woensdag 24 december 2014

To do list.....

Kerst is een gezellige en vaak drukke tijd. 
Vooral de voorbereidingen vergen nogal wat tijd. 
Omdat ik wel eens dingen vergeet maak ik vaak lijstjes en dit jaar vond ik op facebook een lijst die ik graag met jullie wil delen. 
Want zeg nou eerlijk wat is belangrijk dan er te zijn en liefde te geven?  
Ik wens je hele fijne kerstdagen toe.



vrijdag 19 december 2014

Tol.

Heel lastig als je op vakantie lekker op weg bent en dan in een file beland omdat je zo nodig moet betalen voor de weg waarop je rijd. Ook lastig is als er een blauwe envelop op de mat valt. Die komt ook onherroepelijk maar vaak ook onverwachts. Het valt mee als je iets terug krijgt maar vaker moet je dokken.

Precies hetzelfde is het als je chronisch ziek bent en je denkt op de goede weg te zitten het gaat lekker allemaal en dan.... Je wordt tot stilstand geroepen of erger nog achteruitgang. En dat altijd. echt altijd als het ongelegen komt. Ik hoor je denken dat komt toch altijd op een slecht moment. En daar heb je helemaal gelijk in. Ik geef het meteen toe.

Ja, iets wat vervelend is komt verkeert uit. Neem de tandarts, een afspraak plannen is al moeilijk laat staan de afspraak zelf. Je kinderen een standje moeten geven op een feestdag, wat een domper!.
Een melkpak die uit de koelkast valt net als je visite voor de deur staat. De stoppen die doorslaan. Het weer!!! is toch ook een spelbreker, regen als je een uitje hebt of zelf op een marktje staat. De lamp in de wc die het begeven heeft en dan niet als het licht is... neehee juist als het donker is en je op de tast naar het toiletpapier moet zoeken en voelt dat de rol leeg is en je om je heen moet grijpen om de wc-boy te pakken te krijgen. De tandpasta die van je borstel valt op je net schoon gepoetste badkamervloer en je grijpt naar een tissue en de hele doos valt precies in de tandpasta. Oke het ene is niet zo erg als het andere maar wel altijd onverwachts.

Er zijn ook leuke onverwachte zaken. De vriendin die onverwachts voor de deur staan omdat ze voelde dat het even niet met je ging. Iemand die je voor laat gaan  omdat je weinig boodschappen hebt in de supermarkt. Die vrouw die je groet zonder dat jij haar kent.

Hmmmm, eigenlijk moet ik meer moeite doen om leuke dingen te bekenden dan vervelende. Daar kon ik nog wel even mee door gaan. Heeft hopelijk niks met mijn karakter te maken, want zo zit ik echt niet in elkaar. Waar gaat dit heen?

Nou dat TOL(=vervelend) betalen niet leuk is..... Tenzij je leuke tol (=  leuk)  krijgt maar dat komt minder vaak voor. Beide zijn vaak onverwacht..... En wat heeft dat dan met mijn MS te maken?? Denk je misschien.... Dat ik vaak tol moet betalen als ik iets leuks heb gedaan en dat is vervelend. Het weerhoud me trouwens niet om dat te doen wat ik leuk vind. Maar heel soms en onverwachts doe ik iets wat ik leuk vind en veel energie en kost me dat niks, hoe tof is dat! Maar ja dat komt dan weer weinig voor.

Omdat het bijna kerst is wil ik jullie een beetje leuke tol geven.  En tegen jullie zeggen dat ik dankbaar ben dat ik op mijn beide blog's zoveel leuke en lieve reacties krijgt. Dank jullie wel daarvoor.

Ik wens jullie hele fijne kerstdagen toe.


vrijdag 28 november 2014

Doet me niks.. of?

Op een middag, zat ik ergens met een vriendin koffie te drinken, gezellig babbelend over van alles en nog wat en genieten van de lekkere appeltaart met slagroom. Ik ben een enorme liefhebber van appeltaart, ik bak ze erg graag, maar eet ze liever, hahaha. De liefde voor appeltaart gaat zo ver dat we die zelfs als bruidstaart hadden op onze bruiloft. Het is een van die dingen die mijn man en ik graag doen. Ergens lekker zitten en dan met koffie en appeltaart. Maar ik dwaal een beetje af.

Naast ons zaten twee iets oudere dames, ik denk dat ze iets in de zeventig waren. We vingen flarden van hun gesprek op en het ging over de als maar duurder wordende zorg en dat mensen wel snel aanspraak maken op de voorzieningen die overal maar gratis te verkrijgen zijn.... En wat dat allemaal wel niet kost en dat zij dat moesten betalen. De zorg is zo duur en het kan allemaal wel wat minder. Je hoeft maar te kikken en er wordt weer een voorziening aangeboden. Dat kunnen die mensen toch zelf wel betalen, waarom moeten wij daar voor opdraaien!  Zelf mankeerden ze ook van alles, maar ja er kwam niemand bij hun schoonmaken of hulp aanbieden. En dan al die mensen in die scootmobielen die hen van de sokken reden als ze in de stad een boodschapje gingen halen.. Klaag, klaag, mopper, mopper. Je hebt vast ook wel eens zo'n gesprek gehoord.

Goed, de appeltaart en koffie was op en we gingen nog verder winkelen, dus ik haal de rem van mijn rolstoel en rol langs de dames. Je had hun gezicht eens moeten zien.... Ze waren stil met het schaamrood op de kaken. Ik denk dat ze niet gezien hadden dat ik in een rolstoel zat. Het valt ook niet altijd op als je aan een tafeltje zit.

Eigenlijk ben ik wel benieuwd wat die dames daarna nog met elkaar besproken hebben. Wij hebben in ieder geval gelachen.

Ik heb ooit eens een discussie gehad met iemand die vond dat ik die scootmobiel eigenlijk zelf wel kon betalen. En dat dit de gemeente Heel veel geld zou schelen en uiteindelijk zou zij dan minder belasting hoeven te betalen. Tenslotte moest zij ook een fiets kopen als ze niet wou lopen. Toen voelde me ik echt heel erg onprettig, want er is een verschil.

Als ik kan lopen, dan deed ik dat wel, en ik heb ook een fiets. Ik heb er zelfs 2 want toen het fietsen minder ging heb ik een elektrische fiets aangeschaft om toch nog te kunnen fietsen. Nu dat zelfs niet meer gaat maak ik dagelijks gebruik van mijn scootmobiel en ja die krijg je van de gemeente. Die krijg je trouwens niet "zo maar" zoals velen denken. Daar moet je zeker wel iets voor mankeren.
En je krijgt ook geen spiksplinternieuwe dure scootmobiel, maar een die passend is bij jouw beperking. Dat mensen een scootmobiel in bruikleen krijgen heeft te maken met dat er ooit is afgesproken dat we met z'n allen verantwoordelijk zijn voor: dat de mensen met een beperking mee blijven kunnen doen in onze samenleving.
Dat heet beschaving.
Ik vond het dan ook heel erg dat een naaste dit tegen mij heeft gezegd. Dat doet pijn, nu nog steeds. Dat die dames mopperen doet me niks maar dit......






zondag 16 november 2014

BVD

Ik heb het vermoeden, maar weet dat niet helemaal zeker, dat er iemand 's nachts bij mij thuis de deurposten aan het verplaatsen is. De ijskast verschuift en de prullenmand een zetje geeft. Banken en dan vooral de poten, ook die van de stoelen, staan anders.
De kleedjes in de badkamer zijn in formaat toegenomen, trouwens alle kleedjes in huis zijn een stuk dikker geworden en de drempels zijn ook verhoogd.

Hoe ze dit allemaal doen weet ik niet en mijn man zegt dat het niet kan. De volgende dag is het weer allemaal zoals het was. Je vraagt je toch af hoe ze het redden om dit alles in een nacht voor elkaar te krijgen. En waarvoor?

Ik struikel er over en loop ik met de wasmand door een deurpost blijven mijn knokkels er achter steken. Trap ik mis om de pendaalemmer te openen en gooi ik het afval er naast. Ik blijf met mijn tenen haken achter de drempels en val bijna voorover over het kleed. Grijp ik mis als ik  iets uit de ijskast wil pakken. En de deurkrukken zitten te laag of te hoog....Wat voor lol hebben ze er aan.

Dus met klem verzoek ik willen jullie dat niet meer doen bijvoorbaat dank..





vrijdag 14 november 2014

No Way.

Je wist vast nog niet dat MS ook niet veel goeds doet voor je imago.
Hoe sexy is het als je op je scootmobiel door de stad racet? Nou?
Ik zie mezelf toch wel als een aardige dame die er voor haar leeftijd best nog mag zijn. Ik ben een beetje ijdel en wil er wel goed uitzien, ik loop niet in de nieuwste mode trends maar zie er toch leuk uit. Ik ga nooit zonder make-up de deur uit en zorg dat ik er altijd netjes uit zie.
Ik ben dit jaar 50 geworden en als je dan een SARA voor je deur hebt staan met grijs haar, vele rimpels en een stoffig outfit dan vind ik dat dit beeld totaal niet lijkt op mij.

Dat ik loop met een kruk vind ik op zich prima, zonder kom ik echt niet ver, hoeveel keus heb je... Ik heb er wel een gekozen die bij alle outfits mooi zou staan, eentje die niet te veel op zou vallen. Het werd een zwart met grijze (beetje metaalachtige) kruk. Je moet toch langere tijd met z'n kruk doen en een roze in de winter vind ik dan niet mooi en een paarse in de zomer ook niet. Een appeltjes groene voor de lente en een bruine voor de herfst zou wel kunnen... Maar of dat bij mij past.... nee no way.

In de winter vragen mensen mij regelmatig of ik op wintersport ben geweest. En anders vragen ze wel of je een ongeluk hebt gehad en maken ze de opmerking : tijdelijk mag ik hopen. Er is nog nooit iemand geweest die zei: ja op uw leeftijd gaat het lopen ook wat moeizamer. Heel vaak benmerk ik een soort van blik die je kan zien als een soort keuring, wat zou ze hebben, is het iets wat overgaat of iets wat blijft.

Je kunt  de loophulpmiddelen tegenwoordig in alle kleuren krijgen. je kunt ze zelfs pimpen maar dat heb ik nog nooit gedaan. Ik heb een onopvallend exemplaar en het zou alleen nog maar meer opvallen dat je met een kruk loopt en dat is nu juist niet mijn bedoeling. Het was dan ook een enorme schok dat ze met iets heel anders aankwamen zetten dan een kruk......

Foto van de krukkenexpert.



Er is mij namelijk aangeraden om achter een rollator te gaan lopen.... WAT... dat nooit riep ik. Ja maar, u loopt er zo mooi recht achter en het looppatroon is zoveel beter als met een kruk.. Neeheee ,no way, jose.  Dat wou ik echt niet. Kijk een kruk (niet te opvallend) dat kan nog net maar een rollator, nee echt niet, dat is voor oude dames met grijs haar en vele rimpels met een stoffige outfit. Nee, dat past niet bij mij en ook geen gepimpte!!!




zondag 9 november 2014

slow down.

Eigenlijk had je dit al verwacht.....
Je zat er al een tijdje op te wachten....
Maar het duurde toch nog vrij lang.....
En je dacht al dat het er niet meer van zou komen.....
Fijn, moet je gedacht hebben....
maar ik zal jou eens komen verrasssen....
Op die tijd dat jij het helemaal niet meer zou verwachten.....
Dan kom ik als een dief in de nacht......
Zodat het je het meest verrast.....
Gooi ik al je mooie plannen in de war....
Nu weet je het weer.....
Jij mag dan denken dat je zelf kunt beslissen...
maar vaker ben ik de baas over jou.

Groet, MS.


Oke. even een stapje terug. Na al die mooie dagen, een bruiloft en een huwelijksreis en al die leuke nasleep is het nu weer tijd om eens rustig aan te doen. Soms moet je dat gewoon even en soms zelfs noodgedwongen.

En hoe is het met jou? Wordt het niet tijd dat jij ook eens wat rustiger aan gaat doen...



vrijdag 7 november 2014

puzzelstukjes.

Ik heb MS en dat al jaaaaaaaren. 11 jaar om precies te zijn. In het jaar 2003 kreeg ik de diagnose. Het lijkt ver weg maar ik weet het nog als de dag van gister. Ik heb zelfs die dag nog een mooie vis gekocht voor onze vijver, die lijkt een beetje op een koi karper maar is een schubunkin "the poor man’s koi" noemen ze hem ook wel. Ik vernoemde hem naar de neuroloog die het slechte nieuws moest brengen. Wils heet hij.
foto van:http://fullserviceaquatics.com/blog/
Jaren voor de diagnose had ik al eens "iets" ,vaak onverklaarbaar ongemakken, gehad en ging daarmee dan naar de huisarts die vervolgens mij onderzocht en zei,, gaat van zelf weer over. En dat was ook zo.. of er werd geopperd dat ik het wel heel erg druk had, met studie en werk en thuis, en dat die vermoeidheid en mijn benen niet zo goed meer vooruit wilden, een burn-out zou kunnen zijn.

Ik moest maar naar een psycholoog. Nou ik geloof wel dat iedereen er bij gebaat is om zijn leven eens onder de loep te leggen bij een psycholoog. Het geeft je inzicht Echt...
Minder wordt het als je het gevoel krijgt dat de hulpdiensten het ook niet weten en het dan maar gooien op. "tussen de oren". Het zat bij mij ook deels tussen de oren maar ja dat wisten we toen nog niet..

Als je dan na een MRI die toen nog vrij nieuw was en waar je met spoed nog een maand op de wachtlijst stond de uitslag krijgt dan valt het kwartje en kun je na de eerste shock de puzzelstukjes op zijn plaats leggen.

Ik kreeg de diagnose RR-MS wat inhoud dat je uitval kan krijgen en dat zich dit weer hersteld. Dus zo gek was het niet dat als ik "iets" had dit na een tijdje weer verdween. Het is zo gemakkelijk nog niet om de diagnose te stellen en de doktoren moeten eerst alle andere aandoeningen en ziektes met dezelfde symptomen uitsluiten. Ms zit in de hersenen (vandaar tussen de oren) en het ruggenmerg.

Inmiddels heb ik geen RR-MS meer maar SP-MS daar over later misschien meer.
Hoeveel vormen zijn er dan??? Meerdere van hele langzame vormen die soms niet eens opgemerkt worden tot vormen waar bij je heel snel achteruit gaat. Ik zal een linkje hieronder plaatsen voor degene die hierover meer willen weten, anders wordt het z'n medische blog en dat is niet de bedoeling. Anderen zijn daar ook veel beter in.

LINK

Je vind ook meer informatie bij de links in de rechter kolom.

Iedereen een fijn weekend.


maandag 3 november 2014

Ik heb een mes?

Jaren geleden toen ik de diagnose nog maar net had stond er een berichtje in de krant. Ja krant!!! Er werd toen nog niet zoveel op internet gedaan en Facebook en Twitter en ook blogger bestonden nog niet.
Het precieze verhaal weet ik niet meer helemaal, maar de strekking van het verhaal is mij altijd bij gebleven en ik moet er nu nog om lachen.
Het verhaal waargebeurd..

Een man reed met zijn auto door een stad in Nederland en hij reed ergens waar dat niet mocht. Het zou niet opgemerkt zijn als de politie niet toevallig daar ook aanwezig was. De man in de auto trapte het gas flink in en reed er als een haas van door. De politie ging er achteraan en een stuk verder op reden ze de man klem. De bestuurder van de auto kwam nogal paniekerig de auto uit en zwaaide hevig met zijn handen en riep:
Ik heb een MeS....
Waarop de politie de man overmeesterde en in de boeien sloeg. De man werd afgevoerd en op het politie bureau verhoord. De man was razend en vertelde de reporter van de krant dat het toch onmenselijk was om een MS-patiƫnt zo te behandelen. Hij was geschrokken van de aanwezige politie dat hij zo snel als mogelijk weg wou rijden om een boete te vermijden. Toen hij klem gereden was en vermoede dat ze hem nu wel zouden oppakken dacht hij dat als hij zou roepen dat hij MS heeft ze hem voorzichtig zouden behandelen.

De politie verklaarde dat de man wild zwaaiend met zijn armen de auto uit kwam en riep dat hij een MES had. Deze gevaarlijke man met een wapen moest overmeesterd worden en tja dat gaat dan niet zacht zinnig.. Tot zover het verhaal...

Ik heb gebulderd van het lachen en bij iedere gebeurtenis riep ik spontaan uit: pas op ik heb een mes!!! whahahahah. Hilarisch. Dit voorval heeft mij in ieder geval laten inzien dat je ook veel kunt lachen als je "iets mankeert".

Ik vind het wel raar dat je jouw ziekte/ beperkingen gebruikt als excuus voor je gedrag. Maar dat terzijde. Toen ik besloot om een blog over mij en  MS te schrijven vond ik de uitroep van die meneer : "ik heb een MeS"wel passend als blogtitel.
Vooral omdat het hebben van MS niet alleen maar ellende en verdrietig is maar vaak ook om te lachen.
zelfspot is het begin van alle wijsheid..


zaterdag 1 november 2014

Zielig?

Nee joh. dat is niet de bedoeling van mijn nieuwste blog, waar ik best wel een beetje trots op ben.
Ik heb er best lang over nagedacht of ik een blog over dit toch altijd aanwezige onderwerp, soms iets meer maar vaak ook minder, zou gaan schrijven.

Daarbij ben ik niet z'n hele goede schrijfster en zit hem daar echt een enorme uitdaging voor mij. Een mens is echter nooit te oud om te leren en ik ga een uitdaging niet snel uit de weg.
Zeg mij: dat kan jij niet en dan gebeurd er iets met mij... maar dat zal wel blijken uit mijn verdere blog-berichten.

Ook heb ik nagedacht over het "mezelf bloot" geven en eventuele gevolgen daarvan. Of misschien is het juist positief en denken mensen dat ze mij vooral fair moeten behandelen omdat er anders represailles op zullen volgen in een niet zo fraai blogbericht.

Ach het zal wel loslopen en ik hoop dat er mensen zullen komen lezen die het leuk vinden om iets meer te weten te komen over mij. Want ook al heb je iets, je bent vooral jezelf, al denken sommige mensen dat je aan een bepaalde ziekte karaktertrekken kan verbinden... Ja,echt waar!!

Het wordt vooral ook geen blog met ellenlange berichten waar geen einde aan komt, daar heb ik de energie niet voor, en jullie?

Als laatste wil ik met mijn verhaal meer inzicht geven in het leven met een ziekte en vooral bekendheid geven aan deze ( is toch een spierziekte,  vermoeidheid syndroom, Oh wat erg dan zit je zeker in een rolstoel) ziekte met een naam die bijna niet uit te spreken is multiple sclerose.

Ik heb een MeS!!!