maandag 26 januari 2015

Opgelucht


Vandaag de uitslag van alle onderzoeken....
Ik heb geen borstkanker.
Gelukkig...
Er viel een ton van mijn maag zo recht in mijn benen...
Die moet nu richting mijn tenen zijn weg naar buiten vinden...
Stress slaat meestal daarop waar je het gevoeligst bent.
En dan zijn bij mij mijn benen..
Het zal even duren voor ik die stress weer kwijt ben.
Geen draak te verslaan, dat is nu even het aller belangrijkste..
De boze droom, die bijna een maand duurde, is voorbij...
Een jaar die begon met onzekerheid...
Kan nu echt beginnen.
Ik kan weer plannen gaan maken..
Wat zal ik gaan doen??
Toch die kilo's van de afgelopen tijd kwijt raken.
Proberen wat meer te bewegen?
Het kan weer.
Want mijn leven staat nu niet meer on hold!!!

Opgelucht. en dankbaar dat dit mij gespaard blijft wat voor velen werkelijkheid is.


bron

donderdag 22 januari 2015

Moehoe.


Meestal sta ik niet al te vroeg op en ik ga ook zeker niet al te vroeg naar bed. Ik slaap zeker z'n 10 uur en dat heb ik ook echt nodig. Zonder die uren slaap kan ik niet goed functioneren.

Heel soms probeer ik wel eens met minder te doen of moet ik omdat ik een afspraak heb wel vroeg uit de veren. Het gevolg is dan dat ik moeizaam op gang kom. Mijn lijf protesteert bij iedere stap die ik doe. Spieren die hun eigen leven gaan lijden en aanspannen en ontspannen als ik het andersom zou willen zien. Het moet er komische uitzien om mij zo de trap af te zien komen. En soms is het ook wel gevaarlijk en als ik dan eenmaal weer met beide benen op de begane grond sta, zucht ik wel eens: oef dat ging maar net goed.
bron
Nu moet ik wel zeggen dat de trap een soort Kilimanjaro voor mij en niet alleen als ik morgens vroeg mijn bed uit moet. Nee, als ik de trap in de avond op moet is het ook net een expeditie. Ik trek mezelf vaak omhoog aan de leuning.  Eenmaal beneden ga ik niet vaak meer omhoog.

Ik moet ook rustig aandoen morgens en de tijd nemen om wakker te worden. Rustig kunnen ontbijten en wassen en aankleden kosten mij doorgaans 2 uur aan tijd. Ik ben dan vaak zo moe dat ik daarvan eerst weer moet bijkomen.

Als ik heel vroeg op moet dan kan het wel iets sneller allemaal maar zo snel als ik dat vroeger kon, gaat niet. Om 8 uur nog in bed liggen en om half 9 uur beginnen dat wordt hem niet.  Ik woonde wel om de hoe van mijn werk anders zou ik dat niet redden en ontbijten deed ik dan bij het teamoverleg morgens ;-)

Alles wat ik doe heeft meestal een weerslag. Houd ik mij rustig en doe ik niet al te gekke dingen. (wat is gek?) dan gedraagd mijn lijf zich ook rustig. Ga ik morgens vroeg op en "moet" van alles dan gaat het protesteren. Ik krijg dan draai-duizelingen in de middag.  Dat is zoiets als je teveel gedronken hebt en dan gaat liggen en de hele kamer begint te draaien. Ach dat hebben we allemaal wel eens mee gemaakt toen we nog jong waren toch! Datzelfde gevoel krijg ik dan en het enige wat helpt tegen het draaien is liggen. Als je je hoofd maar een klein stukje optilt is het mis en wordt je toch draaierig. Niet doen dus, je hebt geen keus hoor je lijf laat je echt wel dat doen wat hij voor je in petto heeft.
Dit kan de rest van de dag duren maar soms gaat het na een paar uur al wat beter en heb je alleen een soort migraine  hoofdpijn die niet weg gaat. Maar ja dat valt mee als je van die draaierigheid af bent.


Je kan je voorstellen dat dit niet leuk is. misschien denk je wel dat het verschrikkelijk is en ja je hebt gelijk. Je zal wel 3x nadenken om weer zo vroeg je bed uit te gaan en je voortaan wel koest houden. Echter je hebt niet alle afspraken in de hand, soms kan het niet anders. Je vliegtuig halen bv of een afspraak bij een arts.

Vaak houden mensen er wel rekening mee als ik zeg dat vroeg opstaan niet zo mijn ding is ;-) en dan plannen we gewoon iets in de middag. Geen probleem. Ik ken mijn grenzen inmiddels al aardig. En dan zijn er nog die mensen die denken dat je lui bent en je aanstelt. Nou ja, daar trek ik me echt niks van aan. Laat ze maar. Dat leer je ook vanzelf.

Ik heb ook nog wel nachten dat ik niet goed kan slapen, van de stress of spanning of gewoon omdat ik in de overgang ben. Dat is erg vervelend. Want dan zit ik de halve nacht beneden en ga in de ochtend weer naar bed. een gebroken nacht en je  daarna nog beroerder voelen. Dat zijn de dagen dat ik niks kan. Geen activiteiten kan ondernemen naast mijn gewone taken. Dan lig ik de hele dag op de bank en komt me niks uit handen. Ik ben dan blij als ik wel een normaal maaltijd kan koken maar vaak gaat mijn man dan naar de snackbar of eten we iets uit de diepvries. Kliekjes dag heeft voor ons een andere betekenis dan voor de meeste mensen. Die eten wij als ik het even niet kan.

Tja, je kunt je voorstellen dat mijn 10 uur slaap me heilig is en als die uren niet maak staat mijn leven op z'n kop. Laat me maar lekker slapen.

Meer weten over MS en moe zijn vind je hier.

dinsdag 20 januari 2015

draak of boze droom?

Ik maak vaak de denkfout dat als je iets mankeert dat je uitgesloten bent om nog iets te krijgen.
He, ik griep, ja hoor eens.... ik heb toch al MS!!!!
Of erger. Galkolieken?? dat moet een vergissing zijn want ik heb al MS...
Maar wat me nu is overkomen vind ik het toppunt.

Oudejaarsdag belt de assistente van de huisarts dat ik een knobbel in mijn linkerborst heb en dat dit verder onderzocht moet worden. Hoe is dit mogelijk, dit mag niet, zeker niet op z'n dag als vandaag. Zeker ook niet omdat ik ... juist al ziek ben... ik vind het niet eerlijk.
Waarom niet iemand anders. Kan ik dit er wel bij hebben? Wie is hier verantwoordelijk voor. 

Ik ben boos, heel erg boos. De wereld is gemeen vooral voor mij en ik ben kwaad heel erg kwaad. Juist op een dag dat je nieuwe plannen gaat maken voor de toekomst ,een heel nieuw jaar, wordt die toekomst voor je voeten kapot gegooid nog voordat het is begonnen. Dit is een hele boze droom.

Er restte ons dan ook niet veel meer dan HEEL VEEL GEZONDHEID te wensen voor 2015....
Wat is dan nog belangrijk?? NIKS... Die paar kilo teveel? Meer vrijetijd? Meer ontspannen? Meer creatieviteit? Nog meer blogberichten schrijven?

Oke, een knobbel in je borst zegt nog niks.. na dat ik weer met beide benen op de grond stond en ging aarden en overzicht kreeg. werd ik strijdlustig en had zo iets van . Ik wil zekerheid. Welk monster moet ik nu te lijf gaan? En ik heb inmiddels ervaring in het te lijf gaan van draken. Of is het een boze droom waar ik snel uit zal ontwaken?  Ik zwaaide in mijn gedachten al een enorm zwaard door de lucht... Maar vechten heeft nog weinig zin als je niet weet wat er tegenover je staat.

Nu 21 dagen later weet ik eigenlijk nog niet zo heel erg veel.
Ik ben naar de mammapoli geweest en heb en echo laten maken. Ja er zit iets maar dat wist ik al van de mammagrafie die ik twee weken eerder liet maken i.v.m. het bevolkingsonderzoek borstkanker. Het was mijn eerste keer, want ik ben vorig  jaar 50 geworden, en dan word je uitgenodigd om mee te doen. Nee, echt leuk was het niet en pijnlijk ook wel dat geplet van je borsten maar wie had kunnen denken dat de eerste keer al iets gevonden zou worden.... nou ik zeker niet. Geen haar op mijn hoofd die daar aan dacht.

Het is klein en de arts kon niet goed beoordelen wat het was. Ik zou nog een punctie krijgen maar daar was de knobbel te mini voor. Er werd voorgesteld om dan maar een MRI te doen. Dan zouden ze het beter kunnen beoordelen. De chirurg zei nog: het is waarschijnlijk niks, een ontsteking of zo en anders is het heel erg klein en zijn we er snel bij. Ja dat is waar. Maar toch daar sta je strijdslustig te zijn, eerlijk gezegd was na de eerst opluchting, het is klein en misschien wel helemaal niks, de onzekerheid net zo snel weer terug. Het duurt te lang...

Het wachten op de MRI een dikke week na het gesprek en de echo en nu nog een week wachten op de uitslag... Ik weet nog steeds niks... De strijdlust is een beetje verdwenen en er komt een gelatenheid over me. Het zal wel, het loopt wel los, we zien het wel. Lijdzaam wachtend op nieuws.

1 op de 8 vrouwen krijgt borstkanker. Van de 1000 vrouwen die meedoen met het bevolkingsonderzoek borstkanker worden er 3 doorgestuurd voor verder onderzoek en heeft uiteindelijk 1 kanker. De overlevingskansen bij borstkanker zijn enorm gegroeid. 

Nog steeds weet ik niet welke draak ik moet verslaan: die uit de boze droom of die in mijn linker borst.

hier gevonden


zondag 11 januari 2015

De keiharde cijfers.

1 op de 1000 mensen in Nederland heeft MS.
En ik ben die ene..
Of moet je zeggen 999 op de 1000 Nederlanders heeft geen MS!!
Ik ben niet een van de 999..
Hoe groot is die kans eigenlijk of hoe klein?
Het blijkt uit de keiharde cijfers.
In meer zuidelijke landen is dit percentage of prevalentie lager en hoe noordelijker hoe hoger.

Eigenlijk zouden 999 mensen in Nederland blij kunnen zijn dat ze geen MS hebben want ik heb het. Om het heel cru te zeggen: Ik draag deze ziekte voor jullie.
Ik denk niet dat die 999 mij nu heel erg dankbaar zijn.
Maar statistisch gezien is het wel zo!!
Dat is ook het gevaarlijke van statistieken.
Ze zijn keihard en wat heb je er aan als je deze ziekte hebt?
Niks.
Het is raar dat mensen willen weten hoe vaak een ziekte voor komt per zoveel inwoners.
Ik zou zeggen besteed meer aandacht aan het voorkomen van een ziekte.
Bij MS is dit trouwens helemaal nog niet zo gemakkelijk omdat ze nog steeds niet weten waar of wat of hoe het komt dat de een wel MS krijgt en de ander niet.
Is het een lot!! domme pech!! of is er iets in onze voeding gewoontes of genetische??
Ze weten het (nog) niet.
Ze weten eigenlijk nog steeds niks over deze ziekte die zoveel jonge mensen treft.
Maar de cijfers zijn wel bekent.
1 op de 1000!!
En nee, zelfs in Nederland is dit per provincie verschillend dat weten ze wel... maar waarom???
Natuurlijk... cijfers zijn gemakkelijker om te onderzoeken, je telt gewoon het aantal patiƫnten en de nieuwe per jaar er bij op rekenmachine er op los laten en daar zijn de keiharde cijfers.

Achter die cijfers gaan heel wat mensen schuil. En ik ben daar een van....




donderdag 1 januari 2015

Gelukkig nieuwjaar

Gisteravond om iets over 12 gemaakt.
Prachtig om te fotograferen dat vuurwerk.
Ik wens iedereen een heel goed en gelukkig nieuwjaar toe maar vooral
heel veel gezondheid.