woensdag 27 mei 2015

Wereld MS dag

ja vandaag is het wereld MS dag. Een dag om aandacht te vragen voor deze ziekte waar nog zo weinig over bekend is maar wel zoveel mensen iedere dag weer mee worsteld.
Er worden activiteiten gedaan en geld opgehaald om onderzoek te doen en dat is hard nodig.

MS wereld dag staat dit jaar in het teken van:
Stronger than MS..
Wat of wie mij sterker maakt zijn de mensen die begrip hebben maar geen medelijden, die me ondersteunen en niet uit handen neemt. Die me bemoedigen en me niet bekritiseren.....

Ik doe zelf niks aan MS wereld dag. daar heb ik vaak de energie niet voor. Maar ik bewonder de mensen die zich zo inzetten om toch iets an onderzoek te laten plaats vinden waarschijnlijk is het voor mij te laat maar voor al die mensen die nog MS krijgen zou het geweldig zijn.


Hier kun je wereld MS dag in Nederland volgen.
http://msresearch.nl/wereld-ms-dag-live-vanuit-corpus

Hier laten mensen berichten achter via #strongerthanms
http://www.worldmsday.org/take-part-2/stronger-than-ms/


Deze heren hebben al hun steentje bijgedragen en doen regelmatig activiteiten om MS op de kaart te zetten en geld op te halen. Hun moeder heeft ook MS. 




woensdag 20 mei 2015

Neem nog maar een neut dan.....

hahahaha, soms denk ik wel eens, wat voor stompzinnige onderzoeken worden er gedaan en wie betaald dat dan allemaal?
Nu las ik dit onderzoek. Heb het even gekopieerd..

Doel van de studies was nagaan welk effect verschillende omgevingsfactoren én genetische factoren hebben op MS. Er bleek een omgekeerd effect te bestaan tussen alcoholgebruik en de ontwikkeling van MS. Vooral mensen met een hogere alcoholconsumptie lopen 50 % minder kans op verergering van hun MS. Dit beschermende effect van alcohol was vooral heel duidelijk bij mensen die daarnaast ook nog rookten.
Bron

Wat zeggen ze nou?
Mensen die meer alcohol drinken lopen 50% minder kans op verergering van hun MS. En dit wordt versterkt door het gebruik van tabak..

Betekend dit dan dat ik naar de fles moet gaan grijpen en weer een sigaret moet gaan opsteken? Ben ik dan voor niks gestopt 18 jaar geleden? En krijg ik dan geen andere verschrikkelijke ziektes als longkanker of iets met mijn hart en/of bloedvaten of mijn lever? Daar wordt niks over geschreven. Als ze willen bereiken dat alle MS patiënten massaal aan de tabak en alcohol gaan dan kunnen ze over een aantal jaar zeggen, goh het heeft effect er zijn beduidend minder MS patiënten. Ja duh!!!! die zijn dood gegaan aan alcohol en tabak gerelateerde ziekten.....



Weet je soms wordt ik wel eens heel erg moe van dit soort onderzoeken. Volgens mij is het weggegooid geld. En als je weet dat er al zo weinig geld is voor onderzoek naar MS of andere minder bekende ziekten dan is het helemaal hemel schreiend. Besteed alstublieft het geld voor onderzoek naar MS op een verantwoorde manier en zorg dat er een geneesmiddel komt voor deze invaliderende ziekte die vooral jonge mensen in de bloei van hun leven treft
Ik denk dat er echt geen MS patiënt zit te wachten op z'n stupide onderzoek.

Tjonge jonge jonge. Het moet niet gekker worden.




maandag 18 mei 2015

Revalideren

Net terug van vakantie ligt er een enveloppe op de mat, meerdere maar er is een bij van het revalidatiecentrum. Het gaat beginnen en ik hoop dat ze me weer wat beter kunnen laten lopen.

Vandaag mijn eerste therapieën gehad. Het is vooral veel inventariseren wat de problemen zijn en dan wordt er actie onder nomen. Weer je verhaal vertellen en onderzoek. Nee mijn voet wil niet omhoog en goh die voet is slechter dan mijn andere voet die eigenlijk slechter zou moeten zijn. Raar... Het is confronterend en van vragen beantwoorden wordt je moe. Ik moet een topprestatie leveren. Als je niet ziek bent dan besef je dat niet hoe inspannend dat dit is.
Maar goed ik doe het ergens voor. Ik wil weer iets beter kunnen lopen en dan moet je niet zeuren.


Bij de Ergotherapeut heb ik het over het gebruik van de computer gehad. Ik typ namelijk blind met 10 vingers ooit heb ik dat geleerd op een cursus van Scheidegger op een heuse typemachine met gekleurde toetsen... Ja ik heb er zelfs een diploma gehaald. Maar wat heb je aan een typediploma als 1 hand minder goed functioneert? Om even te demonstreren hoe mijn typewerk er tegenwoordig uit ziet:

Dan krijg je dit: ahllo allemaalhoe   gaat het met jullll ie.....
En dan met de muis alles gaan herstellen. Dat kost een bak energie en soms is het handiger om het hele stuk te deleten en opnieuw te beginnen. Ook de automatische woord correctie is handig omdat je toch niet alle mis typjes ziet. Dus die gebruik ik ook altijd.
Ik heb minder gevoel in mijn rechter hand en arm en ik kan nog veel met beide handen maar mijn fijne motoriek is belabberd. Wist je dat ik bijna niet meer kan schrijven! Misschien is dat ook wel de reden dat ik niet zo vaak meer schilder... nu ik dit zo op schrijf ahum type besef ik me pas dat je dingen gaat vermijden om niet geconfronteerd te worden met je achteruit gang.......

Ha,,, denk je nu en al die knutselwerkjes en haakprojecten dan....
Ja, daar heb je hulp middelen voor. Een grotere haaknaald of een hoesje om de haaknaald. De manier waarop ik de haaknaald vast houdt.
Ik haak ook niet de hele dag en ik ga regelmatig andere dingen doen om mezelf niet te over belasten.
Soms haak ik te lang door en tja dan moet ik op de blaren zitten want dan kan ik de volgende dag niet haken en soms de dagen daarop ook niet.


Het heeft allemaal te maken met balans.
Voor iedereen (mens en dier) is dit belangrijk trouwens. Een goed balans zorgt voor een evenwichtig leven.

Wordt vervolgd......