maandag 13 februari 2017

Negatieve flow.

Ja daar zit ik momenteel in.
Er is van alles mis en het gaat niet echt lekker.
Verkouden of is het allergie.
Astma of is het pijnlijke spieren rond de longen.
Werkt de Fampyra nog of is het uit met de werking.
Mijn lijf protesteert aan alle kanten.
Typen is zelfs een hele opgave want mijn rechterarm en hand vertikken het om mee te werken.
Het leven wordt zo wel onaangenaam en ondanks al die toestanden doe ik nog wel leuke dingen hoor ook al moet ik het die week dan wel bezuren...

Ik heb even niets goeds te melden als het om mijn lijf gaat...
Volgende keer beter...
hoop ik dan maar.
.........




dinsdag 31 januari 2017

MS en uhhhhh...

Tja het wil natuurlijk niet zeggen dat als je een chronische ziekte hebt je er ook niet iets anders bij kan krijgen. Want daar houd je lijf geen rekening mee. Natuurlijk vind ik het oneerlijk, ik heb toch al iets waar ik genoeg last van heb en ik hoef er echt niks meer bij. Maar zo werkt dat niet. Sterker nog het hebben van een chronische ziekte lokt zelfs andere mankementen uit.

Of het iets met mijn MS te maken heeft weet ik niet maar er is na het bloed prikken iets met mijn cholesterol waarden aan de hand, die zijn te hoog..Nog niet zo hoog dat ik medicatie moet gaan slikken maar ik moet beter op mijn inname van verkeerde vetten gaan letten. Dat betekend dat ik minder koekjes mag eten. Snif en ik ben toch een koekie monster hoor. Er werd mij aangeraden om iets anders bij de koffie te nemen.... een appel.. ECHT!!! en dan geen appel omgeven door kruimel deeg en een lik slagroom.


Of meer bewegen was ook goed maar ja dat gaat dus echt niet lukken. Ik ben al blij als ik de dag door kom met de energie die mij gegeven is. Tja dan zit er niks anders op dan toch iets meer op te letten op mijn verkeerde vet inname en een paar koekjes te laten staan. Iets meer fruit te gaan eten of drinken en ook letten op mijn zout inname en vooral het verborgen zout in de gaten te houden. Want overal zit zout en ook suiker in. En dat is allemaal niet goed..... voor mij dan hé... en voor een hele meute andere mensen trouwens ook niet.  We zullen zien... Of ik mijn koekjes verslaving er onder kan krijgen... 


En dan is er nog de vastgestelde allergie voor het liefste wat ik bezit. Mijn lieve 4 potige harige vriend Wessel. En trouwens alle andere lieve harige vriendjes en vriendinnetjes. Hoe kan je daar toch allergisch voor zijn. Dat kan toch bijna niet. Nou dus wel. Ik heb er last van , mijn oren zijn ontstoken en ik heb mijn holtes zitten verstopt. Ik moet hoesten en hup weer in de medische molen want misschien ook nog astma. Nee natuurlijk gaat mijn trouwe viervoeter niet weg. De lieverd is al 13 jaar mijn allerbeste vriend en die zet je niet zo aan de kant.. Nee, hij mag blijven. Maar lastig is het wel en vervelend wat ik knuffel toch graag met ieder dier wat maar in mijn buurt komt. Een aai hier een knuffel daar en ja leer dat maar eens af.

Zo nu ik dan geen koekjes en geen knuffels meer kan geven wordt het leven wel erg saai vind ik zelf. 
Nu hoop ik wel dat het hier bij blijft en dat er niet nog meer bij komt.  Ik vind het wel even genoeg zo.



lieve groetjes, dinah

maandag 10 oktober 2016

Ook dat nog

All een jaar of 2 loop ik rond met een verkoudheid die maar niet over gaat. Mijn voorhoofdsholtes zitten met regelmaat vol en ik heb oorpijn, hoesten, niezen, benauwd.... Niet leuk. Nu krijg ik als ik een belletje doe richting de huisarts wel wat middeltjes ter verlichting. Maar voor de vakantie belde de huisarts terug.
Ze vond het te lang duren en zei dat ik maar eens een allergietest moet laten doen.
In een grijsverleden heb ik dat ook eens laten doen.
Een heel gedoe met verschillende prikjes en druppeltjes en een flinke pleister en dan na een paar dagen terug komen om er dan achter te komen welke stofjes een reactie gaven..

Nou ik vond dat ik dat dan maar na mijn vakantie moest doen.
Wist ik veel dat de techniek tegenwoordig zo ver is dat ze alle informatie over allergie uit een klein buisje bloed konden halen.. Ik vond het wel raar dat ik naar dezelfde afdeling moest als het bloedprikken. Goed, het klopt dus dat je alleen maar bloed hoeft te prikken en dan na een tijdje de uitslag krijgt.

Ik dacht dat ze mij wel zouden bellen als er iets uitgekomen zou zijn. Maar ook hier een kleine communicatie stoornis want ik moest zelf bellen. Dat deed ik dus 3 weken later om te horen of er nog iets uitgekomen was want ik had ook weer last van verstopte neus en wou weer spray bestellen.
Ja en toen kwam er nieuws wat ik dus totaal niet verwacht  had.
Ik ben allergische voor huisdieren....
Dus ook voor mijn hondenkind Wessel.
Geen haar op mijn hoofd die er aan denkt om mijn beste vriend die al 12 jaar elke dag bij mij is weg te doen.. NO WAY.
Heb ik ook gezegd. Maar er waren wel antihistamine pillen via de drogist  verkrijgbaar die mij van de allergie zouden bevrijden...
Om een heel lang verhaal toch wat korter te maken. Ik heb verschillende pillen geprobeerd maar er werkt geen een... Dus binnenkort maar weer eens richting de huisarts voor advies...



woensdag 22 juni 2016

Resultaat.

Ja dat is er er nog goed ook.
Sinds ik Fampyra gebruik gaat het veel beter met mij.
Ik heb minder spasmen en ik loop veel steviger en mijn balans is ook verbeterd.
Gister had ik een loop test en op de 7 meter was ik ruim 2 sec sneller.
Als je hardlopers van Atletiekwedstrijden wel eens volgt is een seconde of een fractie daarvan zo belangrijk, het maakt soms net het verschil of je wel of niet in de prijzen valt
Zo gaat dat bij mijn test blijkbaar ook. Ik was snel.
Ik heb ook meer energie. Of dat nu komt omdat het lopen minder moeite kost of omdat het ook werkt tegen vermoeidheid weet ik niet maar het is z'n verademing.
Het is nu de bedoeling om een nieuwe balans te vinden, want de MS is zeker niet weg en ook met de medicatie zal ik goede en slechte dagen hebben.
Het wordt aftasten de komende tijd.

Maar ik ben blij, blij dat het medicijn bij mij zo positief uitpakt en dat ik eens iets terug krijg dan alleen maar inleveren. Woehoehoehoehoe... en ik prijs mij gelukkig dat ik 1 van de 3 ben waarbij de medicatie aanslaat....






zaterdag 11 juni 2016

Fampyra

Nee ik bedoel niet deze...




Al zou  de naam je anders doen vermoeden.

Nee het gaat om dit:


Het zijn medicijnen die via een trial worden uitgegeven aan mensen met MS.
Een Trial houd in dat de medicijnen aan een beperkt aantal mensen wordt uitgegeven en die doen dan mee aan een onderzoek. Het is medicatie die nog niet definitief op de lijst staan van goedgekeurde medicatie voor vergoeding. De medicatie zelf is wel getest.
Er moet nog onderzoek verricht worden om te kijken of het medicijn wel voldoende werkt..

Ik ben uitgekozen om mee te doen, geheel vrijwillig hoor.
Het is de bedoeling dat je beter zou kunnen gaan lopen als je dit inneemt.
En welke MS patiënt met loopproblemen , en dat zijn er heel erg veel, wil dit nu niet?
Vooral voor mijn vorm van MS is er weinig, eigenlijk helemaal niks, op de markt waardoor je beter zou kunnen functioneren of de ziekte kan vertragen. 
Er zijn voor mij alleen medicijnen voor symptoom bestrijding. 
Zoals pijn stiller en spierverslappers.
Dus ik ben allang blij dat er iets is wat zou kunnen werken.

Deze medicatie is al even op de markt maar zoals ik al zei alleen verkrijgbaar als je mee doet met een Trial. Betekent dat je 2 jaar lang deze medicatie kan gebruiken en dan om de zoveel tijd een vragenlijst moet invullen. 
Na die 2 jaar is het onzeker wat er gaat gebeuren, dit is afhankelijk van wat  Minister Schippers doet en dit zal ook afhangen van de resultaten van het onderzoek.

O, ja nog een belangrijk gegeven., Het werkt niet voor iedereen.
Je krijgt de medicatie 2 weken op proef, loop je niet beter dan moet je stoppen.
Logische dat wel maar weer een illusie rijker.

Ik ben nu een goede week bezig met de proefperiode. 
Het medicijn kent zoals zoveel medicijnen bijwerkingen.
Ik werd erg duizelig van dit spul en wel zo dat ik
vorig weekend flink ben gevallen plat op mijn neus.
Na de val heb ik daarom een tijd rustig aan gedaan.
Dat leer je wel op die manier. hahahaha.

En... werkt het??
Tja ik heb wel iets meer energie maar veel beter lopen!!
Daarvoor vind ik het nog wat te vroeg om conclusies te trekken.
Ik wacht nog even af...
Maar ik ben hoopvol.

Het zou geweldig zijn om weer wat te kunnen wandelen, in het bos met de hond en man. Straks als we naar Frankrijk gaan steden te kunnen bezoeken ( veelal kon je met je rolstoel niet zo ver). 
Ja, en zo droom ik nog even verder over iets wat anderen zo vanzelfsprekend vinden. 

Voor de dinahcreatief volgers, dan weet je gelijk waarom ik even wat minder aanwezig ben.
Het uitproberen van nieuwe medicatie neemt veel energie in beslag.
Zo heb ik te maken met een aantal inname regels waar ik me aan moet houden.. en last van bijwerkingen..


Over 10 dagen heb ik een looptest en gaan ze kijken of ik beter kan lopen.
Ben zo benieuwd...
Natuurlijk doe ik er verslag van....


LEUK OM ZELF TE DOEN:
Gebruik jij ook medicijnen hier kan je bekijken wat ze kosten.  





woensdag 25 mei 2016

Nieuwe medicatie en wereld MS dag.

Ik ga mee doen met een medicatie Trail.
Het zijn medicijnen waardoor ik beter zou kunnen gaan lopen.
Het werkt echter maar bij 1 op de 3 mensen.
Binnenkort ga ik starten met dit medicijn..
Ik ben hoopvol...



Het is vandaag ook Wereld MS dag.
Wereld MS Dag staat dit jaar in het teken van  ‘Regie in eigen handen’ in de thuissituatie.
er is zelfs een live stream om verschillende sprekers live te volgen.
Linkje naar de website



zaterdag 21 mei 2016

MS Hackathon

Nu Bezig.

De MS Hackathon.
Hopen dat ze iets kunnen ontwikkelen.
Op het gebied van diagnose/onstaan/betere leefomstandigheden. ed.
Zelf blijf ik op de hoogte via het MS-web forum waarik al jaren zo nu en dan actief ben.
Heb ook al een vragenlijst ingevuld. Ideeen aan de hand gedaan.
Het is wel fijn om een klein steentje bij te kunnen dragen..
Meer info in het fimpje hieronder..


MS Hackathon 21-22 mei from Mobile Doctors on Vimeo.