. 
Hij zit goed en is in alle richtingen verstelbaar. Enige technische kennis is wel nodig om de stoel af te stellen er is mij dan ook aangeraden om een ergotherapeut de stoel te laten afstellen. Aangezien ik de stoel nu wil gebruiken heb ik dat zelf gedaan en als het toch niet bevalt dan kan ik het ook nog aanpassen. 

Tja en voor de rest moet ik de stoel maar gewoon gaan gebruiken en ondervinden wat het voor me doet. Ik ben nu al enthousiast over het zitcomfort bij mijn pc. 






donderdag 8 oktober 2015

Trippel, trippel , trap...

Hahahaha, nee het gaat niet over het paard van Sinterklaas die met z'n paardevoetjes over het dak gaat.  Ik bedoel een trippel-stoel dat is stoel die lijkt op een bureau stoel maar is geschikt om de keuken en de kamer of andere kamers door de crossen achteruit lopend met je voeten...
Het voortbewegen met de voeten = trippelen...
De stoel is bedoeld voor mensen die niet goed meer kunnen lopen en/of staan.
De stoel kan naar beneden en naar boven (soms elektrische) om bijvoorbeeld dichterbij de keukenkastjes te kunnen komen. en zich aanpassen om bij de tafel, het aanrecht of strijkplank o.i.d. te werken. 
Ik had deze stoel een paar  uurtjes uitgeprobeerd tijdens mij revalidatie en daar kwamen we tot de conclusie dat ik dat thuis wel eens zou willen uitproberen.
En dat kan gelukkig...
Morgen krijg ik hem al.
En dat is best spannend want, is het wat ik er van verwacht en helpt het mij om me beter staande te houden (letterlijk en figuurlijk) tijdens mijn dagelijkse bezigheden?
Het is weer een stapje terug door weer een hulpmiddel in mijn leven toe te laten.
Het geeft aan dat ik weer slechter qua gezondheid ben en ik weer heb moeten inleveren.

Oke het is goed dat die hulpmiddelen er zijn en ik ben blij dat je dit via een leenpunt kunt uitproberen voordat je aanspraak moet maken op de verzekering om een hulpmiddel te verstrekken.
Maar dat is voor latere zorg.  Nu eerst de stoel uitproberen.. en dan hoop ik te kunnen genieten van de mogelijkheden die de stoel mij bied om (meer) te doen en dat zonder dat het mij extra veel energiekost. Dus als het goed is zit ik morgen op mijn trippelstoel achter de computer en rij (trippel) ik zo naar het koffieapparaat om mezelf een kopje te halen en weer terug, zonder dat ik struikel of dat het mij veel energie kost...
Wordt vervolgd.



woensdag 16 september 2015

Instabiele vrouw.

Bleehhhh, het gaat even niet. Ik heb vandaag al twee keer boven op de hond zijn pootje gestaan en ben bijna gevallen in de badkamer. Nee vandaag ben ik alles behalve een stabiele vrouw.

Als ik sta of loop moet ik soms een zijstap maken omdat de aarde aan mijn rechterkant harder trekt dan aan de linkerkant. Heel erg vervelend is dat.


Je loopt dat niet recht door maar met een afwijking naar rechts. daardoor valt het je op dat de deurposten of muren wel eens op een andere plaats staan.. Natuurlijk kan dat niet maar het voelt wel zo. Je botst er tegen aan en denk gelijk hoe kan het dat ik voor mijn gevoel recht door loop toch een deurpost raak.

Lopen en nog gevaarlijker staan met mijn ogen dicht o fin het donker kan ik ook niet goed meer. Dan ben ik de coördinatie helemaal kwijt en val ik achterover of voorover of opzij... Dat moet ik dan ook maar niet doen toch... Maar hoe spoel je dan je haren uit onder de douche dan loopt de zeep in mijn ogen en moet ik toch echt even mijn ogen dicht doen. Gewone zaken waar je normaal niet eens aan zou denken worden voor mij een ware uitdaging..


Ik sta daar ook niet altijd bij stil dat ik een instabiele vrouw ben dus er gaat regelmatig wat mis en gelukkig loopt het vaak goed af en kan ik me weer stabiliseren. Maar soms maak ik me zorgen en denk ik "dit liep maar net goed af" maar wat als ik echt eens de trapleuning misgrijp? Ik weet het... Ik moet goed oppassen en na z'n instabiele bijna ging het fout ervaring doe ik dat dan ook wel weer. Tot de volgende instabiele moment.....
over vallen en weer opstaan zijn de leukste quotes te vinden.








donderdag 11 juni 2015

Het is zwaar..

Het revalideren bedoel ik.
Ik ben moe en ik ga nu echt een stuk rustiger aan doen want anders houd ik het niet vol.
De therapeuten zijn aardig en begripvol daar ligt het niet aan. Maar na al die feestjes, bruiloft, verjaardag van mijn man en andere niet te missen activiteiten ben ik op.

Gelukkig hebben we dit weekend helemaal niks. En ik ga ook niks doen. Nou ja, niks, niks is een groot woord. We moeten natuurlijk wel eten en er moet ook een kopje koffie of thee gezet en een afwasje gedaan. Buiten dat ben ik van plan om niks te doen.
Ben benieuwd of dat gaat lukken, want al schrijvend schieten er nog meer "moetjes"door mijn hoofd.

Ik ben vandaag ingetapet, een creatief staaltje van mijn fysiotherapeut. Een soort inkvisje siert nu mijn enkel. Mijn enkel was dik er zit allemaal vocht onder en het inktvisje zorgt voor afvoeren van het vocht. Mijn enkel is zo dik omdat ik regelmatig door mijn enkel ga omdat mijn spieren niet sterk genoeg zijn. Ik twijfel nog of ik er nog wiebeloogjes op ga plakken...




woensdag 27 mei 2015

Wereld MS dag

ja vandaag is het wereld MS dag. Een dag om aandacht te vragen voor deze ziekte waar nog zo weinig over bekend is maar wel zoveel mensen iedere dag weer mee worsteld.
Er worden activiteiten gedaan en geld opgehaald om onderzoek te doen en dat is hard nodig.

MS wereld dag staat dit jaar in het teken van:
Stronger than MS..
Wat of wie mij sterker maakt zijn de mensen die begrip hebben maar geen medelijden, die me ondersteunen en niet uit handen neemt. Die me bemoedigen en me niet bekritiseren.....

Ik doe zelf niks aan MS wereld dag. daar heb ik vaak de energie niet voor. Maar ik bewonder de mensen die zich zo inzetten om toch iets an onderzoek te laten plaats vinden waarschijnlijk is het voor mij te laat maar voor al die mensen die nog MS krijgen zou het geweldig zijn.


Hier kun je wereld MS dag in Nederland volgen.
http://msresearch.nl/wereld-ms-dag-live-vanuit-corpus

Hier laten mensen berichten achter via #strongerthanms
http://www.worldmsday.org/take-part-2/stronger-than-ms/


Deze heren hebben al hun steentje bijgedragen en doen regelmatig activiteiten om MS op de kaart te zetten en geld op te halen. Hun moeder heeft ook MS. 




woensdag 20 mei 2015

Neem nog maar een neut dan.....

hahahaha, soms denk ik wel eens, wat voor stompzinnige onderzoeken worden er gedaan en wie betaald dat dan allemaal?
Nu las ik dit onderzoek. Heb het even gekopieerd..

Doel van de studies was nagaan welk effect verschillende omgevingsfactoren én genetische factoren hebben op MS. Er bleek een omgekeerd effect te bestaan tussen alcoholgebruik en de ontwikkeling van MS. Vooral mensen met een hogere alcoholconsumptie lopen 50 % minder kans op verergering van hun MS. Dit beschermende effect van alcohol was vooral heel duidelijk bij mensen die daarnaast ook nog rookten.
Bron

Wat zeggen ze nou?
Mensen die meer alcohol drinken lopen 50% minder kans op verergering van hun MS. En dit wordt versterkt door het gebruik van tabak..

Betekend dit dan dat ik naar de fles moet gaan grijpen en weer een sigaret moet gaan opsteken? Ben ik dan voor niks gestopt 18 jaar geleden? En krijg ik dan geen andere verschrikkelijke ziektes als longkanker of iets met mijn hart en/of bloedvaten of mijn lever? Daar wordt niks over geschreven. Als ze willen bereiken dat alle MS patiënten massaal aan de tabak en alcohol gaan dan kunnen ze over een aantal jaar zeggen, goh het heeft effect er zijn beduidend minder MS patiënten. Ja duh!!!! die zijn dood gegaan aan alcohol en tabak gerelateerde ziekten.....



Weet je soms wordt ik wel eens heel erg moe van dit soort onderzoeken. Volgens mij is het weggegooid geld. En als je weet dat er al zo weinig geld is voor onderzoek naar MS of andere minder bekende ziekten dan is het helemaal hemel schreiend. Besteed alstublieft het geld voor onderzoek naar MS op een verantwoorde manier en zorg dat er een geneesmiddel komt voor deze invaliderende ziekte die vooral jonge mensen in de bloei van hun leven treft
Ik denk dat er echt geen MS patiënt zit te wachten op z'n stupide onderzoek.

Tjonge jonge jonge. Het moet niet gekker worden.




maandag 18 mei 2015

Revalideren

Net terug van vakantie ligt er een enveloppe op de mat, meerdere maar er is een bij van het revalidatiecentrum. Het gaat beginnen en ik hoop dat ze me weer wat beter kunnen laten lopen.

Vandaag mijn eerste therapieën gehad. Het is vooral veel inventariseren wat de problemen zijn en dan wordt er actie onder nomen. Weer je verhaal vertellen en onderzoek. Nee mijn voet wil niet omhoog en goh die voet is slechter dan mijn andere voet die eigenlijk slechter zou moeten zijn. Raar... Het is confronterend en van vragen beantwoorden wordt je moe. Ik moet een topprestatie leveren. Als je niet ziek bent dan besef je dat niet hoe inspannend dat dit is.
Maar goed ik doe het ergens voor. Ik wil weer iets beter kunnen lopen en dan moet je niet zeuren.


Bij de Ergotherapeut heb ik het over het gebruik van de computer gehad. Ik typ namelijk blind met 10 vingers ooit heb ik dat geleerd op een cursus van Scheidegger op een heuse typemachine met gekleurde toetsen... Ja ik heb er zelfs een diploma gehaald. Maar wat heb je aan een typediploma als 1 hand minder goed functioneert? Om even te demonstreren hoe mijn typewerk er tegenwoordig uit ziet:

Dan krijg je dit: ahllo allemaalhoe   gaat het met jullll ie.....
En dan met de muis alles gaan herstellen. Dat kost een bak energie en soms is het handiger om het hele stuk te deleten en opnieuw te beginnen. Ook de automatische woord correctie is handig omdat je toch niet alle mis typjes ziet. Dus die gebruik ik ook altijd.
Ik heb minder gevoel in mijn rechter hand en arm en ik kan nog veel met beide handen maar mijn fijne motoriek is belabberd. Wist je dat ik bijna niet meer kan schrijven! Misschien is dat ook wel de reden dat ik niet zo vaak meer schilder... nu ik dit zo op schrijf ahum type besef ik me pas dat je dingen gaat vermijden om niet geconfronteerd te worden met je achteruit gang.......

Ha,,, denk je nu en al die knutselwerkjes en haakprojecten dan....
Ja, daar heb je hulp middelen voor. Een grotere haaknaald of een hoesje om de haaknaald. De manier waarop ik de haaknaald vast houdt.
Ik haak ook niet de hele dag en ik ga regelmatig andere dingen doen om mezelf niet te over belasten.
Soms haak ik te lang door en tja dan moet ik op de blaren zitten want dan kan ik de volgende dag niet haken en soms de dagen daarop ook niet.


Het heeft allemaal te maken met balans.
Voor iedereen (mens en dier) is dit belangrijk trouwens. Een goed balans zorgt voor een evenwichtig leven.

Wordt vervolgd......


maandag 27 april 2015

fout parkeerder

He getsie kom ik gistermiddag thuis van even weg geweest te zijn staat er een auto
op mijn "op kenteken" invalide parkeerplaats voor mijn huis.

Het is zeker niet de eerste keer dat dit gebeurt en tja er is al zo weinig plek voor auto's in de 30 jaren wijk waar ik woon. In die jaren had bijna nog niemand een auto en tegenwoordig heeft iedereen er twee en soms dan ook nog een auto van de zaak ( bij ons in de buurt wonen veel bouwvakkers dus zeg maar gerust dat er veel bussen staan) en een caravan of boot, waar we dan zo vlak voor de vakantie ook graag bij huis willen hebben... zijn de parkeerplekken voor de deur niet in overvloed.

Ja er is een parkeerprobleem in onze straat en ja niemand wil iets verder lopen. Er zijn genoeg parkeerplaatsen verderop maar dan moet je wel 200 meter lopen en dat willen we niet... Ik ken mensen die hun kinderen van school halen met de  auto en de school is nog geen 100 meter verderop. Dwars op het trottoir parkeren zodat een moeder met kinderwagen over de weg moeten lopen. Wat het verkeer betreft lijkt het wel of we schijt hebben aan alles. ... maar ik dwaal af.

Er staat dus een golf op mijn parkeerplek. Stel je voor dat die golf net weg rijdt en ik sta binnen 100 meter geparkeerd van mijn invalidenparkeerplaats en de politie rijdt door mijn straat dan kunnen ze mij een boete geven...

Nu kan ik de politie bellen en die geeft dan de golfrijder een boete van maar liefst  €370,- Ik vind dat een enorm bedrag en ik denk dat de golfrijder dat ook wel vind. Zou hij dat zomaar accepteren of krijg ik dan zo een hele boze golfrijder aan de deur of erger nog een steen door mijn voorruit. En stel dat het iemand is die hier verderop woont.. een buurman.. nou die ziet je never nooit meer aan. Ik zit ook niet te wachten op heibel in de buurt.

Tja ik vind dit echt een dilemma. Wat zou jij doen??

Ik heb al wat gedaan. Ik heb een brief op de voorruit van de golf geplakt met een geschreven achterkant dat als de golfrijder voor  18.00 uur niet zijn auto heeft weggehaal dat ik de politie in zal lichten en dat het de golfrijder een boete kan verwachten van €370,-

dit heb ik op de voorruit geplakt.




maandag 30 maart 2015

Obstacle run!

Obstacle run is helemaal hip zo hoorde ik vandaag op het NOS journaal. Het wordt steeds populairder en de bouwers kunnen de aanvragen bijna niet aan.
Wat het is?  Nou ja, het woord zegt het al een beetje  het is een loop met diverse hindernissen. Over een sloot of hekjes springen,door de modder ploeteren en lopen, hardlopen...

Nou zei ik tegen Mijn man, Daar doe ik al jaren aan,, aan een "obstacle run" Ik wist niet dat ik z'n trend zetter was. Ik hoef daarvoor niet heel Nederland te door crossen om een geschikt parcours te vinden. De obstacles liggen bij mij al in huis. hahahahaha.

Wat denk je van de trap, de kleedjes, de drempels allemaal van verschillende hoogtes om het extra moeilijk te maken.


En voor de echte  uitdaging ga ik iedere avond extreme obsicals runnen met de hond. En het maakt ons niet uit hoe het weer is: hoe glad het is of hoe warm.. Wij gaan.


De weersomstandigheden maakt het juist nog een stukje spannender. En iedere keer weer die uitdaging van constante veranderingen van het parcour maakt het een hele uitdaging om zonder al te vele kleer scheuren veilig weer thuis te komen.


Ik ben gewoon een hele hippe coole  chick ;-)
Dat had je zeker niet achter mij gezocht...



zondag 22 maart 2015

dipje

Tijdens het bezoek aan de neuroloog hebben we besloten dat ik toch maar weer eens langs het revalidatiecentrum zal gaan om zo nodig aanpassingen en tips te krijgen hoe het beter kan.

Komende week heb ik die afspraak en voor die afspraak kreeg ik een brief thuis met een vragenlijst van tig kantjes. Die heeft tot vandaag op de tafel gelegen want ik vind het niet leuk om dat soort vragen te beantwoorden.  Heeft u dit? nee, ja een beetje, ja behoorlijk, ja heel ernstig, dat soort antwoorden moet je dan aan kruisen. Over verschillend onderwerpen. 
Vanmiddag dacht ik "oeps"de afspraak is deze week al ik zal maar eens beginnen. 

Bij vraag 3 kreeg ik al twijfels, heeft u dit?
 Nee,
 ja een beetje,
 ja behoorlijk,
 ja ernstig,
 ja zeer ernstig.

Je moet niet te lang over zulke vragen nadenken maar gewoon aankruisen wat jou het beste lijkt te passen.. Maar op de een of andere manier lukt me dat nooit en ga ik er te lang over denken. Ja,, ik heb daar last van, maar ja hoe erg is dat dan? Dat hangt er van af wat ik dan aan het doen ben. Als ik last heb van mijn benen is dat niet erg als ik een middagje thuis op de bank zit maar weer wel erg als ik in
de stad ben aan het winkelen of de hond wil uitlaten. 
Is het dan "een beetje"of "behoorlijk" en zit daar niet iets tussen in?

Ik heb behoorlijk last van mijn benen, als ik dat zeg dan klinkt dat toch als zeer ernstig. 
Als ik zeg dat ik "ernstig"last heb van mijn benen.. Dan klinkt dat als iets wat heeeeellll erg is.

Ik denk dat dit ook het probleem van MS is, vandaag is het zeer ernstig maar morgen kan het wel een beetje zijn. Dat is gewoon inherent aan de ziekte. 
Vandaag haak ik meters aan mijn nieuwe sjaal en morgen ben ik zo verkrampt dat ik het met een toer moet doen. En wat moet ik dan invullen? Wat ik  nu voel of als het op z'n ergst  is? Nou???

Je snapt het probleem denk ik nu wel.  Maar er is nog iets....
Ik wordt depri van al die vragen. Ze gaan over de ziekte en in hoeverre die ziekte jou al heeft aangedaan. Hoeveel kan jij nog. Kan jij nog lopen?  Ja, ja maar met een beetje stoornissen, ja met 
behoorlijke stoornis, ja met een ernstige stoornis, ja met een zeer ernstige stoornis of Nee ik kan niet meer lopen.

Daar wordt je niet echt vrolijk van. 
Het drukt je weer even met de neus op de feiten.  En dat doet pijn.  Bij iedere vraag wordt mijn stemming depressiever.  Kun je dit, heb je dat, gebruikt je hulpmiddelen , kost het je moeite? Heb je hulp? En ga zo maar door.

Het is gelukt alle vragen zijn beantwoord en nu na een tijdje kan ik het wel weer relativeren maar ik kreeg er wel een dip van hoor...
Het liefst beantwoord ik alles positief want dat past bij mij maar ja daar kom ik echt niet verder mee.



dinsdag 17 maart 2015

Its a good day...

Heerlijk dit weer en ik geniet er van. Het is geen straf om nu op de scoot naar buiten te gaan. Ik ben weer eens bij het tuincentrum geweest om plantjes te halen. Voor buiten? nee joh voor binnen. Voor buiten haal ik later in het jaar als de ijsheiligen zijn geweest.

Vandaag ging ik weer naar de manege en hebben we een heerlijke buitenrit gemaakt. Voor het eerst dit jaar dus dat is volop genieten. Lekker de zon in je gezicht en een paar takken.. hihihihi. Mijn manege paard is hoog en de paden worden wel gesnoeid maar enkel op wandelhoogte. Kom je met paard dan heb je een grote kans op een  hapje struik of twee.
ach het hoort er zo bij en heel erg vind ik het niet.

Na het paardrijden ga ik meestal boodschappen halen, gewoon omdat die winkel daar in de buurt is en ik er bijna langs rij. twee vliegen in een klap. Met een flinke tas vol met eten ga ik weer naar huis. Snel een  broodje eten want het is alweer laat. Even rust.....

En dan krijg ik het nog op mijn heupen. De hortensia's moeten gesnoeid want die lopen al behoorlijk uit. Spullen pakken en aan de slag. Lekker buiten.. even aanvegen, wat gaat het goed vandaag en op het moment dat ik dat denk knapt er iets. Ik ben op.  En nee.. ik ga nu niet door want ik heb ervaring. Als mijn lijf ho!!zegt dan is dat ook ho en niet och kan nog wel even..

Maar wat heb ik genoten en weet je bijna alle hortensia's zijn klaar voor een heel seizoen groeien en vooral bloeien.


 Collage van vorig jaar. met lavendel en de climatus en Wessel


Mijn hortensia'sin de voortuin hebben roze bloemen die soms paars en blauw zijn...

 Het duurt nog wel even voor ze weer zo mooi in bloei staan.


dinsdag 10 maart 2015

Rokjesdag

6 April (2de paasdag) wordt er een rokjesloop gehouden een sponsorloop voor MS research. In samen werking met Flair en sky radio.

Oei het gaat bij mij kriebelen. Voor ik ziek werd liep ik altijd 3x inde week hard en deed ik regelmatig mee met een loop. Lekker met wat meiden rennen en natuurlijk een dagje uit.
Ik zou graag mee gedaan willen hebben met een marathon, dat was eigenlijk mijn doel en dan (ja doe maar ruig) die van New York.

Zo ver is het nooit gekomen. Ik voelde toen al dat er iets mis zat in mijn lijf. Ik kon namelijk nooit verder hardlopen als z'n 7 kilometer. En dat is lange na geen marathon. hihihihi. Mijn lijf wou niet verder. Ook al trainde ik 3x in de week. Het lukte mij niet. Ik kon de zere vinger en niet op leggen maar toen ik de diagnose MS kreeg wist ik het. Het kwartje viel.

Kijk MS krijg je niet zo maar er is vaak al iets aan de hand geweest maar dat mocht dan geen naam hebben. Hoe vaak kreeg ik niet te horen: Och dat gaat vanzelf wel over.. en vaak was dat ook zo..
Of kreeg ik te horen dat het tussen mijn oren zat. Ja dat klopt maar dan niet zoals het hier bedoeld werd. (MS is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg) Ik kon dan bv niet goed lopen omdat ik een burnout had. verkeerde diagnoses en misschien wel beticht van aanstelleritis kreeg ik na een oogonstekking waarin ik totaal blind was aan een oog de diagnose MS.. Ik heb daarna nooit meer kunnen rennen. Dat vind ik nog steeds heel erg jammer want het is verslavend hoor dat rennen....


Nu ik het niet meer kan, kun jij het misschien doen. Lekker rennen of er mag ook gewandeld worden. Er is wel een maar,,, je moet een rokje aan. Maar je steunt dan wel het MS centrum in Amsterdam.. en je bent een lekker dagje uit met misschien wel hele leuk vriendinnen....

Hier vind je nog een website kom in actie voor MS




maandag 9 maart 2015

pillen en poeders.

Het was weer tijd om op controle te gaan. Ik word goed in de gaten gehouden door de doktoren en verpleegkundigen. Als ik niet oplet dan ga ik met een tas vol medicatie de deur uit.


Voor ieder pijntje is er wel een pilletje of poedertje. En als je dan de doosjes vol met PAS OP stickers mee naar huis neemt dan moet je vooral niet de bijsluiter lezen.


Nee doe dat maar niet want als je een pilletje voor de hoofdpijn krijgt, dan kan je er donder op zeggen dat je bij gebruik daar maagpijn van krijgt. Maar gelukkig heb je voor die maagpijn weer een ander poedertje waarin de bijsluiter staat dat je er hoofdpijn van krijgt. Echt waar.

Of bestaande medicatie wordt opgehoogd. Liever niet want daar raakt de apotheker helemaal van slag. Word ik gelijk gebeld met de vraag: klopt het wel dat de medicatie opgehoogd is. En hoeveel gaat u hier van gebruiken.


Wat ook heel raar is: dat je voor medicatie die je zelf betaald omdat je nu eenmaal een eigen risico hebt, de apotheek ook een eigen bijdrage rekent.  Gek hé! een ander voorbeeld. stel je gaat naar de bakker en koopt daar een brood, je betaald met de pin. En dan zegt de bakkersvrouw dat je ook nog een eigen bijdrage moet betalen van x euroos.... Maar je hebt toch net het brood al betaald?


Als het om medicatie gaat kan dit allemaal en zelfs nog gekker. Ik moet een eigen bijdrage betalen voor de pillen van 5 mg en hoef (naast het eigen risico) niets te betalen voor dezelfde medicatie van 10 mg. Nu doe ik dus die van 10 mg door de helft. ;-)

Nog een voorbeeld: Ik kreeg een recept en ging dat halen bij de apotheek. Ook hier moest ik een eigen bijdrage betalen van €15,- Dit vond ik toch wel prijzig.  Oh zei de apotheker maar je kunt het bedrag terug vragen bij de fabrikant. Ja echt!!! Met die medicatie ben ik gestopt niet voor de bijdrage maar door de ellen lange reeks van bijwerkingen en gevaarlijke stickers.

De apotheek mag je ieder jaar andere medicatie geven omdat de werkzame stof nu bij fabrikant X goedkoper is dan fabrikant Y. Dat jij dan last hebt van al die bij stoffen daar hebben ze geen boodschap aan.. dat de specialist een merk voorschrijft doet er niet toe.


Kijk ik ben nog steeds baas over mijn lijf en als iets voorgeschreven is, wat misschien wel nodig is maar waar ik na het zien en lezen van de bijsluiters me niet aanstaat, dan slik ik het niet en breng ik het doosje terug naar de apotheker.

Je kan je voorstellen dat ik vreemde blikken krijg van de apotheker als is dat doe.
Sorry,, ik ben baas over mijn eigen lijf.
En ik ben kritische over mijn medicatie.
Kan het zonder.... des te beter.

NB: ik ben net zo eigenwijs als het gaat om verwijzingen of voorgestelde behandelingen waar ik niet achter sta. Tja ik blijf toch een Friezin... heel erg koppig... ;-)