Fampyra 2

Even een update want mijn leven bestaat momenteel uit actie voeren, brieven schrijven, chatten en het nieuws over Fampra op de voet volgen. Tenslotte hangt er voor mij heel wat vanaf.

Het laatste nieuws is dat de Fabrikant van Fampyra, zij ontwikkelden deze medicatie voor mensen met MS, zo begaan is met de nog geen 2000 patiënten dat ze de Fampyra tot eind dit jaar vergoeden. Bravo. Eindelijk een fabrikant die niet alleen belust is op winst maken, zoals je zoveel hoort tegenwoordig. bron, ms vereniging.  Ge2weldig toch en het geeft weer een beetje lucht. Ik was al begonnen om 1 pil minder te nemen... nou dat heb ik geweten. ik liep een stuk slechter en was zo moe.. door dit goede nieuws kan ik weet 2 pillen nemen.

Het is trouwens helemaal geen centen kwestie want er hoeft niet meer bezuinigd te worden, volgens minister Hugo de Jonge. Het gaat puur om wat het ZIN voor conclusies heeft getrokken over de trial. Maar het klopt niet wat in het advies rapport staat. De alternatieve therapie die zij aanbevelen boven het gebruik van Fampyra is Fysiotherapie. Dat staat niet in verhouding met elkaar. Fysiotherapie is iets heel anders dan pillen en het een sluit het andere niet uit. Ik zou niet eens  naar de fysio kunnen gaan als ik geen Fampyra zou gebruiken omdat ik me dan helemaal niet meer kan bewegen en te moe zou zijn.  En hun bevindingen van de trial dat 2 op de 3 gebruikers net zo goed zouden reageren op een placebo. Dat is wel het top punt. Worden hier de MS patiënten weg gezet als aanstellers? Daarover ben ik nog steeds erg boos. Een MS patiënt weet donders goed wat zijn lijf  wel en niet wil Na jaren lang ziek zijn en afwegen wat je mogelijkheden voor die dag zijn de revalidatie die hamert op dosering van activiteiten. Ik denk dat wij meer besef hebben van wat wij voelen dan menig ander mens. Het feit dat slecht 1 op de 3 patiënten baat heeft bij deze medicatie en dit al na 2 weken duidelijk is, is daar een goed voorbeeld van. De trail waarmee ik mee gedaan heb is in de bevindingen helemaal niet meegenomen, dat is ook wel erg vreemd. Het rapport rammelt aan alle kanten. Het lijkt wel of het rapport van 3 jaar geleden zo is overgenomen en de bevindingen van de nieuwe trial gebruikers nooit is meegenomen in het rapport.

De kamer gaat vragen stelen. na mijn mail en chat sessie met Sharon Dijksma, die vele brieven en mails heeft ontvangen en het item van twee MS patiënten op tv Oost, gaf ze aan radio Oost een interview. Oh wat ben ik blij dat zij actie onder neemt. bron tv/radio Oost.  Ze verteld op de radio zo helder en duidelijk wat het probleem is dat het de moeite waard is om even de moeite te nemen om het te beluisteren. Die Kamervragen zitten er nog aan te komen, ik weet niet precies wanneer dit plaats vind. De betrokken minister Bruno Bruins zat in Korea, Pyeongchang voor de Olympische spelen. Waar hij ook zat toen hij meeging met het advies rapport van het ZIN.

Inmiddels zijn er veel mede MS-ers op radio/ tv en kranten verschenen en werken we nog heel hard aan het rondbazuinen van de petitie.  Volg de linkjes voor de desbetreffende items.

* Nanda interview voor NH nieuws. en RTL nieuws 
* Nelleke interview voor RTL Noord. 
* Truus interview voor Hallo Nederland omroep MAX
* Esmeralda en Roeland interview TV Oost. 
* Een pagina grote advertentie in het Financieel Dagblad geschreven door een collega van een MS patiënt Mia. zie foto.

bron Financieel Dagblad advertentie  Pieter Hemels. 

En dan de petitie nog die inmiddels al 23.500 keer getekend is. Ik weet nog niet wanneer die aangeboden gaat worden, voorlopig kun je nog tekenen.

Morgen Maandag 26 maart komt er nog een item bij Radar over Fampyra. 
Het forum van Radar staat ook vol met verhalen van bezorgde MS patiënten, familie en vrienden. Maandag 26 maart, 20:30 uur op NPO 1
Herhaling: dinsdag 27 maart, 13:20 uur op NPO 2
En dan niet te vergeten al die brieven en mails die geschreven zijn. Inmiddels hebben meer Kamerleden ( D66 en SP, VVD, PVDA, PVDD, CDA) aangegeven vragen te willen stellen en zijn er een aantal mensen uit de Fampyra Facebook groep aan het kijken of er juridische stappen onder nomen kunnen worden mocht al dit nog niet genoeg zijn.

Al deze acties worden georganiseerd vanuit de FB groep Fampyra. ( besloten groep) Dit zijn nog geen 800 leden die elkaar steunen en opkomen voor onze belangen en gaan staan en actie voeren tegen een star en moeilijk te bewegen instituut wat naar onze mening zo fout zit met hun advies. Natuurlijk zijn wij afhankelijk van de media  die ons verhaal aan de kijker verteld en hebben de organisaties zoals de MS vereniging en de neurologen en ms verpleegkundigen, fysiotherapeuten en vele anderen ook een duit in het zakje gedaan. Maar die nog geen 800 leden van de FB groep die  ondanks hun ziekte zich zo inzetten en actie voeren dat is toch geweldig. Kijk eens wat wij kunnen. en wat ben ik trots op ons.
Dit mag alleen maar een goede afloop hebben.
Help je het ons hopen?. Teken dan vooral de petitie: Fampyra moet in het basispakket. 


Wordt vervolgd.....

Je kan je misschien wel voorstellen dat ik even met niks anders bezig ben en dat ik weinig reacties geef. Dit heeft voor mij prioriteit.

Geen vergoeding Fampyra.

2 jaar geleden mocht ik mee doen met een trial. Het medicijn wat getest werd is Fampyra, grappige naam toch ;-) En wat bleek ik reageerde er erg goed op.
De bijwerkingen waar ik vooral erg duizelig van werd. volgens mij heb ik daar ook al eens over geschreven. belande ik op mijn snufferd in de voortent van onze caravan. Maar daarna bemerkte ik dat ik beter kon lopen. Niet echt verder maar een stuk stabieler en rechter en sneller ook. Normaal zwalk ik heen en weer en zou je eventueel kunnen denken dat ik een slokje teveel op zou hebben. Ik kon ook minder anti spasme middel gebruiken en ik had meer energie. Normaal voelt mijn hoofd aan of hangt het in een mistige omgeving maar nu was ik helder, of er een frisse wind rond mijn hoofd alle mist meegenomen had.
Ik hoef niet meer uren lang te rusten op bed of bank maar kan gewoon mijn dingetjes doen. Ook kreeg ik daardoor meer zin om iets te onder nemen.Heerlijk om eens niet te moe te zijn om iets te gaan doen.
Ik voel me dus erg goed bij dit medicijn. En ook al is het wel een gedoetje om het in te nemen. want je mag twee uur van tevoren en een half uur na de pil niks eten of drinken. Ik had het er graag voor over want ik kan gewoon beter mijn dingen doen.

Nu zijn we bijna twee jaar verder en de minister moet voor 1 April (sorry geen grap) beslissen of Fampyra vergoed wordt vanuit de basis verzekering.
Ik zal je zeggen dat ik geen moment getwijfeld heb of het wel vergoed zou worden. Maar gister las ik dit bericht.

GVS-advies herbeoordeling fampridine (Fampyra®) bij multiple sclerose (MS)

Het Zorginstituut heeft een herbeoordeling uitgevoerd voor het middel fampridine (Fampyra®) bij bij de behandeling van multiple sclerose (MS). Het Zorginstituut concludeert dat fampridine geen plaats verdient in het basispakket. Het is niet bewezen beter dan de gebruikelijke behandeling in Nederland, maar wel duurder (in vakjargon: fampridine heeft therapeutische minderwaarde t.o.v. de gebruikelijke behandeling). In zo’n geval geeft het Zorginstituut een negatief advies.
Dit betekent dat na 1 april 2018 geen aanspraak meer bestaat op vergoeding van fampridine.

Het hele verhaal lees je hier. En hier 

Iemand van de fampyra facebook groep heeft nog een mail gekregen van het ZIN waar dit in staat.

De effecten zijn zeer beperkt. In onderzoek met patiënten is duidelijk geworden dat de meerderheid van de patiënten die reageert op fampridine, ook zou reageren op een neppil.

Het is niet duidelijk of de effecten van fampridine bij patiënten bij wie het lijkt te werken iets te maken hebben met het feit dat veel patiënten ook gebruik maken van fysiotherapie.

De fabrikant is er niet in geslaagd om de twijfel dienaangaande weg te nemen. Verder is uit onderzoek niet gebleken dat het middel de kwaliteit van leven merkbaar verbetert.

Daarom houdt de vergoeding na 1 april op.

Als u het middel wilt blijven gebruiken (hoewel het Zorginstituut dat dus niet zou aanraden) dan is er geen andere weg dan het zelf te betalen.

Geen goed nieuws dus. En de minister die hier verantwoordelijk is neemt meestal het advies van het zorginstituut over. Het ergste vind ik dat er geopperd wordt dat ik net zo goed zou hebben gereageerd als ik een neppil had gekregen. Ik kan me bijna niet voorstellen dat dit medicijn niks doet. Ik voel toch wel dat wat ik voel. Of ben ik gek. Je gaat gewoon twijfelen aan jezelf. 

Ook het feit dat het niet bewezen is dat het beter is dan de gebruikelijke behandeling. Er is namelijk voor de vorm van MS die ik heb secundair progressieve MS geen andere behandeling. Die bestaat niet. Dus hoe ze daar bij komen is mij ook een raadsel. 

Ik maak ook geen gebruik van fysiotherapie waar ze het over hebben. Ik kan namelijk helemaal geen oefeningen doen. Niet met maar al helemaal niet zonder Fampyra want die energie heb ik niet. Het middel zelf betalen is niet haalbaar gezien ik niet meer werk en mijn zorgkosten al de pan uit vliegen kan daar geen €500 tot €700 bij per 3 maand voor de Fampyra. 

Tijd voor actie. En dat heb ik gedaan want vorige week had ik al een brief aan B.Bruins geschreven over mijn bevindingen. Na het bericht heb ik een chatbericht gestuurd aan minister Hugo de Jonge. Heb ik een mail gestuurd naar de vaste commissie van volksgezondheid in de tweede kamer. En nu dit blogbericht. Het zal wel niet veel uithalen. Ik zat al te denken aan een bericht aan Jeroen Pauw, wie weet is het een geschikt onderwerp in zijn programma. Misschien een onderwerp voor Kassa of op de stip van koffietijd. Met zijn allen naar DenHaag een petitie starten. Strijdlustig ben ik wel maar zou het helpen.....

Ik ben in ieder geval heel erg teleurgesteld want na 1 April zijn mijn pillen op en ga ik weer terug naar af. En ik heb al zoveel van mijn gezondheid in moeten leveren en nu dus ook nog het enige middel wat me een beetje leven terug gaf................
Wil je ook een klein steentje bijdragen teken dan deze petitie.