woensdag 22 juni 2016

Resultaat.

Ja dat is er er nog goed ook.
Sinds ik Fampyra gebruik gaat het veel beter met mij.
Ik heb minder spasmen en ik loop veel steviger en mijn balans is ook verbeterd.
Gister had ik een loop test en op de 7 meter was ik ruim 2 sec sneller.
Als je hardlopers van Atletiekwedstrijden wel eens volgt is een seconde of een fractie daarvan zo belangrijk, het maakt soms net het verschil of je wel of niet in de prijzen valt
Zo gaat dat bij mijn test blijkbaar ook. Ik was snel.
Ik heb ook meer energie. Of dat nu komt omdat het lopen minder moeite kost of omdat het ook werkt tegen vermoeidheid weet ik niet maar het is z'n verademing.
Het is nu de bedoeling om een nieuwe balans te vinden, want de MS is zeker niet weg en ook met de medicatie zal ik goede en slechte dagen hebben.
Het wordt aftasten de komende tijd.

Maar ik ben blij, blij dat het medicijn bij mij zo positief uitpakt en dat ik eens iets terug krijg dan alleen maar inleveren. Woehoehoehoehoe... en ik prijs mij gelukkig dat ik 1 van de 3 ben waarbij de medicatie aanslaat....






zaterdag 11 juni 2016

Fampyra

Nee ik bedoel niet deze...




Al zou  de naam je anders doen vermoeden.

Nee het gaat om dit:


Het zijn medicijnen die via een trial worden uitgegeven aan mensen met MS.
Een Trial houd in dat de medicijnen aan een beperkt aantal mensen wordt uitgegeven en die doen dan mee aan een onderzoek. Het is medicatie die nog niet definitief op de lijst staan van goedgekeurde medicatie voor vergoeding. De medicatie zelf is wel getest.
Er moet nog onderzoek verricht worden om te kijken of het medicijn wel voldoende werkt..

Ik ben uitgekozen om mee te doen, geheel vrijwillig hoor.
Het is de bedoeling dat je beter zou kunnen gaan lopen als je dit inneemt.
En welke MS pati├źnt met loopproblemen , en dat zijn er heel erg veel, wil dit nu niet?
Vooral voor mijn vorm van MS is er weinig, eigenlijk helemaal niks, op de markt waardoor je beter zou kunnen functioneren of de ziekte kan vertragen. 
Er zijn voor mij alleen medicijnen voor symptoom bestrijding. 
Zoals pijn stiller en spierverslappers.
Dus ik ben allang blij dat er iets is wat zou kunnen werken.

Deze medicatie is al even op de markt maar zoals ik al zei alleen verkrijgbaar als je mee doet met een Trial. Betekent dat je 2 jaar lang deze medicatie kan gebruiken en dan om de zoveel tijd een vragenlijst moet invullen. 
Na die 2 jaar is het onzeker wat er gaat gebeuren, dit is afhankelijk van wat  Minister Schippers doet en dit zal ook afhangen van de resultaten van het onderzoek.

O, ja nog een belangrijk gegeven., Het werkt niet voor iedereen.
Je krijgt de medicatie 2 weken op proef, loop je niet beter dan moet je stoppen.
Logische dat wel maar weer een illusie rijker.

Ik ben nu een goede week bezig met de proefperiode. 
Het medicijn kent zoals zoveel medicijnen bijwerkingen.
Ik werd erg duizelig van dit spul en wel zo dat ik
vorig weekend flink ben gevallen plat op mijn neus.
Na de val heb ik daarom een tijd rustig aan gedaan.
Dat leer je wel op die manier. hahahaha.

En... werkt het??
Tja ik heb wel iets meer energie maar veel beter lopen!!
Daarvoor vind ik het nog wat te vroeg om conclusies te trekken.
Ik wacht nog even af...
Maar ik ben hoopvol.

Het zou geweldig zijn om weer wat te kunnen wandelen, in het bos met de hond en man. Straks als we naar Frankrijk gaan steden te kunnen bezoeken ( veelal kon je met je rolstoel niet zo ver). 
Ja, en zo droom ik nog even verder over iets wat anderen zo vanzelfsprekend vinden. 

Voor de dinahcreatief volgers, dan weet je gelijk waarom ik even wat minder aanwezig ben.
Het uitproberen van nieuwe medicatie neemt veel energie in beslag.
Zo heb ik te maken met een aantal inname regels waar ik me aan moet houden.. en last van bijwerkingen..


Over 10 dagen heb ik een looptest en gaan ze kijken of ik beter kan lopen.
Ben zo benieuwd...
Natuurlijk doe ik er verslag van....


LEUK OM ZELF TE DOEN:
Gebruik jij ook medicijnen hier kan je bekijken wat ze kosten.