tag:blogger.com,1999:blog-65607091905206601912024-03-13T15:49:25.351-07:00Ik heb een MeS.Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.comBlogger51125tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-19480925469281775492018-03-25T07:18:00.000-07:002018-03-25T07:18:08.294-07:00 Fampyra 2Even een update want mijn leven bestaat momenteel uit actie voeren, brieven schrijven, chatten en het nieuws over Fampra op de voet volgen. Tenslotte hangt er voor mij heel wat vanaf.<br />
<br />
Het laatste nieuws is dat de Fabrikant van Fampyra, zij ontwikkelden deze medicatie voor mensen met MS, zo begaan is met de nog geen 2000 patiënten dat ze de Fampyra tot eind dit jaar vergoeden. Bravo. Eindelijk een fabrikant die niet alleen belust is op winst maken, zoals je zoveel hoort tegenwoordig. <a href="https://msvereniging.nl/biogen-stelt-fampyra-tot-eind-2018-kosteloos-beschikbaar-aan-huidige-gebruikers/">bron, ms vereniging. </a> Ge2weldig toch en het geeft weer een beetje lucht. Ik was al begonnen om 1 pil minder te nemen... nou dat heb ik geweten. ik liep een stuk slechter en was zo moe.. door dit goede nieuws kan ik weet 2 pillen nemen.<br />
<br />
Het is trouwens helemaal geen centen kwestie want er hoeft niet meer bezuinigd te worden, volgens minister Hugo de Jonge. Het gaat puur om wat het ZIN voor conclusies heeft getrokken over de trial. Maar het klopt niet wat in het advies rapport staat. De alternatieve therapie die zij aanbevelen boven het gebruik van Fampyra is Fysiotherapie. Dat staat niet in verhouding met elkaar. Fysiotherapie is iets heel anders dan pillen en het een sluit het andere niet uit. Ik zou niet eens naar de fysio kunnen gaan als ik geen Fampyra zou gebruiken omdat ik me dan helemaal niet meer kan bewegen en te moe zou zijn. En hun bevindingen van de trial dat 2 op de 3 gebruikers net zo goed zouden reageren op een placebo. Dat is wel het top punt. Worden hier de MS patiënten weg gezet als aanstellers? Daarover ben ik nog steeds erg boos. Een MS patiënt weet donders goed wat zijn lijf wel en niet wil Na jaren lang ziek zijn en afwegen wat je mogelijkheden voor die dag zijn de revalidatie die hamert op dosering van activiteiten. Ik denk dat wij meer besef hebben van wat wij voelen dan menig ander mens. Het feit dat slecht 1 op de 3 patiënten baat heeft bij deze medicatie en dit al na 2 weken duidelijk is, is daar een goed voorbeeld van. De trail waarmee ik mee gedaan heb is in de bevindingen helemaal niet meegenomen, dat is ook wel erg vreemd. Het rapport rammelt aan alle kanten. Het lijkt wel of het rapport van 3 jaar geleden zo is overgenomen en de bevindingen van de nieuwe trial gebruikers nooit is meegenomen in het rapport.<br />
<br />
De kamer gaat vragen stelen. na mijn mail en chat sessie met Sharon Dijksma, die vele brieven en mails heeft ontvangen en het item van twee MS patiënten op tv Oost, gaf ze aan radio Oost een interview. Oh wat ben ik blij dat zij actie onder neemt. <a href="https://amp.rtvoost.nl/article.aspx?nid=288202">bron tv/radio Oost. </a> Ze verteld op de radio zo helder en duidelijk wat het probleem is dat het de moeite waard is om even de moeite te nemen om het te beluisteren. Die Kamervragen zitten er nog aan te komen, ik weet niet precies wanneer dit plaats vind. De betrokken minister Bruno Bruins zat in Korea, Pyeongchang voor de Olympische spelen. Waar hij ook zat toen hij meeging met het advies rapport van het ZIN.<br />
<br />
Inmiddels zijn er veel mede MS-ers op radio/ tv en kranten verschenen en werken we nog heel hard aan het rondbazuinen van de petitie. Volg de linkjes voor de desbetreffende items.<br />
<br />
* Nanda interview voor<a href="http://www.nhnieuws.nl/nieuws/221245/MS-patiente-over-stop-vergoeding-werkend-medicijn-Ik-ben-ongelofelijk-bang"> NH nieuws.</a> en <a href="https://www.rtlnieuws.nl/nederland/ms-medicijn-niet-meer-vergoed-vreselijk-ik-kreeg-mijn-leven-hierdoor-terug">RTL nieuws </a><br />
* Nelleke interview <a href="https://www.rtvnoord.nl/nieuws/191480/MS-medicijn-wordt-niet-langer-vergoed-Straks-kan-ik-niet-meer-lopen">voor RTL Noord. </a><br />
* Truus interview voor <a href="https://www.maxvandaag.nl/programmas/tv/hallo-nederland/hallo-nederland/POW_03738352/">Hallo Nederland omroep MAX</a><br />
* Esmeralda en Roeland interview <a href="http://www.rtvoost.nl/nieuws/288000/ms-patienten-strijden-voor-behoud-medicijn-fampyra-in-basispakket">TV Oost. </a><br />
* Een pagina grote advertentie in het Financieel Dagblad geschreven door een collega van een MS patiënt Mia. zie foto.<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://2.bp.blogspot.com/-k11V3kHKF0o/WreqXcbKSVI/AAAAAAAALbM/nacXKk_RhysiCnuz_M4OUpGqjB-oNHb4ACLcBGAs/s1600/fdpeter.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="629" height="640" src="https://2.bp.blogspot.com/-k11V3kHKF0o/WreqXcbKSVI/AAAAAAAALbM/nacXKk_RhysiCnuz_M4OUpGqjB-oNHb4ACLcBGAs/s640/fdpeter.jpg" width="417" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">bron Financieel Dagblad advertentie Pieter Hemels. </td></tr>
</tbody></table>
<br />
En dan <a href="https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket">de petitie </a>nog die inmiddels al 23.500 keer getekend is. Ik weet nog niet wanneer die aangeboden gaat worden, voorlopig kun je nog tekenen.<br />
<br />
<b>Morgen Maandag 26 maart </b>komt er nog een item <a href="https://radar.avrotros.nl/nieuws/detail/maandag-in-radar-wat-heb-je-aan-een-reisverzekering-geen-vergoeding-ms-medicijn/">bij Radar over Fampyra. </a><br />
Het <a href="https://radar.avrotros.nl/nieuws/detail/ms-medicijn-fampyra-vanaf-april-niet-meer-vergoed/">forum van Radar</a> staat ook vol met verhalen van bezorgde MS patiënten, familie en vrienden. <span style="background-color: white; color: #2d404e;"><span style="font-family: inherit;">Maandag 26 maart, 20:30 uur op NPO 1</span></span><br />
<span style="background-color: white; border: 0px; box-sizing: inherit; color: #2d404e; font-stretch: inherit; font-variant-east-asian: inherit; font-variant-numeric: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;"><span style="font-family: inherit;">Herhaling: dinsdag 27 maart, 13:20 uur op NPO 2</span></span><br />
En dan niet te vergeten al die brieven en mails die geschreven zijn. Inmiddels hebben meer Kamerleden ( D66 en SP, VVD, PVDA, PVDD, CDA) aangegeven vragen te willen stellen en zijn er een aantal mensen uit de Fampyra Facebook groep aan het kijken of er juridische stappen onder nomen kunnen worden mocht al dit nog niet genoeg zijn.<br />
<br />
Al deze acties worden georganiseerd vanuit de FB groep Fampyra. ( besloten groep) Dit zijn nog geen 800 leden die elkaar steunen en opkomen voor onze belangen en gaan staan en actie voeren tegen een star en moeilijk te bewegen instituut wat naar onze mening zo fout zit met hun advies. Natuurlijk zijn wij afhankelijk van de media die ons verhaal aan de kijker verteld en hebben de organisaties zoals de MS vereniging en de neurologen en ms verpleegkundigen, fysiotherapeuten en vele anderen ook een duit in het zakje gedaan. Maar die nog geen 800 leden van de FB groep die ondanks hun ziekte zich zo inzetten en actie voeren dat is toch geweldig. Kijk eens wat wij kunnen. en wat ben ik trots op ons.<br />
Dit mag alleen maar een goede afloop hebben.<br />
Help je het ons hopen?. Teken dan vooral de petitie: <a href="https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket">Fampyra moet in het basispakket. </a><br />
<br />
<br />
Wordt vervolgd.....<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/7zJ9ARrYs5kApCYPPlWxzPJypt5pATjigCPcBGAYYCw/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="175" data-original-width="200" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/7zJ9ARrYs5kApCYPPlWxzPJypt5pATjigCPcBGAYYCw/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
Je kan je misschien wel voorstellen dat ik even met niks anders bezig ben en dat ik weinig reacties geef. Dit heeft voor mij prioriteit.Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-41516237149155740062018-03-06T08:30:00.001-08:002018-03-07T10:12:10.067-08:00Geen vergoeding Fampyra.2 jaar geleden mocht ik mee doen met een trial. Het medicijn wat getest werd is Fampyra, grappige naam toch ;-) En wat bleek ik reageerde er erg goed op.<br />
De bijwerkingen waar ik vooral erg duizelig van werd. volgens mij heb ik daar ook al eens over geschreven. belande ik op mijn snufferd in de voortent van onze caravan. Maar daarna bemerkte ik dat ik beter kon lopen. Niet echt verder maar een stuk stabieler en rechter en sneller ook. Normaal zwalk ik heen en weer en zou je eventueel kunnen denken dat ik een slokje teveel op zou hebben. Ik kon ook minder anti spasme middel gebruiken en ik had meer energie. Normaal voelt mijn hoofd aan of hangt het in een mistige omgeving maar nu was ik helder, of er een frisse wind rond mijn hoofd alle mist meegenomen had.<br />
Ik hoef niet meer uren lang te rusten op bed of bank maar kan gewoon mijn dingetjes doen. Ook kreeg ik daardoor meer zin om iets te onder nemen.Heerlijk om eens niet te moe te zijn om iets te gaan doen.<br />
Ik voel me dus erg goed bij dit medicijn. En ook al is het wel een gedoetje om het in te nemen. want je mag twee uur van tevoren en een half uur na de pil niks eten of drinken. Ik had het er graag voor over want ik kan gewoon beter mijn dingen doen.<br />
<br />
Nu zijn we bijna twee jaar verder en de minister moet voor 1 April (sorry geen grap) beslissen of Fampyra vergoed wordt vanuit de basis verzekering.<br />
Ik zal je zeggen dat ik geen moment getwijfeld heb of het wel vergoed zou worden. Maar gister las ik dit bericht.<br />
<br />
<br />
<h1 class="download" style="background-color: white; border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: "RO Sans", Calibri, sans-serif; line-height: 1.1429; list-style: none; margin: 0px 0px 1em; padding: 0px 0px 1px; vertical-align: top;">
<span style="font-size: large;">GVS-advies herbeoordeling fampridine (Fampyra®) bij multiple sclerose (MS)</span></h1>
<div class="intro" style="border: 0px; box-sizing: border-box; list-style: none; margin: 0px 0px 1.5238em; padding: 0px; vertical-align: top;">
<div style="border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: "RO Sans", Calibri, sans-serif; line-height: 1.5238; list-style: none; margin-bottom: 0.8125em; padding: 0px; vertical-align: top;">
<span style="font-size: large;"><span style="background-color: white;">Het Zorginstituut heeft een herbeoordeling uitgevoerd voor het middel fampridine (Fampyra®) bij bij de behandeling van multiple sclerose (MS). Het Zorginstituut concludeert dat fampridine</span><span style="background-color: yellow;"> geen plaats verdient in het basispakket.</span><span style="background-color: white;"> Het is niet bewezen beter dan de gebruikelijke behandeling in Nederland, maar wel duurder (in vakjargon: fampridine heeft therapeutische minderwaarde t.o.v. de gebruikelijke behandeling). In zo’n geval geeft het Zorginstituut een negatief advies.</span><br style="box-sizing: border-box;" /><span style="background-color: yellow;">Dit betekent dat na 1 april 2018 geen aanspraak meer bestaat op vergoeding van fampridine.</span></span></div>
<div style="border: 0px; box-sizing: border-box; line-height: 1.5238; list-style: none; margin-bottom: 0.8125em; padding: 0px; vertical-align: top;">
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">Het <a href="https://www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/adviezen/2018/gvs-advies-fampridine-fampyra-bij-ms-herbeoordeling-na-voorwaardelijke-toelating/01/gvs-advies-herbeoordeling-fampridine-fampyra-bij-ms">hele verhaal lees je hier.</a> <a href="https://www.zorginstituutnederland.nl/actueel/nieuws/2018/03/05/zorginstituut-ms-middel-fampridine-niet-effectief">En hier </a></span></span></div>
<div style="border: 0px; box-sizing: border-box; line-height: 1.5238; list-style: none; margin-bottom: 0.8125em; padding: 0px; vertical-align: top;">
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div style="border: 0px; box-sizing: border-box; line-height: 1.5238; list-style: none; margin-bottom: 0.8125em; padding: 0px; vertical-align: top;">
<span style="background-color: white; font-family: inherit;">Iemand van de fampyra facebook groep heeft nog een mail gekregen van het ZIN waar dit in staat.</span></div>
<div style="border: 0px; box-sizing: border-box; line-height: 1.5238; list-style: none; margin-bottom: 0.8125em; padding: 0px; vertical-align: top;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #1d2129;"><span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: white;">De effecten zijn zeer beperkt. In onderzoek met patiënten is duidelijk geworden dat de meerderheid van de patiënten die reageert op fampridine,</span><span style="background-color: yellow;"> ook zou reageren op een neppil</span><span style="background-color: white;">.</span></span><br /><br /><span style="background-color: white;">He</span></span><span style="background-color: white; color: #1d2129;">t is niet duidelijk of de effecten van fampridine bij patiënten bij wie het lijkt te werken iets te maken hebben met het feit dat veel patiënten ook gebruik maken van fysiotherapie.<br /><br />De fabrikant is er niet in geslaagd om de twijfel dienaangaande weg te nemen. Verder is uit onderzoek niet gebleken dat het middel de kwaliteit van leven merkbaar verbetert.<br /><br />Daarom houdt de vergoeding na 1 april op.<br /><br />Als u het middel wilt blijven gebruiken (hoewel het Zorginstituut dat dus niet zou aanraden) dan is er geen andere weg dan het zelf te betalen.</span></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-FpOOlNgfYUc/Wp68z5J7INI/AAAAAAAALYg/0KQFEovBYLke5JXXwy3w0_YgztyDLbdKgCLcBGAs/s1600/e616166c1227deb7ef9831e39af17c9b.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="234" data-original-width="216" src="https://1.bp.blogspot.com/-FpOOlNgfYUc/Wp68z5J7INI/AAAAAAAALYg/0KQFEovBYLke5JXXwy3w0_YgztyDLbdKgCLcBGAs/s1600/e616166c1227deb7ef9831e39af17c9b.jpg" /></a></div>
<div style="border: 0px; box-sizing: border-box; line-height: 1.5238; list-style: none; margin-bottom: 0.8125em; padding: 0px; vertical-align: top;">
<span style="background-color: white; color: #1d2129;"><span style="font-family: inherit;">Geen goed nieuws dus. En de minister die hier verantwoordelijk is neemt meestal het advies van het zorginstituut over. Het ergste vind ik dat er geopperd wordt dat ik net zo goed zou hebben gereageerd als ik een neppil had gekregen. Ik kan me bijna niet voorstellen dat dit medicijn niks doet. Ik voel toch wel dat wat ik voel. Of ben ik gek. Je gaat gewoon twijfelen aan jezelf. </span></span></div>
<div style="border: 0px; box-sizing: border-box; line-height: 1.5238; list-style: none; margin-bottom: 0.8125em; padding: 0px; vertical-align: top;">
<span style="background-color: white; color: #1d2129;"><span style="font-family: inherit;"><span style="font-family: inherit;">Ook het feit dat het niet bewezen is dat het beter is dan de gebruikelijke behandeling. Er is namelijk voor de vorm van MS die ik heb secundair progressieve MS geen andere behandeling. Die bestaat niet. Dus hoe ze daar bij komen is mij ook een raadsel. </span></span></span></div>
<div style="border: 0px; box-sizing: border-box; line-height: 1.5238; list-style: none; margin-bottom: 0.8125em; padding: 0px; vertical-align: top;">
<span style="background-color: white; color: #1d2129;"><span style="font-family: inherit;"><span style="font-family: inherit;">Ik maak ook geen gebruik van fysiotherapie waar ze het over hebben. Ik kan namelijk helemaal geen oefeningen doen. Niet met maar al helemaal niet zonder Fampyra want die energie heb ik niet. Het middel zelf betalen is niet haalbaar gezien ik niet meer werk en mijn zorgkosten al de pan uit vliegen kan daar geen €500 tot €700 bij per 3 maand voor de Fampyra. </span></span></span></div>
<div style="border: 0px; box-sizing: border-box; line-height: 1.5238; list-style: none; margin-bottom: 0.8125em; padding: 0px; vertical-align: top;">
<span style="color: #1d2129; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;"><span style="background-color: white; font-family: inherit;">Tijd voor actie. En dat heb ik gedaan want vorige week had ik al een brief aan B.Bruins geschreven over mijn bevindingen. Na het bericht heb ik een chatbericht gestuurd aan minister Hugo de Jonge. Heb ik een mail gestuurd naar de vaste commissie van volksgezondheid in de tweede kamer. En nu dit blogbericht. Het zal wel niet veel uithalen. Ik zat al te denken aan een bericht aan Jeroen Pauw, wie weet is het een geschikt onderwerp in zijn programma. Misschien een onderwerp voor Kassa of op de stip van koffietijd. Met zijn allen naar DenHaag een petitie starten. Strijdlustig ben ik wel maar zou het helpen.....</span></span></div>
<div style="border: 0px; box-sizing: border-box; line-height: 1.5238; list-style: none; margin-bottom: 0.8125em; padding: 0px; vertical-align: top;">
<span style="color: #1d2129; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;"><span style="background-color: white; font-family: inherit;">Ik ben in ieder geval heel erg teleurgesteld want na 1 April zijn mijn pillen op en ga ik weer terug naar af. En ik heb al zoveel van mijn gezondheid in moeten leveren en nu dus ook nog het enige middel wat me een beetje leven terug gaf................</span></span><br />
<span style="color: #1d2129; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;"><span style="background-color: white; font-family: inherit;">Wil je ook een klein steentje bijdragen <a href="https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket">teken dan deze petitie.</a> </span></span><br />
<span style="color: #1d2129; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;"><span style="background-color: white; font-family: inherit;"><br /></span></span>
<br />
<span style="color: #1d2129; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;"><span style="background-color: white;"><br /></span></span></div>
<div style="border: 0px; box-sizing: border-box; line-height: 1.5238; list-style: none; margin-bottom: 0.8125em; padding: 0px; vertical-align: top;">
<span style="color: #1d2129; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 13px;"><br /></span></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/7zJ9ARrYs5kApCYPPlWxzPJypt5pATjigCPcBGAYYCw/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="175" data-original-width="200" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/7zJ9ARrYs5kApCYPPlWxzPJypt5pATjigCPcBGAYYCw/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<div style="border: 0px; box-sizing: border-box; line-height: 1.5238; list-style: none; margin-bottom: 0.8125em; padding: 0px; vertical-align: top;">
<span style="color: #1d2129; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 13px;"><br /></span></span></div>
</div>
Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-25873436431313867252018-02-17T07:40:00.000-08:002018-02-17T07:40:42.184-08:00Het verhaal van de fiets.Ken je dat verhaal? Vast niet of misschien wel als je iemand kent die niet meer kan fietsen en een scootmobiel nodig heeft.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-e96OBxmxA1c/Wog6BTYDmqI/AAAAAAAALU4/qJA3Iy4i4D8Naz_TAmPpNP7oGuxJKrL-wCLcBGAs/s1600/fietsvintage.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="922" data-original-width="564" height="640" src="https://3.bp.blogspot.com/-e96OBxmxA1c/Wog6BTYDmqI/AAAAAAAALU4/qJA3Iy4i4D8Naz_TAmPpNP7oGuxJKrL-wCLcBGAs/s640/fietsvintage.jpg" width="390" /></a></div>
<br />
12 jaar gelden kreeg ik van de gemeente een scootmobiel en ik kan je zeggen dat ik me kapot schaamde als ik er een rondje mee door de buurt reed. Ik dacht dat iedereen zich afvroeg waarom die relatief jonge dame niet kan fietsen. Wat heeft zij. Hoe is dat gekomen of stelt ze zich aan, is ze te lui.<br />
Jaren vliegen voorbij en de noodzaak om gebruik te maken van de scoot ook. De weerzin en schaamte verdwijnen langzamerhand en i.p.v. me zorgen te maken over wat anderen wel niet zouden kunnen denken heb ik mijn vrijheid gevonden. ik kan overal (met enige beperking dan) naar toe en mag overal rijden zelfs in de winkels als het moet.<br />
<br />
<br />
Op de weg van de manege-supermarkt-huis, kwam de scoot abrupt tot stilstand. Hij blokkeerde en ik vloog bijna met mijn gezicht tegen het dashboard. Ik kon me nog net opvangen met mijn armen. Geschrokken, en meteen concluderen dat ik weer mijn telefoon thuis was vergeten, dacht ik wat nu? Daar stond de inmiddels 50 plusser met een vol geladen scoot op een fietspad richting huis.<br />
Ik heb als eerst de sleutel er uit gehaald, alles uit want wie weet wat er nog meer kan gebeuren, toen voorzichtig weer aan en dan starten. Yesss hij deed het weer. Heel voorzichtig en nu een slakkengang of schildpadgang als scootmobieler ben ik naar huis gereden. En dat is gelukt. Maar veilig rijden op deze scoot was niet meer mogelijk.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-4LlQFA1Z-5E/Wog8DM2mWQI/AAAAAAAALVE/Ft612BEeeH8pKiUJ_C4GXIERUQNq77HqgCLcBGAs/s1600/2018-02-17.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="421" data-original-width="441" height="381" src="https://1.bp.blogspot.com/-4LlQFA1Z-5E/Wog8DM2mWQI/AAAAAAAALVE/Ft612BEeeH8pKiUJ_C4GXIERUQNq77HqgCLcBGAs/s400/2018-02-17.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
Om een lang verhaal korter te maken is de scoot ingenomen kreeg ik een leen scoot en werd er een nieuwe aangevraagd bij de gemeente. Dat is onder tussen al een jaar geleden. Maar afgelopen woensdag was het dan zover. na veel gebel en vragen waar moet de scoot aan voldoen hebben we afgesproken dat ik in de zorgwinkel een paar kan proberen. Ik heb specifieke eisen t.a.v. mijn arm en handfunctie. Je denk misschien als je ook mijn creatieve blog leest dat ik alles wel kan maar ik ben deels verlamd aan mijn rechterarm en mijn linkerkant helpt ook niet mee.<br />
De oplossing was om een scoot te passen en uit te proberen.. Of zoals ze dat bij de gemeente zeggen een passend vervoermiddel zonder poespas en zo goedkoop als mogelijk.<br />
<br />
Ik weet niet of je weet dat de gemeentes in de jaren zoveel weg gegeven hebben aan zorgbenodigdheden dat ze nu vinden dat het te bont is geworden en dat de wetten en regels aangepast zijn en dat iedere gemeente zijn eigen invulling geeft aan nieuwe regels. Zo ook mijn gemeente. Je krijgt bijna niks meer en moet nu een eigen bijdrage betalen en die bijdrage wordt bepaald aan de hand van het gezinsinkomen en wordt geïnd door het CAK. de scoot is bijna rond maar wat ik zometeen maandelijks moet betalen. Ik weet het niet.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-0KgQ4nEIzWg/Wog9PtN5jDI/AAAAAAAALVQ/KFkL6LeGRogIuzxOGJKqEHk-uvxmjlTAgCLcBGAs/s1600/fiets2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="600" data-original-width="400" height="640" src="https://2.bp.blogspot.com/-0KgQ4nEIzWg/Wog9PtN5jDI/AAAAAAAALVQ/KFkL6LeGRogIuzxOGJKqEHk-uvxmjlTAgCLcBGAs/s640/fiets2.jpg" width="425" /></a></div>
<br />
Natuurlijk vind ik dat iemand best iets kan bijdragen, een scootmobiel is niet goedkoop zo'n €3000,- en dan de verzekering en onderhoud erbij kan het bedrag oplopen.<br />
Een eigen bijdrage naar inkomen,vind de gemeente en vele anderen met hun, gerechtvaardigd want<br />
als je<u> niet ziek </u>bent dan moet je toch ook een<u> fiets </u>kopen.! Het verhaal van de fiets.<br />
Daar hebben ze wel een punt, een fiets kost ook geld. Was het niet dat je een fiets al voor €25 kan kopen en niemand die vraagt aan je of jij een ton verdiend of een minimum inkomen hebt. Er zijn ook geen condities waar je aan moet voldoen of waar je woont om een fiets te kopen. Mocht je echt geen geld hebben voor een fiets dan kan je altijd nog lopen. De gezonde heeft keus.<br />
<br />
Dit verhaal "als je niet ziek bent moet je ook een fiets kopen" hoor ik nu met enige regelmaat en het klinkt misschien logische in andermans oren toch slaat de vergelijking als een tang op een varken want ik heb geen keus. Ik ga niet verhuizen naar een gemeente die meer of betere voorzieningen hebben voor hun gehandicapte inwoners. Ik betaal niet eenmalig een bedrag maar iedere maand zelfs als de scootmobiel allang is afbetaald. De scoot wordt nooit je eigendom. Mocht je door een wonder toch weer kunnen lopen dan moet de scoot weer terug. Nee, ik kan niet kiezen in mijn vervoer. Of ja toch wel. Ik kan ook thuis blijven maar dat is niet echt een keuze toch!<br />
<br />
Gelukkig komen er weer gemeenteraadverkiezingen aan en ik zal zeker opletten wat ze in hun programma hebben staan over voorzieningen voor gehandicapten.<br />
Je vraagt je dan nu misschien af of ik niet blij ben met mijn nieuwe scootmobiel en of ik niet dankbaar ben in een land te wonen waar dit nog mogelijk is.<br />
Echt wel. Het is een plaatje en ik kan niet wachten om er lekker op rond te rijden. Mijn nieuwe vrijheid komt er aan. Ook al heeft alles zijn prijs en hé, stop eens met dat fiets verhaal want dat klopt echt niet.<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://4.bp.blogspot.com/-asPwZmOrnUU/WohElAU3doI/AAAAAAAALVg/8sPFLKMQiOAWMGSNGjwr2UCRJcKoDpERACLcBGAs/s1600/2018-02-17%2B%25281%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="404" data-original-width="401" height="640" src="https://4.bp.blogspot.com/-asPwZmOrnUU/WohElAU3doI/AAAAAAAALVg/8sPFLKMQiOAWMGSNGjwr2UCRJcKoDpERACLcBGAs/s640/2018-02-17%2B%25281%2529.jpg" width="633" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Dit is hem en ik krijg hem in blauw dat is voor iedereen passend moch de scoot weer terug moeten. ;-)</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/7zJ9ARrYs5kApCYPPlWxzPJypt5pATjigCPcBGAYYCw/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="175" data-original-width="200" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/7zJ9ARrYs5kApCYPPlWxzPJypt5pATjigCPcBGAYYCw/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<br />
<br />Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-27386837962463014322017-09-29T08:15:00.000-07:002017-09-29T08:15:47.630-07:00hoest nou?Zoooooowww dat is lang geleden... Tja vakantie hé dan ben je druk met andere dingen.<br />
Wij zijn bijna 4 weken in Frankrijk geweest, heerlijk was het. Heel rustig aan gedaan en genoten van de lekkere wijn en dito kaasjes, barbecue en iedere dag stokbrood en soms een croissantje. Vergeet ook niet de lekkere taartjes die zo mooi gedecoreerd waren dat ze riepen om mee te mogen. Dat kan ik dan echt moeilijk weerstaan. Het is maar een paar weken vakantie dusssss. Genieten maar.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-0dR6adGSg0g/Wc5cTQ90fqI/AAAAAAAALEc/_F7Wr-_I81ESZ4zKOW1tp7BEr0ZRIuX4wCLcBGAs/s1600/IMG_20170813_125133_939.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1472" height="640" src="https://3.bp.blogspot.com/-0dR6adGSg0g/Wc5cTQ90fqI/AAAAAAAALEc/_F7Wr-_I81ESZ4zKOW1tp7BEr0ZRIuX4wCLcBGAs/s640/IMG_20170813_125133_939.jpg" width="588" /></a></div>
<br />
Tja je voelt hem wel aankomen.... al dat lekkers heeft geen goed gedaan voor mijn gewicht. Oeiiii wat schrikken toen ik het aandurfde om op de weegschaal te gaan staan.<br />
<br />
Voor de vakantie was ik bij de praktijkordersteuner geweest en omdat mijn bloeddruk en Cholesterol te hoog was moest ik proberen af te vallen. Je snapt wel dat daar niet veel van gekomen is. In September ben ik dan ook nog jarig dus weer taart en toastjes en chips en nootjes en de nodige wijn. Niet echt een tijd om op dieet te gaan.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-I4i6dItQAbA/Wc5gQ9ea8uI/AAAAAAAALEk/TUyNG63_te0hWIHJU_QjSiRtVtyCftApwCLcBGAs/s1600/dieet2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="480" data-original-width="480" height="320" src="https://2.bp.blogspot.com/-I4i6dItQAbA/Wc5gQ9ea8uI/AAAAAAAALEk/TUyNG63_te0hWIHJU_QjSiRtVtyCftApwCLcBGAs/s320/dieet2.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
Het woord dieet vind ik sowieso afschuwelijk en ik krijg dan gelijk zin om veel te gaan snoepen dus ik noem het liever een verandering van eetgewoonte. Gewoon anders eten, wel lekker en niet te weinig en dan toch afvallen. Dieet roept weerstand bij mij op en dan verzet ik me hevig, Zelfs het minst lekkere koekje wordt dan onweerstaanbaar.<br />
<br />
Nu is afvallen toch wel een dingetje hoor als je niet goed kan bewegen. Het is beter om, als je wilt afvallen minder ( liever: anders) te eten en daarbij te sporten. Maar ja dat kan ik natuurlijk niet meer. Dus voor mij is het sowieso erg lastig om op gewicht te blijven laat staan om af te vallen.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-wCgkQLv_4vQ/Wc5gQ074EHI/AAAAAAAALEo/v638ckOYUj4Vb-1xtj7wu9vSUwq8Ln2eQCEwYBhgL/s1600/dieet1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="428" data-original-width="720" height="237" src="https://1.bp.blogspot.com/-wCgkQLv_4vQ/Wc5gQ074EHI/AAAAAAAALEo/v638ckOYUj4Vb-1xtj7wu9vSUwq8Ln2eQCEwYBhgL/s400/dieet1.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
Wat te doen... Ik ben ooit erg afgevallen met shakes, de kilo's vlogen er af en dat was heerlijk om in een korte tijd slank te zijn. Je voelt hem al wel aankomen. In ongeveer hetzelfde tempo kwamen de kilo's weer terug met een aantal bonus kilo's erbij. Nu hou ik van voordeel en bonus maar dit toch liever niet. Ik moest dus iets vinden wat duurzamer werkt..<br />
<br />
Wat ben ik dan nu aan het doen wat niet op een dieet lijkt niet te snel gaat verantwoord is en wat ik langere tijd kan volhouden..... Ik eet koolhydraten arm. Niet dat ik alle koolhydraten mijd maar zoveel als mogelijk.. Ik eet veel groente maar ook fruit en zoek alternatieven voor de koolhydraten. Wist je dat bloemkool een uitstekende vervanger is van rijst/puree/ pizzabodem nee? Nou het kan echt. Zo heb ik van winterwortels schijfjes gesneden en die gebakken zoals aardappelschijfjes. Kun je heerlijke soep maken van broccoli stronken en eet ik lasagne met aubergine. Mijn spaghetti is courgette in repen gesneden. Zomaar wat voorbeelden van mijn anders eten.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-NC0VPtwmjEk/Wc5e2okfwoI/AAAAAAAALEg/XpChUKFiTjI7AC7VJMm2WQR1iq1isUUHACLcBGAs/s1600/dinner.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1600" height="640" src="https://4.bp.blogspot.com/-NC0VPtwmjEk/Wc5e2okfwoI/AAAAAAAALEg/XpChUKFiTjI7AC7VJMm2WQR1iq1isUUHACLcBGAs/s640/dinner.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
En heeft het effect... Ja ik ben al een kilo afgevallen in 2 weken.. En dat is best veel voor mijn doen. Ik hoop dat dit op langere termijn ook effect heeft en het goed vol te houden is. Dat moet natuurlijk nog blijken. Het anders eten en ook koken snoept wel al mijn tijd op want het is een uitdaging om de juiste recepten te vinden. Gelukkig kun je op internet, facebook, youtube, ed veel vinden over koolhydraadarm eten..Sommige mensen slaan wel erg door, mag je weer niks eten. Daar doe ik niet aan mee. Het moet wel te doen zijn. en als ik zin heb aan een koekje dan moet dat wel kunnen. Niet dat ik daar de afgelopen tijd behoefte aan heb gehad. Dus het gaat goed..<br />
Eet jij ook wel eens anders?<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/7zJ9ARrYs5kApCYPPlWxzPJypt5pATjigCPcBGAYYCw/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="175" data-original-width="200" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/7zJ9ARrYs5kApCYPPlWxzPJypt5pATjigCPcBGAYYCw/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-8969814891434097012017-07-07T06:37:00.002-07:002017-07-07T06:37:19.572-07:00Trouble scoot.<br />
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="font-size: 13.5pt;">Zo dat is lang geleden dat ik hier een berichtje heb geschreven.
Nou ja beter laat dan nooit en geen nieuws is goed nieuws. hahahaha.<br />
<br />
Nou geen nieuws is niet waar hoor er gebeurt genoeg met mij en met de MS. er
zijn vaak nieuwe ontwikkelingen maar de oplossing zit er niet bij. Ik gebruik
de Medicatie Fampyra nu een jaar en dat bevalt prima.. Oké ups en downs heb ik
altijd en nu dus ook. Ik kan nog steeds niet tegen warmte en zeker niet tegen
het kleffe weer van vandaag. Bllleeeee. Maar dat terzijde.<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-2KUQR0pY9G8/WV-JpOf9NcI/AAAAAAAAK30/B2Z7AbQWtE44mjFYP_nFOEGmrigOzUvDgCLcBGAs/s1600/DSC04165.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1228" height="640" src="https://3.bp.blogspot.com/-2KUQR0pY9G8/WV-JpOf9NcI/AAAAAAAAK30/B2Z7AbQWtE44mjFYP_nFOEGmrigOzUvDgCLcBGAs/s640/DSC04165.JPG" width="490" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-size: 13.5pt;">Vorige week was ik op pad met
de scootmobiel naar de manege en plots houd de scoot er mee op. Hij blokkeerde
als het ware. Ik kon me nog net tegen houden anders was ik met mijn gezicht zo
op het dashboard terecht gekomen. Ik schrok me rot en mijn hart bonkte in mijn keel.Met een gangetje van 13/15 kilometer per uur stond ik ineens helemaal stil...</span><span style="font-size: 13.5pt;"> </span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-size: 13.5pt;"><br /></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-size: 13.5pt;">Het eerst wat in me opkwam
was dat ik voor de zoveelste keer mijn mobiel thuis had laten liggen. Oh wat
dom, dacht ik nog. Nou en daar sta je dan midden op straat met een Troubel
scoot. balen.. want wat nu. Geen mens te bekennen natuurlijk. Dus ging ik zelf
maar op zoek. eerst de banden bekijken, want de vorige keer toen ik, midden op
een druk kruispunt stil stond, was mijn band lek. Nee dat was het niet. Misschien
even wachten en dan opnieuw starten.. Ja dat was het en hij deed het weer. Ik
reed heel erg langzaam naar huis en super voorzichtig want stel dat hij
weer zo stil zou staan. Ik moest er niet aan denken.... Het was geen fijne rit naar huis en ik was heel erg lbij om mijn huis weer te zien. </span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<br /></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-size: 13.5pt;">Thuis heb ik gelijk de scoot pechdienst
gebeld en ze zouden een monteur sturen.. De volgende dag stond de man voor de
deur en samen gingen we de scoot bekijken. Ik reed hem uit de schuur en hij
zei,, ja ik hoor al van alles.... er mankeerde van alles aan en daar kwam
een opsomming. Banden glad, accu's moeten vervangen, voorvork is vast geroest.
Hij kraakt en piept en roest en is gammel... Mevrouw, uw scoot moet ingenomen
worden en ik ga een rapport opstellen. <o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-size: 13.5pt;">Ja en hij was wel gevaarlijk
maar ik mocht hem nog wel even houden.. Mijn scoot die al meer als 12 jaar mij
overal naar toe brengt en waar ik niet zonder kan is afgeschreven... durf ik
nog wel op hem een rondje te rijden... Gelukkig hoef ik die dag nergens meer
naar toe.<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<br /></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-size: 13.5pt;">De volgende ochtend staat de
monteur weer voor de deur.. Hij zegt: ik kom de scoot omruilen want het is het
niet vertrouwd dat u nog langer op deze scoot blijft rijden.. Service van de
zaak. Achhhhh lief.. <o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-size: 13.5pt;">vanmiddag moest ik wat
boodschappen halen en kon ik mijn tijdelijke nieuwe scoot uitproberen. En....
nu weet ik ook weer waarom ik al die aanpassingen op mijn scoot had. Ik kan
helemaal geen gas geven met mijn rechterhand, mijn duim vliegt van het gas af met gevolg dat ik schokkend rij. De armleuningen zijn veelte
kort zodat ik heel gespannen en verkrampt rijd... na nog een telefoontje met de
scoothulpdienst komen ze maandag een aanpassing doen. gelukkig. Maar wel veel gedoe, gebel en stress.<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<br /></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-size: 13.5pt;">Voor een gezond iemand is het misschien een peulenschil
maar ik ben al twee dagen over de rooie omdat ik me niet goed kan redden. Ik
merk dat ik steeds minder veranderingen kan incasseren en snel uit het veld
geslagen ben. Daarbij kwam ook nog dat ik zo graag naar een evenement (tante Betsy fandag) wou gaan en
geen vervoer had. Op het laatste moment was er nog een kleine, iets omslachtige, kans om toch te gaan maar door mijn trouble scoot en het niet goed meer kunnen incasseren
heb ik het aan mij voorbij laten gaan. </span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<br /></div>
<span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 13.5pt; line-height: 107%;">Ik heb blijkbaar ook mentaal steeds meer hulp
nodig.. :-(</span><br />
<span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 13.5pt; line-height: 107%;"><br /></span>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/7zJ9ARrYs5kApCYPPlWxzPJypt5pATjigCPcBGAYYCw/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="175" data-original-width="200" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/7zJ9ARrYs5kApCYPPlWxzPJypt5pATjigCPcBGAYYCw/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<span style="font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 13.5pt; line-height: 107%;"><br /></span>Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-61197286909895789482017-02-13T07:47:00.002-08:002017-02-13T07:47:29.541-08:00Negatieve flow.Ja daar zit ik momenteel in.<br />
Er is van alles mis en het gaat niet echt lekker.<br />
Verkouden of is het allergie.<br />
Astma of is het pijnlijke spieren rond de longen.<br />
Werkt de Fampyra nog of is het uit met de werking.<br />
Mijn lijf protesteert aan alle kanten.<br />
Typen is zelfs een hele opgave want mijn rechterarm en hand vertikken het om mee te werken.<br />
Het leven wordt zo wel onaangenaam en ondanks al die toestanden doe ik nog wel leuke dingen hoor ook al moet ik het die week dan wel bezuren...<br />
<br />
Ik heb even niets goeds te melden als het om mijn lijf gaat...<br />
Volgende keer beter...<br />
hoop ik dan maar.<br />
.........<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-3oPhO4AfdeI/WKHUqMoXvtI/AAAAAAAAKeI/jxVzYancF2s-fSXrGh983PyrF7Sv2bClQCLcB/s1600/19a6f722a240ad33ec897db6b355a7b0.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://2.bp.blogspot.com/-3oPhO4AfdeI/WKHUqMoXvtI/AAAAAAAAKeI/jxVzYancF2s-fSXrGh983PyrF7Sv2bClQCLcB/s640/19a6f722a240ad33ec897db6b355a7b0.jpg" width="512" /></a></div>
<br />
<br />Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-13415280746396401002017-01-31T07:59:00.000-08:002017-01-31T08:04:12.361-08:00MS en uhhhhh...Tja het wil natuurlijk niet zeggen dat als je een chronische ziekte hebt je er ook niet iets anders bij kan krijgen. Want daar houd je lijf geen rekening mee. Natuurlijk vind ik het oneerlijk, ik heb toch al iets waar ik genoeg last van heb en ik hoef er echt niks meer bij. Maar zo werkt dat niet. Sterker nog het hebben van een chronische ziekte lokt zelfs andere mankementen uit.<br />
<br />
Of het iets met mijn MS te maken heeft weet ik niet maar er is na het bloed prikken iets met mijn cholesterol waarden aan de hand, die zijn te hoog..Nog niet zo hoog dat ik medicatie moet gaan slikken maar ik moet beter op mijn inname van verkeerde vetten gaan letten. Dat betekend dat ik minder koekjes mag eten. Snif en ik ben toch een koekie monster hoor. Er werd mij aangeraden om iets anders bij de koffie te nemen.... een appel.. ECHT!!! en dan geen appel omgeven door kruimel deeg en een lik slagroom.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-NHGwqbmcR0s/WJCr95MTAjI/AAAAAAAAKcw/epZ5oKb3CaAlrP4IdsO3KXAILcvO5TALgCLcB/s1600/koekiemonster.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="386" src="https://1.bp.blogspot.com/-NHGwqbmcR0s/WJCr95MTAjI/AAAAAAAAKcw/epZ5oKb3CaAlrP4IdsO3KXAILcvO5TALgCLcB/s400/koekiemonster.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Of meer bewegen was ook goed maar ja dat gaat dus echt niet lukken. Ik ben al blij als ik de dag door kom met de energie die mij gegeven is. Tja dan zit er niks anders op dan toch iets meer op te letten op mijn verkeerde vet inname en een paar koekjes te laten staan. Iets meer fruit te gaan eten of drinken en ook letten op mijn zout inname en vooral het verborgen zout in de gaten te houden. Want overal zit zout en ook suiker in. En dat is allemaal niet goed..... voor mij dan hé... en voor een hele meute andere mensen trouwens ook niet. We zullen zien... Of ik mijn koekjes verslaving er onder kan krijgen... </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-wRWVwyDT4Rs/WJCvJ2gYEVI/AAAAAAAAKc8/oqjt1xjmevISae4jeGzVAPo468hVw-GbACLcB/s1600/huisdieren1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://4.bp.blogspot.com/-wRWVwyDT4Rs/WJCvJ2gYEVI/AAAAAAAAKc8/oqjt1xjmevISae4jeGzVAPo468hVw-GbACLcB/s640/huisdieren1.jpg" width="640" /></a><br />
<div class="" style="clear: both; text-align: left;">
En dan is er nog de vastgestelde allergie voor het liefste wat ik bezit. Mijn lieve 4 potige harige vriend Wessel. En trouwens alle andere lieve harige vriendjes en vriendinnetjes. Hoe kan je daar toch allergisch voor zijn. Dat kan toch bijna niet. Nou dus wel. Ik heb er last van , mijn oren zijn ontstoken en ik heb mijn holtes zitten verstopt. Ik moet hoesten en hup weer in de medische molen want misschien ook nog astma. Nee natuurlijk gaat mijn trouwe viervoeter niet weg. De lieverd is al 13 jaar mijn allerbeste vriend en die zet je niet zo aan de kant.. Nee, hij mag blijven. Maar lastig is het wel en vervelend wat ik knuffel toch graag met ieder dier wat maar in mijn buurt komt. Een aai hier een knuffel daar en ja leer dat maar eens af.</div>
<div class="" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="" style="clear: both; text-align: left;">
Zo nu ik dan geen koekjes en geen knuffels meer kan geven wordt het leven wel erg saai vind ik zelf. </div>
<div class="" style="clear: both; text-align: left;">
Nu hoop ik wel dat het hier bij blijft en dat er niet nog meer bij komt. Ik vind het wel even genoeg zo.</div>
<div class="" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-pJ3RJ94qu68/WJC0Hhi0NMI/AAAAAAAAKdM/Gi2rP_3_hPEBw1Pe5Qsn7a54hF0uwA-_QCLcB/s1600/boring.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="422" src="https://2.bp.blogspot.com/-pJ3RJ94qu68/WJC0Hhi0NMI/AAAAAAAAKdM/Gi2rP_3_hPEBw1Pe5Qsn7a54hF0uwA-_QCLcB/s640/boring.jpg" width="640" /></a></div>
<div class="" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
lieve groetjes, dinah</div>
Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-77733729736022437852016-10-10T06:33:00.000-07:002016-10-10T06:33:31.490-07:00Ook dat nogAll een jaar of 2 loop ik rond met een verkoudheid die maar niet over gaat. Mijn voorhoofdsholtes zitten met regelmaat vol en ik heb oorpijn, hoesten, niezen, benauwd.... Niet leuk. Nu krijg ik als ik een belletje doe richting de huisarts wel wat middeltjes ter verlichting. Maar voor de vakantie belde de huisarts terug.<br />
Ze vond het te lang duren en zei dat ik maar eens een allergietest moet laten doen.<br />
In een grijsverleden heb ik dat ook eens laten doen.<br />
Een heel gedoe met verschillende prikjes en druppeltjes en een flinke pleister en dan na een paar dagen terug komen om er dan achter te komen welke stofjes een reactie gaven..<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-LAucAEM4-KM/V_t-3lfIVoI/AAAAAAAAKKk/QtUk6UX5ZfwMqxE-urb1riYIHHhmmjvYQCLcB/s1600/kennelhoest_hond.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://4.bp.blogspot.com/-LAucAEM4-KM/V_t-3lfIVoI/AAAAAAAAKKk/QtUk6UX5ZfwMqxE-urb1riYIHHhmmjvYQCLcB/s1600/kennelhoest_hond.jpg" /></a></div>
<br />
Nou ik vond dat ik dat dan maar na mijn vakantie moest doen.<br />
Wist ik veel dat de techniek tegenwoordig zo ver is dat ze alle informatie over allergie uit een klein buisje bloed konden halen.. Ik vond het wel raar dat ik naar dezelfde afdeling moest als het bloedprikken. Goed, het klopt dus dat je alleen maar bloed hoeft te prikken en dan na een tijdje de uitslag krijgt.<br />
<br />
Ik dacht dat ze mij wel zouden bellen als er iets uitgekomen zou zijn. Maar ook hier een kleine communicatie stoornis want ik moest zelf bellen. Dat deed ik dus 3 weken later om te horen of er nog iets uitgekomen was want ik had ook weer last van verstopte neus en wou weer spray bestellen.<br />
Ja en toen kwam er nieuws wat ik dus totaal niet verwacht had.<br />
Ik ben allergische voor huisdieren....<br />
Dus ook voor mijn hondenkind Wessel.<br />
Geen haar op mijn hoofd die er aan denkt om mijn beste vriend die al 12 jaar elke dag bij mij is weg te doen.. NO WAY.<br />
Heb ik ook gezegd. Maar er waren wel antihistamine pillen via de drogist verkrijgbaar die mij van de allergie zouden bevrijden...<br />
Om een heel lang verhaal toch wat korter te maken. Ik heb verschillende pillen geprobeerd maar er werkt geen een... Dus binnenkort maar weer eens richting de huisarts voor advies...<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-ZwYoZqSOvUo/V_t7bxIjb2I/AAAAAAAAKKY/Rq0blLibcqcw_cJ4KyI_4KX0VmiEOXkswCLcB/s1600/wessel3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://2.bp.blogspot.com/-ZwYoZqSOvUo/V_t7bxIjb2I/AAAAAAAAKKY/Rq0blLibcqcw_cJ4KyI_4KX0VmiEOXkswCLcB/s640/wessel3.jpg" width="478" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/7zJ9ARrYs5kfmuATbKYVtB4LpdCjVmPNgCPcB/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://4.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/7zJ9ARrYs5kfmuATbKYVtB4LpdCjVmPNgCPcB/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<br />Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-25757572318557309912016-06-22T04:51:00.001-07:002016-06-22T04:51:56.768-07:00Resultaat.Ja dat is er er nog goed ook.<br />
Sinds ik Fampyra gebruik gaat het veel beter met mij.<br />
Ik heb minder spasmen en ik loop veel steviger en mijn balans is ook verbeterd.<br />
Gister had ik een loop test en op de 7 meter was ik ruim 2 sec sneller.<br />
Als je hardlopers van Atletiekwedstrijden wel eens volgt is een seconde of een fractie daarvan zo belangrijk, het maakt soms net het verschil of je wel of niet in de prijzen valt<br />
Zo gaat dat bij mijn test blijkbaar ook. Ik was snel.<br />
Ik heb ook meer energie. Of dat nu komt omdat het lopen minder moeite kost of omdat het ook werkt tegen vermoeidheid weet ik niet maar het is z'n verademing.<br />
Het is nu de bedoeling om een nieuwe balans te vinden, want de MS is zeker niet weg en ook met de medicatie zal ik goede en slechte dagen hebben.<br />
Het wordt aftasten de komende tijd.<br />
<br />
Maar ik ben blij, blij dat het medicijn bij mij zo positief uitpakt en dat ik eens iets terug krijg dan alleen maar inleveren. Woehoehoehoehoe... en ik prijs mij gelukkig dat ik 1 van de 3 ben waarbij de medicatie aanslaat....<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-NmIZ4v5iPkw/V2p5hkqQMoI/AAAAAAAAJ70/rjB--8Xiowwy8-hVag55cAYddV4xCTIdwCKgB/s1600/free-emoticons-clipart-1.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="378" src="https://4.bp.blogspot.com/-NmIZ4v5iPkw/V2p5hkqQMoI/AAAAAAAAJ70/rjB--8Xiowwy8-hVag55cAYddV4xCTIdwCKgB/s400/free-emoticons-clipart-1.png" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/h6ENzwHKD-sC5sr2OYzKFTBC8mMaNe8zACKgB/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/h6ENzwHKD-sC5sr2OYzKFTBC8mMaNe8zACKgB/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<br />Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-30754205542646398192016-06-11T07:54:00.002-07:002016-06-11T07:54:32.611-07:00Fampyra<div style="text-align: center;">
Nee ik bedoel niet deze...</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-RKMcwUU-FW0/V1wZfW4MDoI/AAAAAAAAJ4U/-roPfeBZl0QgsKTVAygTQ2nWT9aF13o3QCLcB/s1600/vampiercollage.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://2.bp.blogspot.com/-RKMcwUU-FW0/V1wZfW4MDoI/AAAAAAAAJ4U/-roPfeBZl0QgsKTVAygTQ2nWT9aF13o3QCLcB/s400/vampiercollage.jpg" width="400" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Al zou de naam je anders doen vermoeden.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Nee het gaat om dit:</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-A2o7ACWrW98/V1waVFdvlwI/AAAAAAAAJ4g/crmvE9ax44sEOYepDCpXECndDM_CqLCUwCLcB/s1600/fampura.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://3.bp.blogspot.com/-A2o7ACWrW98/V1waVFdvlwI/AAAAAAAAJ4g/crmvE9ax44sEOYepDCpXECndDM_CqLCUwCLcB/s1600/fampura.jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Het zijn medicijnen die via een trial worden uitgegeven aan mensen met MS.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Een Trial houd in dat de medicijnen aan een beperkt aantal mensen wordt uitgegeven en die doen dan mee aan een onderzoek. Het is medicatie die nog niet definitief op de lijst staan van goedgekeurde medicatie voor vergoeding. De medicatie zelf is wel getest.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Er moet nog onderzoek verricht worden om te kijken of het medicijn wel voldoende werkt..</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Ik ben uitgekozen om mee te doen, <u>geheel vrijwillig</u> hoor.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Het is de bedoeling dat je beter zou kunnen gaan lopen als je dit inneemt.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
En welke MS patiënt met loopproblemen , en dat zijn er heel erg veel, wil dit nu niet?</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Vooral voor mijn vorm van MS is er weinig, eigenlijk helemaal niks, op de markt waardoor je beter zou kunnen functioneren of de ziekte kan vertragen. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Er zijn voor mij alleen medicijnen voor symptoom bestrijding. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Zoals pijn stiller en spierverslappers.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Dus ik ben allang blij dat er iets is wat zou kunnen werken.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Deze medicatie is al even op de markt maar zoals ik al zei alleen verkrijgbaar als je mee doet met een Trial. Betekent dat je 2 jaar lang deze medicatie kan gebruiken en dan om de zoveel tijd een vragenlijst moet invullen. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Na die 2 jaar is het onzeker wat er gaat gebeuren, dit is <a href="https://www.rijksoverheid.nl/actueel/nieuws/2015/12/17/ms-medicijn-fampyra-en-behandeling-tegen-clusterhoofdpijn-voorwaardelijk-toegelaten">afhankelijk van wat Minister Schippers</a> doet en dit zal ook afhangen van de resultaten van het onderzoek.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
O, ja nog een belangrijk gegeven., Het werkt niet voor iedereen.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Je krijgt de medicatie 2 weken op proef, loop je niet beter dan moet je stoppen.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Logische dat wel maar weer een illusie rijker.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Ik ben nu een goede week bezig met de proefperiode. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Het medicijn kent zoals zoveel medicijnen bijwerkingen.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Ik werd erg duizelig van dit spul en wel zo dat ik</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
vorig weekend flink ben gevallen plat op mijn neus.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Na de val heb ik daarom een tijd rustig aan gedaan.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Dat leer je wel op die manier. hahahaha.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
En... werkt het??</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Tja ik heb wel iets meer energie maar veel beter lopen!!</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Daarvoor vind ik het nog wat te vroeg om conclusies te trekken.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Ik wacht nog even af...</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Maar ik ben hoopvol.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Het zou geweldig zijn om weer wat te kunnen wandelen, in het bos met de hond en man. Straks als we naar Frankrijk gaan steden te kunnen bezoeken ( veelal kon je met je rolstoel niet zo ver). </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Ja, en zo droom ik nog even verder over iets wat anderen zo vanzelfsprekend vinden. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Voor de<a href="http://www.dinahcreatief.blogspot.nl/"> dinahcreatief </a>volgers, dan weet je gelijk waarom ik even wat minder aanwezig ben.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Het uitproberen van nieuwe medicatie neemt veel energie in beslag.<br />Zo heb ik te maken met een aantal inname regels waar ik me aan moet houden.. en last van bijwerkingen..</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Over 10 dagen heb ik een looptest en gaan ze kijken of ik beter kan lopen.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Ben zo benieuwd...</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Natuurlijk doe ik er verslag van....</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
LEUK OM ZELF TE DOEN:</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Gebruik jij ook medicijnen <a href="http://www.medicijnkosten.nl/">hier kan je bekijken wat ze kosten. </a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/h6ENzwHKD-sC5sr2OYzKFTBC8mMaNe8zACKgB/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/h6ENzwHKD-sC5sr2OYzKFTBC8mMaNe8zACKgB/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-68172443854123916512016-05-25T04:29:00.000-07:002016-05-25T04:29:03.837-07:00Nieuwe medicatie en wereld MS dag.Ik ga mee doen met een medicatie Trail.<br />
Het zijn medicijnen waardoor ik beter zou kunnen gaan lopen.<br />
Het werkt echter maar bij 1 op de 3 mensen.<br />
Binnenkort ga ik starten met dit medicijn..<br />
Ik ben hoopvol...<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-IJoOZU6KuG4/V0WMCEv1t1I/AAAAAAAAJ2s/MVhuSChkLb8P6KPaRR7Q4zjIvfvsnobFACLcB/s1600/world-ms-day-logo.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="216" src="https://3.bp.blogspot.com/-IJoOZU6KuG4/V0WMCEv1t1I/AAAAAAAAJ2s/MVhuSChkLb8P6KPaRR7Q4zjIvfvsnobFACLcB/s640/world-ms-day-logo.png" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
Het is vandaag ook Wereld MS dag.<br />
<span style="line-height: 19px;"><span style="font-family: inherit;">Wereld MS Dag staat dit jaar in het teken van ‘Regie in eigen handen’ in de thuissituatie.</span></span><br />
<span style="line-height: 19px;">er is zelfs een live stream om verschillende sprekers live te volgen.</span><br />
<span style="color: #333333;"><span style="line-height: 19px;"><a href="http://www.worldmsday.org/">Linkje naar de website</a></span></span><br />
<span style="color: #333333;"><br /></span>
<span style="color: #333333;"><br /></span>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/h6ENzwHKD-sC5sr2OYzKFTBC8mMaNe8zACKgB/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/h6ENzwHKD-sC5sr2OYzKFTBC8mMaNe8zACKgB/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<span style="color: #333333;"><span style="line-height: 19px;"><br /></span></span>Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-50585558574029153542016-05-21T06:17:00.000-07:002016-05-21T06:17:03.913-07:00MS HackathonNu Bezig.<br />
<br />
De MS Hackathon.<br />
Hopen dat ze iets kunnen ontwikkelen.<br />
Op het gebied van diagnose/onstaan/betere leefomstandigheden. ed.<br />
Zelf blijf ik op de hoogte via het MS-web forum waarik al jaren zo nu en dan actief ben.<br />
Heb ook al een vragenlijst ingevuld. Ideeen aan de hand gedaan.<br />
Het is wel fijn om een klein steentje bij te kunnen dragen..<br />
Meer info in het fimpje hieronder..<br />
<br />
<br />
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="360" mozallowfullscreen="" src="https://player.vimeo.com/video/158486367" webkitallowfullscreen="" width="640"></iframe>
<a href="https://vimeo.com/158486367">MS Hackathon 21-22 mei</a> from <a href="https://vimeo.com/mobiledoctorsnl">Mobile Doctors</a> on <a href="https://vimeo.com/">Vimeo</a>.<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/h6ENzwHKD-sC5sr2OYzKFTBC8mMaNe8zACKgB/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/h6ENzwHKD-sC5sr2OYzKFTBC8mMaNe8zACKgB/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<br />Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-63154102385458099922016-04-19T10:09:00.003-07:002016-04-19T10:09:40.975-07:00BartHet gaat niet goed met Bart.<br />
Bart is het manege paard waar ik al ruim 7 jaar op dinsdagmiddag een eindje op zijn rug mag rijden.<br />
Hij is al oud en heeft zo zijn kwalen.<br />
Bart is moe en wordt mager omdat hij niet goed meer kan eten.<br />
<br />
Vele jaren en altijd op dinsdag zagen we elkaar en vond je het prima om mij, door de bak en als het mooi weer was buiten, te dragen op je rug. <br />
Bart was als een therapeut die mijn zere spastische benen masseerde bij iedere stap, de warmte van zijn buik deed mijn spieren lekker warm worden.Na een half uur rijden voelde ik me top en kon ik de rest van de dag beter mijn weg gaan.<br />
Bart was dat half uur mijn benen en reed mij rond waar ik zelf niet kon lopen en ik genoot van het uitzicht. Zo hoog boven de grond op z'n rug kon ik meer waarnemen dan anderen. Kijk daar een konijn en daar een valk. Het waren goede tijden. Wie had kunnen denken dat die voorbij zouden gaan.<br />
<br />
Vorige week reden we samen nog door het park en het was genieten ook al vind Bart het buiten altijd een beetje eng. Ik praat en leid hem wel door onze ronde.<br />
Je liep heerlijk in de zon met je oogjes dicht net of wist je dat dit wel eens de laatste keer zou kunnen zijn.<br />
<br />
Ik zal je nooit vergeten mijn lieve oude kereltje, mijn lieve brave Bart.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-QbBgskXoH8w/VxZlG4ynLZI/AAAAAAAAJyM/MC5Wj7egCcsUOA1gum2fpCDnkBVk4XQFgCLcB/s1600/IMG_2919.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://1.bp.blogspot.com/-QbBgskXoH8w/VxZlG4ynLZI/AAAAAAAAJyM/MC5Wj7egCcsUOA1gum2fpCDnkBVk4XQFgCLcB/s640/IMG_2919.JPG" width="392" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/h6ENzwHKD-sC5sr2OYzKFTBC8mMaNe8zACKgB/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/h6ENzwHKD-sC5sr2OYzKFTBC8mMaNe8zACKgB/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-80664339542855549192016-04-10T04:01:00.001-07:002016-04-10T04:01:25.167-07:00Heb je nog wensen?Ik zag deze video op FB en dacht dit is een eyeopener en laatik dit eens delen. Ik heb geen idee wie Ade Jones is hoor. <br />
<div>
<div id="fb-root">
</div>
<script>(function(d, s, id) { var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0]; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src = "//connect.facebook.net/nl_NL/sdk.js#xfbml=1&version=v2.3"; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs);}(document, 'script', 'facebook-jssdk'));</script><br />
<div class="fb-video" data-allowfullscreen="1" data-href="/swaggajones/videos/vb.1308445566/10208937288331963/?type=3">
<div class="fb-xfbml-parse-ignore">
<blockquote cite="https://www.facebook.com/swaggajones/videos/10208937288331963/">
<a href="https://www.facebook.com/swaggajones/videos/10208937288331963/"></a><br />
Thanks for the reminder.<br />
Geplaatst door <a href="https://www.facebook.com/swaggajones">Ade Jones</a> op zaterdag 5 maart 2016</blockquote>
</div>
</div>
<br /></div>
<div>
<br />
<br />
<br />
<br />
Het deed me denken aan deze tekst.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-zhyuy50P2Fc/VwovCda7HSI/AAAAAAAAJww/ptmBUqLheR88Eg7yzfSye_06VoyYGGtAQ/s1600/36d0e10ba6a723c397c498e562e56113.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://2.bp.blogspot.com/-zhyuy50P2Fc/VwovCda7HSI/AAAAAAAAJww/ptmBUqLheR88Eg7yzfSye_06VoyYGGtAQ/s320/36d0e10ba6a723c397c498e562e56113.jpg" width="228" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Tel je zegeningen. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
:-)</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
En geniet van het leven en van deze zonnige dag.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46EgmYRXAXTCV2Gl95fTSTkCw/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46EgmYRXAXTCV2Gl95fTSTkCw/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
</div>
Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-53612412599095571972016-03-31T11:00:00.001-07:002016-03-31T11:00:31.033-07:00HackathonNog nooit van gehoord maar het idee is dat<br />
<div>
verschillende mensen met expertises 36 uur achter elkaar gaan kijken wat ze kunnen betekenen om MS patiënten te helpen en/of beter nog MS dee wereld uit te helpen. Een top initiatief...</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Bekijk hier het filmpje van DWDD. daar leggen ze het veel beter uit dan dat ik zou kunnen.<br />
<br /></div>
<div>
<iframe frameborder="0" height="270" src="//media-service.vara.nl/player.php?id=355285" width="480"></iframe>
</div>
<div>
<br />
Ben zo benieuwd wat er uit zal komen..<br />
<br />
Fijn trouwens dat er eens een patient op tv is die dezelfde vorm van MS heeft als dat ik heb. Meestal zie je of mensen die een hele snelle vorm van MS hebben of de aanval en herstel vorm van MS.<br />
<br />
Ik blijf het volgen.....<br />
<br />
<br />
---------------------------------------------------------------------------------------------<br />
<br />
<br />
Nog persoonlijk nieuws op MS gebied voor mij. Ik heb gister de hele ochtend testen gedaan om er achter te komen of mijn congnitie nog zo goed is als het was... ik heb namelijk wel eens wat problemen met mijn geheugen. Hebben we allemaal wel eens last van vergeten en zeker als het om minder leuke dingen gaat. Oeps tandarts afspraak helemaal vergeten. Of je loopt naar boven en denkt: wat moest ik hier ook alweer. Nou dat soort dingen maar dan vaker dan normaal. Ben benieuwd wat er uit gaat komen aan bevindingen maar zal even moeten wachten op de uitslag de hulpverlener gaat op vakantie... Wordt vervolgd.<br />
Ben er wel erg vermoeid door geraakt en heb dan ook vandaag een rustdag genomen en waarschijnlijk morgen ook nog om weer bij te tanken. De testen waren behoorlijk intensief. Heb ook geen puf om alle blogberichtjes van anderen te lezen.. maar dat komt wel weer.<br />
<br />
Fijn weekend alvast, het wordt erg mooi weer dus lekker genieten.<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46EgmYRXAXTCV2Gl95fTSTkCw/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46EgmYRXAXTCV2Gl95fTSTkCw/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<br /></div>
Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-15534530902986447732016-03-23T08:01:00.003-07:002016-03-23T08:01:57.284-07:00Zorgen voor elkaar?<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;">Vandaag bezoek van de Ergotherapeut......</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-Rt9C3lnU70Y/VvKrnYJG7EI/AAAAAAAAJvA/tBkbS1Im9AsXFeRnkhwzd5qwiFc-9nK_A/s1600/4956.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="223" src="https://1.bp.blogspot.com/-Rt9C3lnU70Y/VvKrnYJG7EI/AAAAAAAAJvA/tBkbS1Im9AsXFeRnkhwzd5qwiFc-9nK_A/s320/4956.jpg" width="320" /></a></div>
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;">Ben er wel achter dat de gemeente niks meer vergoed en torenhoge eigen bijdrages vraagt. Kortom eerst kon alles en nu kan er helemaal niks meer. </span><br />
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;">Toch heeft de gemeente Enschede geld zat om FC Twente op de been te houden en prestige objecten neer te zetten die gesponsord moeten worden omdat ze noodlijdend zijn... Dit zal in andere gemeentes niet veel anders zijn.</span><br />
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;">Kwestie van prioriteiten. </span><br />
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;">Allemaal het gevolg van de plannen van het zittende kabinet. </span><br />
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;">Word er erg gefrustreerd van dat er helemaal niks meer kan.</span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-5EPD8LnwKn8/VvKrbflFaRI/AAAAAAAAJu8/cv42KJPOMt838sWMjs3h2SYMRWf6-6Q3w/s1600/dd7d94bf817ed91c0e73123d086faf04.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="246" src="https://3.bp.blogspot.com/-5EPD8LnwKn8/VvKrbflFaRI/AAAAAAAAJu8/cv42KJPOMt838sWMjs3h2SYMRWf6-6Q3w/s320/dd7d94bf817ed91c0e73123d086faf04.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;">Bah, </span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;">Ik hoop dat jullie niet ziek worden want er is straks (nu) niks meer over wat eerst een zorgstaat was een maatschappij waar we voor elkaar zorgden en prima functioneerde maar door de marktwerking en verkeerde keuzes van een kapitalistische op winst belust kabinet helemaal kapot is gemaakt.</span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;">Winst en zelfverijking is de drijfveer geworden van onze maatschappij. </span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;">En zijn we er trots op?</span></span><br />
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-Tf2zA56f32k/VvKrOIRVxxI/AAAAAAAAJu4/V9oGmS6UUoUQsWTyyfL5yomdG6IGPPh2w/s1600/Loesje_beperkingen.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://1.bp.blogspot.com/-Tf2zA56f32k/VvKrOIRVxxI/AAAAAAAAJu4/V9oGmS6UUoUQsWTyyfL5yomdG6IGPPh2w/s320/Loesje_beperkingen.jpg" width="226" /></a></div>
<br />
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46EgmYRXAXTCV2Gl95fTSTkCw/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46EgmYRXAXTCV2Gl95fTSTkCw/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span>
<span style="color: #141823; font-family: helvetica, arial, sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 18px; white-space: pre-wrap;"><br /></span></span>
<br />Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-50219273719045073062016-02-15T04:52:00.001-08:002016-02-15T04:52:26.201-08:00Stamcel therapie geeft hoop.<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="font-family: inherit;">Een paar weken terug was er een item in het programma van RTL late
night over MS en stamceltherapie. Natuurlijk wordt dit groots aangekondigd door
"ms genezen" te verkondigen maar ja het is de commerciële tv dus
overdrijven ze wel eens ;-)<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;">Later bleek uit het verhaal wel dat het om
slecht een klein gedeelte van de MS-patiënten ging en wel die groep die in een
rap tempo achteruit gaat door een zeer agressieve vorm van RR- MS.<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<br /></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;">Deze therapie wordt<span class="apple-converted-space"> </span><u>niet<span class="apple-converted-space"> </span></u>in Nederland gegeven aan MS-
patiënten, maar wel in Engeland, Zweden en nog een aantal landen. <o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;">In de uitzending maakte we kennis met een
jonge dame uit Engeland die deze therapie al had onder gaan en ik moet zeggen
dat zag er veel belovend uit. <o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: inherit;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-HmtZg0jHOnU/VsHJSdDsGbI/AAAAAAAAJpA/nswEE4UO0YA/s1600/27238756_m.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://1.bp.blogspot.com/-HmtZg0jHOnU/VsHJSdDsGbI/AAAAAAAAJpA/nswEE4UO0YA/s320/27238756_m.jpg" width="320" /></a></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<br />
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;">Ook was er een Nederlandse jongeman
"Boaz" die ook in vrij korte tijd snel achteruit was gegaan. Hij
volgt de ontwikkelingen van deze therapie nauwlettend en omdat ook hij in
aanmerking wil komen voor deze therapie (zijn enige hoop op stabilisatie en
vooruitgang) is hij samen met een aantal vrienden een croud funding begonnen.
"Keep Boaz op de been".<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;">De verzekering in Nederland heeft namelijk
zijn verzoek voor de therapie afgewezen. <o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;">Deze therapie wordt wel vergoed voor
mensen met andere ziektes. Omdat de ziekte snel voor verslechtering zorgt is er
haast geboden. Hij kan niet tot het jaar 2023 wachten (dan zou er eventueel een
goedkeuring zijn om deze therapie ook bij MS patiënten in Nederland te kunnen
geven). Vandaar dat hij in een ander land de therapie wil gaan volgen en dat
kost het nodige. <o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<br /></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;">Ik wens hem veel succes en hoop dat de
therapie voor hem aanslaat. En weet je misschien bied dit mogelijkheden voor de
andere mensen met MS die ook zo graag een genezing voor hun ziekte willen.<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;">Ik in ieder geval wel..<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<br /></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;">Wil je Boaz steunen<a href="http://www.opdebeen.nl/#prettyPhoto"><span class="apple-converted-space"> </span>klik
dan hier</a><span class="apple-converted-space"> </span>dan ga je naar zijn
croud funding en<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;">Hier vind je hem op<span class="apple-converted-space"> </span><a href="https://www.facebook.com/Op-De-Been-705114459619473/?fref=ts">Facebook. </a><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<br /></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;">Er is vele te doen over stamceltherapie
maar ik geloof dat we hier nog veel van gaan horen. Ik las dat mensen met Dementie,
diabetes, kanker en ook ziektes van het zenuwstelsel zoals Als, Parkinson en
inderdaad MS baad zullen hebben bij het inplanteren van gezonde stamcellen..<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;">We wachten af.</span><span style="font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<o:p><br /></o:p></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-5OTi2kPeB9Y/VsHJhX0ihJI/AAAAAAAAJpE/-gIPuVkSt-Q/s1600/IMG_3244.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="272" src="https://1.bp.blogspot.com/-5OTi2kPeB9Y/VsHJhX0ihJI/AAAAAAAAJpE/-gIPuVkSt-Q/s320/IMG_3244.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Me and my weels.<br /></td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<o:p><br /></o:p></div>
Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-6057244548528755942016-02-14T05:15:00.000-08:002016-02-14T05:15:03.923-08:00Ik zou.....<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-RewK5XNjPJY/VsB9UKWS8BI/AAAAAAAAJoo/TTVW1dvdZdU/s1600/kat%2Breis.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="214" src="https://2.bp.blogspot.com/-RewK5XNjPJY/VsB9UKWS8BI/AAAAAAAAJoo/TTVW1dvdZdU/s320/kat%2Breis.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Maar dan gaat het toch niet door.</div>
<div style="text-align: center;">
Ik zal wel vaker iets maar moet dan afzeggen.</div>
<div style="text-align: center;">
Iets wat ik niet graag doe.</div>
<div style="text-align: center;">
Ik probeer altijd wel.</div>
<div style="text-align: center;">
Maar soms lukt het gewoon niet.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Zoals vandaag.</div>
<div style="text-align: center;">
Ik zou naar de handwerkbeurs.</div>
<div style="text-align: center;">
Maar het ging gewoon niet.</div>
<div style="text-align: center;">
Pijn in mijn heup en barstende hoofdpijn</div>
<div style="text-align: center;">
houden mij thuis.</div>
<div style="text-align: center;">
En ik baal daar wel eens van.</div>
<div style="text-align: center;">
Het leek me zo leuk om mensen die ik ken van het bloggen</div>
<div style="text-align: center;">
eens in het echt te ontmoeten.</div>
<div style="text-align: center;">
Al die wolletjes te kunnen bekijken en aaien en een aantal mee naar huis te nemen.</div>
<div style="text-align: center;">
Tja, het is niet anders.</div>
<div style="text-align: center;">
In mijn hoofd wil ik alles en kan ik dat ook, maar mijn lijf heeft hele andere plannen.</div>
<div style="text-align: center;">
Moet ik toch in een keer denken aan dat liedje </div>
<div style="text-align: center;">
van die kat die naar Parijs ging:</div>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; font-family: Courier New, Courier, monospace;"><br /></span></div>
<span style="background-color: white; font-family: Courier New, Courier, monospace;"><br /></span>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; font-family: Courier New, Courier, monospace;"><span style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;">De kop van de kat was jarig,</span><br style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;" /><span style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;">zijn pootjes vierden feest.</span><br style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;" /><span style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;">Het staartje kon niet meedoen</span><br style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;" /><span style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;">dat is pas ziek geweest.</span><br style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;" /><span style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;">Het kwam pas uit het ziekenhuis,</span><br style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;" /><span style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;">en had zo'n pijn in z'n keel.</span><br style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;" /><span style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;">En al dat dansen en dat springen</span><br style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;" /><span style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;">dat was hem veel te veel.</span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; font-family: Courier New, Courier, monospace;"><span style="color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;"><br /></span></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-kWmeVEYlVKE/VsB9jZWQlBI/AAAAAAAAJow/twujXG86sAY/s1600/gatto_valigia.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="167" src="https://1.bp.blogspot.com/-kWmeVEYlVKE/VsB9jZWQlBI/AAAAAAAAJow/twujXG86sAY/s320/gatto_valigia.jpg" width="320" /></a></div>
<div>
<span style="background-color: #ffffcc; color: #333333; font-family: Arial, sans-serif; font-size: 16px; line-height: 18.656px;"><br /></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;"><span style="font-family: inherit;">Daar wordt ik dan wel weer een beetje vrolijk van.</span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;"><span style="font-family: inherit;">hahahahaha.</span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;"><span style="font-family: inherit;">Fijne dag allemaal...</span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;"><span style="font-family: inherit;">en ps: heb net wat van die wolletjes online bekeken en binnenkort komt de pot ze brengen zodat ik ze ook kan aaien..</span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-EdKcz4P3KfU/VsB9ZvCiZmI/AAAAAAAAJos/3wvwY5ZtE8A/s1600/Kat-speelt-3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://2.bp.blogspot.com/-EdKcz4P3KfU/VsB9ZvCiZmI/AAAAAAAAJos/3wvwY5ZtE8A/s320/Kat-speelt-3.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;"><span style="font-family: inherit;">:-)</span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #333333; font-size: 16px; line-height: 18.656px;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-83009013936069496612016-01-22T06:16:00.001-08:002016-01-22T06:25:49.267-08:00VN-verdrag voor mensen met een handicap geratificeerd. VN- verdrag voor mensen met een handicap geratificeerd lees<a href="http://www.pvda.nl/berichten/2016/01/Historische+dag+voor+mensen+met+beperking?utm_source=t.co&utm_medium=tweet&utm_campaign=vnverdrag#"> hier </a>het hele verhaal.<br />
<br />
Yeah!! eindelijk en nu moeten ze er nog invulling aan gaan geven..<br />
Want zittend in een rolstoel of scoot mobiel brengt je niet overal.<br />
Er zijn obstakels overal. Als lopende mens merk je daar niks van<br />
maar ze zijn er. trappen, gaten, bulten, drempels, deuren, enz. enz..<br />
<br />
Zo woon ik bij een prachtig park.<br />
Het park gesticht door een weldoener en textielmagnaat Van Heek in Enschede<br />
speciaal voor het volk. Het heet ook het Volkspark.<br />
Maar en je snapt al wat er komt. Ik kan daar niet in met mijn scootmobiel.<br />
Voor rolstoelen (geen elektrische want die kunnen er ook niet in) is er wel een doorgang gemaakt. Kijk als we daar nu eens mee zouden beginnen dan kan ik lekker naar het park...<br />
<br />
Ik heb ook een rolstoel waar ik wel mee door het hek zou kunnen. Het enige is dat ik dan afhankelijk ben van anderen. Ook al is het maar 500 meter ik ben zelf niet in staat om mijn rolstoel zo ver te rijden.<br />
<br />
Ik heb al eens deze foto naar de krant gestuurd.... die deden er niks mee, kreeg niet eens een berichtje.<br />
Oninteressant voor de regio... Blijkbaar mag iedereen genieten van het park behalve de gehandicapten. Gelukkig zijn er ook andere parken die wel toegankelijk zijn. En je voelt hem al wel aankomen...... die zitten aan de andere kant van de stad en moet ik samen met mijn woef kilometers door het stadsverkeer om te kunnen genieten van groen en bloemen hoewel dit park 500 meter van mijn huis is....<br />
Ik roep de Gemeente Enschede dan ook op om deze historische dag hier alvast te beginnen door alle obstakels te verwijderen. :-) Of ben ik nu te egoistische? Het gaat bij mensen vaak om hun eigen omgeving. Bij de een is dat het niet vrij kunnen reizen en bij de ander de toegankelijkheid van gebouwen/winkels of iets heel anders. Het zou eigenlijk niet mogen dat een groep in onze maatschappij niet overal kan komen toch... Het verdrag ligt er het is getekend en aangenomen en nu aant wark... weg met alle obstakels. Stel je eens voor dat jij ergens niet in zou kunnen....<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-vez2gsF93X4/VqIxU9oXk6I/AAAAAAAAJkg/EN2Kguv_rQQ/s1600/obstakels%2BCollage.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://4.bp.blogspot.com/-vez2gsF93X4/VqIxU9oXk6I/AAAAAAAAJkg/EN2Kguv_rQQ/s640/obstakels%2BCollage.jpg" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
De antwoorden:</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><span style="font-size: xx-small;">1= trap 2= ketting om het hek. 3= te kleine opening om met een gehandicaptevoertuig door te kunnen..</span></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Dit park hieronder is aan de andere kant van de stad maar gelukkig bijna helemaal toegankelijk. En kijk mijn hond eens blij kijken, lekker met de baas er op uit... </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Ik denk dat hij dat wel vaker zou willen en ikook.....</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-1rwIKbj0xRw/VqIxVOzmerI/AAAAAAAAJkc/oPQNWyz9kD4/s1600/DSC04165.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://2.bp.blogspot.com/-1rwIKbj0xRw/VqIxVOzmerI/AAAAAAAAJkc/oPQNWyz9kD4/s640/DSC04165.JPG" width="490" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<br />
<br />Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-41783971891956785442016-01-11T05:00:00.001-08:002016-01-11T05:02:06.985-08:00Inzicht.....<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-pTDYhb6RvPY/VpOm0OPYR2I/AAAAAAAAJgw/GRnSR7vaaiA/s1600/550-bij-299-coaching-inzicht-kat-.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="216" src="http://1.bp.blogspot.com/-pTDYhb6RvPY/VpOm0OPYR2I/AAAAAAAAJgw/GRnSR7vaaiA/s400/550-bij-299-coaching-inzicht-kat-.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Soms heb je een Aha!! momentje. Z'n moment waar je opnieuw ontdekt of inzicht krijgt in je leven. dat moment had ik laatst ook. Toen ik me bedacht dat ik eigenlijk steeds bezig ben met "beter" worden. Als het iets minder ging met lopen dacht ik altijd, nou moet ik even rustig aan doen dan wordt het lopen wel weer beter en kan ik straks weer die 100 meter uitlopen. Ik ben zelfs vorig voorjaar een revalidatie traject begonnen om beter te kunnen gaan lopen. Dat heeft mij heel veel energie gekost om er achter te komen dat ik niet verder meer kon als 3x 30 meter. Ook niet met de aanwezige hulpmiddelen.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-sXOxyEV4mZ8/VpOm0BZ7uCI/AAAAAAAAJgo/Orh0LnZkav8/s1600/inzicht.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://2.bp.blogspot.com/-sXOxyEV4mZ8/VpOm0BZ7uCI/AAAAAAAAJgo/Orh0LnZkav8/s320/inzicht.jpg" width="299" /></a></div>
<br />
<br />
Je legt jezelf wel een hele moeilijke en misschien wel onmogelijke taak op, want echt.... het gaat niet "beter" worden. Ik wordt niet beter. punt.<br />
<br />
Triest is het wel maar voor mij was het ineens heel inzichtelijk. Wat heeft het mij een energie gekost om maar "beter" te worden. En dan iedere keer die teleurstelling als het "beter"worden weer niet was gelukt. Tranen heb ik gehuild omdat ik zo graag verder wou kunnen lopen dan dat ik deed.<br />
Energie die ik anders had moeten gebruiken om leuk dingen te doen, te genieten van wat ik wel kan.<br />
<br />
Er zijn zoveel andere mogelijkheden om toch vooruit te kunnen komen.<br />
Blijkbaar moet iedereen en ik ook een strijd aangaan om tot dit inzicht te komen.<br />
<br />
Nu wil ik niet zeggen dat ik opgeef hoor.. Juist niet, want ik ken mezelf en ik gooi het bijltje er niet bij neer. Ik ben altijd strijdlustig geweest. En ik zeg ook niet dat ik nooit zal proberen om iets beter te worden en mezelf soms in acht te nemen. Ik hoop dat als het weer zo ver is dat ik mijn net verkregen inzicht weer de kop op duikt en dat ik dan mezelf terug kan fluiten met: He!!! je wordt niet beter, zoek andere mogelijkheden om verder te kunnen.<br />
Wat zal dat een rust en energie geven..<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-Sqbyres7aSQ/VpOm0KZiaKI/AAAAAAAAJg4/TVoAj2EEdeA/s1600/f-inzi-en-inzicht-en-energie-logo.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="127" src="http://3.bp.blogspot.com/-Sqbyres7aSQ/VpOm0KZiaKI/AAAAAAAAJg4/TVoAj2EEdeA/s400/f-inzi-en-inzicht-en-energie-logo.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
Ps: Voor MS bestaat geen geneesmiddel. Eigenlijk weten we nog niks van MS. Er moet nog heel veel onderzoek gedaan worden voor ze weten wat de oorzaak is en dan nog iets vinden om deze ziekte te bestrijden. Dit gaat jaren duren en heel veel geld. Vandaar dat ik zo stellig schrijf dat ik nooit beter zal worden. maar ik blijf hopen ;-)<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<br />Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-48289440918982615642015-11-07T09:02:00.000-08:002015-11-07T09:02:33.671-08:00betere dagen.Het gaat even niet zo lekker. Ik heb pijn, stijf en heb kramp en niks lukt en dan ben ik ook al meer dan een maand verkouden en heb ook steeds hoofdpijn. Ik slaap erg slecht de laatste tijd. En ik loop als een dronken vrouw maar heb al maanden geen drank gehad. Het gaat gewoon niet zo.... Zelfs het handwerken wil even niet.<br />
<br />
Ik lag vanmiddag languit in het washok/toilet omdat ik op mijn hurken de was in de machine ging doen. Ik kon niet meer omhoog komen en viel achterover op mijn gat. Ik krabbel wel weer omhoog uiteindelijk maar ik bleef nu even zitten en vroeg me af wat er toch mis is vandaag.<br />
<br />
Ik weet het nog niet maar het zal wel z'n dag zijn dat alles tegen zit en niks wil en niks lukt ook...<br />
een dag die je snel wil vergeten en een dag die van mij niet lang hoeft te duren.<br />
Vanavond maar vroeg op bed en morgen zijn er nieuwe kansen.<br />
Dan voel ik me vast beter en heb ik minder of geen pijn, val ik eens niet en lukt alles wat ik wil wel.<br />
<br />
Dat zijn mijn betere dagen. En die zou ik wel eens wat vaker willen zien....<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-Lj-gwqRR3ks/Vj4sq9ENd0I/AAAAAAAAJTA/_Balew-QmvU/s1600/49e50755888d221e93632be5c78bf5cb.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://1.bp.blogspot.com/-Lj-gwqRR3ks/Vj4sq9ENd0I/AAAAAAAAJTA/_Balew-QmvU/s400/49e50755888d221e93632be5c78bf5cb.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-14295814031205567482015-10-21T06:10:00.000-07:002015-10-21T06:10:14.415-07:00Pech.<a href="http://2.bp.blogspot.com/-o9e4cZrkDnc/Vid959uwGKI/AAAAAAAAJQY/Nn1mz7jV79g/s1600/paard2.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://2.bp.blogspot.com/-o9e4cZrkDnc/Vid959uwGKI/AAAAAAAAJQY/Nn1mz7jV79g/s400/paard2.jpg" width="267" /></a>Op dinsdag ga ik altijd naar de manege om paard te rijden. Ik kan nog op een paard zitten en het paard met de teugels (meestal) laten doen wat ik wil maar ik kan hem niet aansporen met mijn benen. Daarvoor zijn mijn beenspieren te zwak. Nee, mijn spieren zijn eigenlijk niet te zwak maar mijn hersenen sturen mijn spieren van mijn benen niet goed meer aan. Maar ja dat is z'n lange uitleg en als ik het zo uitleg denken mensen vaak dat ik iets aan mijn hoofd mankeer en dat betekend dan dat ik waarschijnlijk ook psychische niet in orde ben. Dus meestal zeg ik dat mijn spieren het niet goed doen. Dat is wel zo gemakkelijk.<br />
<br />
Ik rijd altijd op hetzelfde paard en dat is Bart een oud manneke die net zo eigenwijs is als zijn ruiter. Maar de goedheid zelf is net als zijn ruiter. hahahaha.<br />
<br />
Maar dat wou ik niet vertellen. Ik was onderweg naar Bart op mijn scootmobiel en ik dacht hé mijn rechterarm is vandaag niet helemaal zoals het moet zijn. Ik had bijna de kracht niet om het stuur recht te houden. Nu heb ik het weekend erg veel gehaakt, kijk maar <a href="http://dinahcreatief.blogspot.nl/2015/10/sjaalcol.html">eens hier,</a> lekker bij de buis en ik dacht dat het daar door kwam. Maar het stuur begon steeds meer te trekken en ik was blij dat ik even kon stoppen bij het stoplicht. Meestal ben ik daar helemaal niet zo blij om.<br />
Het licht sprong op groen en ik gaf gas. Nu begon mijn scoot heel erg te hobbelen. Nu had gelijk in de gaten dat dit niet klopt en ternauwernood kwam ik de grote weg over en veilig op naast fietspad kwam ik tot stilstand. "chips" dacht ik. Ik heb geen telefoon bij me. Ik zag waarschijnlijk zo hulpeloos om me heen en het zal er ook wel erg raar uitgezien hebben z'n dame op de scootmobiel die al hobbelend de straat over steekt en gelijk het grasveld in dook, dat er een jonge dame op me af kwam en vroeg of het goed met me ging. Ja, het ging met mij goed maar niet met mijn scoot en ik heb ook niks bij me.<br />
<br />
Ik vroeg haar of ik haar telefoon even mocht gebruiken en gelukkig mocht dat.<br />
Wat een schat hé. En dan zeggen ze dat je jongelui van tegenwoordig alleen maar met zichzelf bezig zijn. Ik was wel even van mijn padje af hoor en ik sprong van de hak op de tak in het gesprek. Ik hoop maar een ding dat ik de jongedame genoeg bedankt heb. vond het zo lief.<br />
Tja want als niemand je helpt en ik had de telefoon niet bij me omdat de accu weer eens op was. Dan sta je daar en ik kan niet even naar het dichtstbijzijnde huis lopen om hulp te vragen.<br />
Ik voelde me behoorlijk afhankelijk en dat is geen fijne positie om in te zitten.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-sSEiVCNlCNo/Vid9smuLu3I/AAAAAAAAJQQ/jOeDUDhRBuI/s1600/gevarendriehoek.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://4.bp.blogspot.com/-sSEiVCNlCNo/Vid9smuLu3I/AAAAAAAAJQQ/jOeDUDhRBuI/s320/gevarendriehoek.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
Ik kreeg een keuzemenu te horen en moest een keuze maken, op mijn eigen telefoon vind ik dit al lastig laat staan die van een ander dus weer hulp vragen. Gelukkig was de jonge dame bereid om me verder te helpen en eindelijk na een aantal keuzes kreeg ik de telefoniste aan de lijn. er zou zo spoedig als mogelijk hulp komen. gelukkig maar. en die kwam na ongeveer 20 minuten wachten. Er zat een enorme doorn in mijn voorwiel en de band was lek. Die werd vervangen.<br />
Ik vroeg de meneer nog of ik even op de rand van zijn bus mocht gaan zitten want ik kan gewoon niet zo lang staan. Dat mocht en toen zei hij dat hij al eens gevraagd had om een klapstoel o.i.d. in de bus te krijgen om mensen te laten zitten omdat zij altijd met gehandicapte mensen werken. Tja een hele goede suggestie maar dat was blijkbaar niet mogelijk. Raar toch.<br />
Goed de band werd vervangen en ik kon weer op pad.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-Ej3WAXzZaN0/VieKAKJXJrI/AAAAAAAAJQo/c3DVqarAfqQ/s1600/scoot.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="http://1.bp.blogspot.com/-Ej3WAXzZaN0/VieKAKJXJrI/AAAAAAAAJQo/c3DVqarAfqQ/s400/scoot.JPG" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Er was inmiddels al meer dan een uur versteken en de paardrijles was al voorbij dus ging ik naar huis en belde de manege dat ik pech onderweg had en daarom niet was komen opdagen.. Dat vonden ze wel fijn om te horen want ik werd gemist. En omdat ik altijd bel om te laten weten als ik niet kan waren ze al ongerust.<br />
De volgende keer toch maar beter opletten of mijn accu van de telefoon opgeladen is voor ik vertrek. Zeker nu mijn scootmobiel op leeftijd is en er volgens de monteur wel vaker mankementen kunnen voorkomen bij oudjes... <br />
Ik hoop het neit want in die 10 jaar dat ik deze scoot rij heb ik nog nooit stil gestaan. Tot nu toe dan he...<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<br />
<br />
<br />Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-56108493107595855292015-10-09T03:02:00.001-07:002015-10-09T03:04:01.272-07:00Stoel is gekomen.<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-S6WKdy1K2Bw/VheJovz8AQI/AAAAAAAAJKs/X5Z0mB6GerY/s1600/trippelstoel.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://3.bp.blogspot.com/-S6WKdy1K2Bw/VheJovz8AQI/AAAAAAAAJKs/X5Z0mB6GerY/s400/trippelstoel.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Dit is hem, net gebracht door een nogal bijdehandse chauffeur die zichzelf erg lollig vond, en blijkbaar indruk wou maken op zijn vrouwelijke assistente. Sorry hoor maar waar zijn sommige mannen toch mee bezig... :-/</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Mijn eerste indruk is dat de stoel er nog goed uitziet maar wel een klein schuurtje heeft op de stoel.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
De stoel erg zwaar is en niet gemakkelijk op te tillen maar dat hoeft ook niet want je kan hem rollen, en dat doet hij erg goed. Ik kan met een klein setje mezelf van de ene hoek naar de andere zweven. Hoe leuk is dat. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-7d0P6G7jKKk/VheLXGiPw2I/AAAAAAAAJK4/UZJrQ1zl8OM/s1600/240_F_81485781_gDKqEaQGJNB7QpckV8ZwP341ziOoEJLl.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="154" src="http://1.bp.blogspot.com/-7d0P6G7jKKk/VheLXGiPw2I/AAAAAAAAJK4/UZJrQ1zl8OM/s320/240_F_81485781_gDKqEaQGJNB7QpckV8ZwP341ziOoEJLl.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Hij zit goed en is in alle richtingen verstelbaar. Enige technische kennis is wel nodig om de stoel af te stellen er is mij dan ook aangeraden om een ergotherapeut de stoel te laten afstellen. Aangezien ik de stoel nu wil gebruiken heb ik dat zelf gedaan en als het toch niet bevalt dan kan ik het ook nog aanpassen. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Tja en voor de rest moet ik de stoel maar gewoon gaan gebruiken en ondervinden wat het voor me doet. Ik ben nu al enthousiast over het zitcomfort bij mijn pc. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-54730758960549279112015-10-08T04:50:00.003-07:002015-10-08T04:56:54.576-07:00Trippel, trippel , trap...Hahahaha, nee het gaat niet over het paard van Sinterklaas die met z'n paardevoetjes over het dak gaat. Ik bedoel een trippel-stoel dat is stoel die lijkt op een bureau stoel maar is geschikt om de keuken en de kamer of andere kamers door de crossen achteruit lopend met je voeten...<br />
<div>
Het voortbewegen met de voeten = trippelen...</div>
<div>
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-LThyR1MoOjk/VhZXqExlZnI/AAAAAAAAJKc/tFwi5LFqobs/s1600/Sinterklaas.png" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="150" src="http://1.bp.blogspot.com/-LThyR1MoOjk/VhZXqExlZnI/AAAAAAAAJKc/tFwi5LFqobs/s200/Sinterklaas.png" width="200" /></a>De stoel is bedoeld voor mensen die niet goed meer kunnen lopen en/of staan.</div>
<div>
De stoel kan naar beneden en naar boven (soms elektrische) om bijvoorbeeld dichterbij de keukenkastjes te kunnen komen. en zich aanpassen om bij de tafel, het aanrecht of strijkplank o.i.d. te werken. </div>
<div>
Ik had deze stoel een paar uurtjes uitgeprobeerd tijdens mij revalidatie en daar kwamen we tot de conclusie dat ik dat thuis wel eens zou willen uitproberen.</div>
<div>
En dat kan gelukkig...</div>
<div>
Morgen krijg ik hem al.</div>
<div>
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-eh4rD7b2xxg/VhZUh4mFrpI/AAAAAAAAJKQ/v7wuTkjuJuk/s1600/40dThemahulpmTrippelstoel.gif" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://1.bp.blogspot.com/-eh4rD7b2xxg/VhZUh4mFrpI/AAAAAAAAJKQ/v7wuTkjuJuk/s640/40dThemahulpmTrippelstoel.gif" width="452" /></a>En dat is best spannend want, is het wat ik er van verwacht en helpt het mij om me beter staande te houden (letterlijk en figuurlijk) tijdens mijn dagelijkse bezigheden?</div>
<div>
Het is weer een stapje terug door weer een hulpmiddel in mijn leven toe te laten.</div>
<div>
Het geeft aan dat ik weer slechter qua gezondheid ben en ik weer heb moeten inleveren.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Oke het is goed dat die hulpmiddelen er zijn en ik ben blij dat je dit via een leenpunt kunt uitproberen voordat je aanspraak moet maken op de verzekering om een hulpmiddel te verstrekken.</div>
<div>
Maar dat is voor latere zorg. Nu eerst de stoel uitproberen.. en dan hoop ik te kunnen genieten van de mogelijkheden die de stoel mij bied om (meer) te doen en dat zonder dat het mij extra veel energiekost. Dus als het goed is zit ik morgen op mijn trippelstoel achter de computer en rij (trippel) ik zo naar het koffieapparaat om mezelf een kopje te halen en weer terug, zonder dat ik struikel of dat het mij veel energie kost... <br />
Wordt vervolgd.</div>
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-6560709190520660191.post-50884060307443142732015-09-16T06:12:00.000-07:002015-09-16T06:13:54.392-07:00Instabiele vrouw.Bleehhhh, het gaat even niet. Ik heb vandaag al twee keer boven op de hond zijn pootje gestaan en ben bijna gevallen in de badkamer. Nee vandaag ben ik alles behalve een stabiele vrouw.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-Lr2jQCPlpbw/VflnU5KRDjI/AAAAAAAAJFc/jlyQ8T8Dq4M/s1600/IMG_2414.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="179" src="http://2.bp.blogspot.com/-Lr2jQCPlpbw/VflnU5KRDjI/AAAAAAAAJFc/jlyQ8T8Dq4M/s320/IMG_2414.JPG" width="320" /></a></div>
Als ik sta of loop moet ik soms een zijstap maken omdat de aarde aan mijn rechterkant harder trekt dan aan de linkerkant. Heel erg vervelend is dat.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-7ZfJ4apbpfU/VflmomORExI/AAAAAAAAJFU/osP_e9qHnAg/s1600/green-planet-icon_77610793.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-7ZfJ4apbpfU/VflmomORExI/AAAAAAAAJFU/osP_e9qHnAg/s1600/green-planet-icon_77610793.jpg" /></a></div>
<br />
Je loopt dat niet recht door maar met een afwijking naar rechts. daardoor valt het je op dat de deurposten of muren wel eens op een andere plaats staan.. Natuurlijk kan dat niet maar het voelt wel zo. Je botst er tegen aan en denk gelijk hoe kan het dat ik voor mijn gevoel recht door loop toch een deurpost raak.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-4m4ETKInXEc/VfllqCyFB4I/AAAAAAAAJFI/XvDnBfg1YFE/s1600/prachtig-mooie-oude-deur.1369129286-van-loesje009.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://3.bp.blogspot.com/-4m4ETKInXEc/VfllqCyFB4I/AAAAAAAAJFI/XvDnBfg1YFE/s320/prachtig-mooie-oude-deur.1369129286-van-loesje009.jpeg" width="256" /></a></div>
<br />
Lopen en nog gevaarlijker staan met mijn ogen dicht o fin het donker kan ik ook niet goed meer. Dan ben ik de coördinatie helemaal kwijt en val ik achterover of voorover of opzij... Dat moet ik dan ook maar niet doen toch... Maar hoe spoel je dan je haren uit onder de douche dan loopt de zeep in mijn ogen en moet ik toch echt even mijn ogen dicht doen. Gewone zaken waar je normaal niet eens aan zou denken worden voor mij een ware uitdaging..<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-HhuNMjFrQCU/VflkJcpABEI/AAAAAAAAJEs/OJ_rMqn2Cgw/s1600/witte-schapen-die-duizelig-voelen-44432782.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-HhuNMjFrQCU/VflkJcpABEI/AAAAAAAAJEs/OJ_rMqn2Cgw/s1600/witte-schapen-die-duizelig-voelen-44432782.jpg" /></a><br />
Ik sta daar ook niet altijd bij stil dat ik een instabiele vrouw ben dus er gaat regelmatig wat mis en gelukkig loopt het vaak goed af en kan ik me weer stabiliseren. Maar soms maak ik me zorgen en denk ik "dit liep maar net goed af" maar wat als ik echt eens de trapleuning misgrijp? Ik weet het... Ik moet goed oppassen en na z'n instabiele bijna ging het fout ervaring doe ik dat dan ook wel weer. Tot de volgende instabiele moment.....<br />
over vallen en weer opstaan zijn de leukste quotes te vinden.<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-npRE9x6vH6M/Vfln2B2BShI/AAAAAAAAJFk/NdiXudaQvcA/s1600/6c0784768926ee5384cc04507bedf731.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="200" src="http://1.bp.blogspot.com/-npRE9x6vH6M/Vfln2B2BShI/AAAAAAAAJFk/NdiXudaQvcA/s200/6c0784768926ee5384cc04507bedf731.jpg" width="141" /></a></div>
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-yVmo_DAhUO8/VflkR2e8_KI/AAAAAAAAJE0/dibdDvWQyrk/s1600/vallen-en-opstaan1.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="http://1.bp.blogspot.com/-yVmo_DAhUO8/VflkR2e8_KI/AAAAAAAAJE0/dibdDvWQyrk/s200/vallen-en-opstaan1.jpg" width="200" /></a><a href="http://1.bp.blogspot.com/-8QULoQUu5Hk/VflkBHopgCI/AAAAAAAAJEo/G_IXAMnFatk/s1600/vallen.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" height="200" src="http://1.bp.blogspot.com/-8QULoQUu5Hk/VflkBHopgCI/AAAAAAAAJEo/G_IXAMnFatk/s200/vallen.jpg" width="200" /></a><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-KMRFKvqEESg/VFdsAT1iGRI/AAAAAAAAHy8/Xj4oy_qC46E/s1600/groetdinah.jpg" /></a></div>
<br />Dinahhttp://www.blogger.com/profile/03785635028294130436noreply@blogger.com2