Nieuwe medicatie en wereld MS dag.

Ik ga mee doen met een medicatie Trail.
Het zijn medicijnen waardoor ik beter zou kunnen gaan lopen.
Het werkt echter maar bij 1 op de 3 mensen.
Binnenkort ga ik starten met dit medicijn..
Ik ben hoopvol...

Het is vandaag ook Wereld MS dag.
Wereld MS Dag staat dit jaar in het teken van  ‘Regie in eigen handen’ in de thuissituatie.
er is zelfs een live stream om verschillende sprekers live te volgen.
Linkje naar de website

MS Hackathon

Nu Bezig.

De MS Hackathon.
Hopen dat ze iets kunnen ontwikkelen.
Op het gebied van diagnose/onstaan/betere leefomstandigheden. ed.
Zelf blijf ik op de hoogte via het MS-web forum waarik al jaren zo nu en dan actief ben.
Heb ook al een vragenlijst ingevuld. Ideeen aan de hand gedaan.
Het is wel fijn om een klein steentje bij te kunnen dragen..
Meer info in het fimpje hieronder..


MS Hackathon 21-22 mei from Mobile Doctors on Vimeo.

Bart

Het gaat niet goed met Bart.
Bart is het manege paard waar ik al ruim 7 jaar op dinsdagmiddag een eindje op zijn rug mag rijden.
Hij is al oud en heeft zo zijn kwalen.
Bart is moe en wordt mager omdat hij niet goed meer kan eten.

Vele jaren en altijd op dinsdag zagen we elkaar en vond je het prima om mij, door de bak en als het mooi weer was buiten, te dragen op je rug.
Bart was als een therapeut die mijn zere spastische benen masseerde bij iedere stap, de warmte van zijn buik deed mijn spieren lekker warm worden.Na een half uur rijden voelde ik me top en kon ik de rest van de dag beter mijn weg gaan.
Bart was dat half uur mijn benen en reed mij rond waar ik zelf niet kon lopen en ik genoot van het uitzicht. Zo hoog boven de grond op z'n rug kon ik meer waarnemen dan anderen. Kijk daar een konijn en daar een valk. Het waren goede tijden. Wie had kunnen denken dat die voorbij zouden gaan.

Vorige week reden we samen nog door het park en het was genieten ook al vind Bart het buiten altijd een beetje eng. Ik praat en leid hem wel door onze ronde.
Je liep heerlijk in de zon  met je oogjes dicht net of wist je dat dit wel eens de laatste keer zou kunnen zijn.

Ik zal je nooit vergeten mijn lieve oude kereltje, mijn lieve brave Bart.

Heb je nog wensen?

Ik zag deze video op FB en dacht dit is een eyeopener en laatik dit eens delen. Ik heb geen idee wie Ade Jones is hoor.

Thanks for the reminder.
Geplaatst door Ade Jones op zaterdag 5 maart 2016

Het deed me denken aan deze tekst.

Tel je zegeningen. 

:-)

En geniet van het leven en van deze zonnige dag.

Hackathon

Nog nooit  van gehoord maar het idee is dat

verschillende mensen met expertises 36 uur achter elkaar gaan kijken wat ze kunnen betekenen om MS patiënten te helpen en/of beter nog MS dee wereld uit te helpen. Een top initiatief...

Bekijk hier het filmpje van DWDD. daar leggen ze het veel beter uit dan dat ik zou kunnen.

Ben zo benieuwd wat er uit zal komen..

Fijn trouwens dat er eens een patient op tv is die dezelfde vorm van MS heeft als dat ik heb. Meestal zie je of mensen die een hele snelle vorm van MS hebben of de aanval en herstel vorm van MS.

Ik blijf het volgen.....


---------------------------------------------------------------------------------------------


Nog persoonlijk nieuws op MS gebied voor mij. Ik heb gister de hele ochtend testen gedaan om er achter te komen of mijn congnitie nog zo goed is als het was... ik heb namelijk wel eens wat problemen met mijn geheugen. Hebben we allemaal wel eens last van vergeten en zeker als het om minder leuke dingen gaat. Oeps tandarts afspraak helemaal vergeten. Of je loopt naar boven en denkt: wat moest ik hier ook alweer. Nou dat soort dingen maar dan vaker dan normaal. Ben benieuwd wat er uit gaat komen aan bevindingen maar zal even moeten wachten op de uitslag de hulpverlener gaat op vakantie... Wordt vervolgd.
Ben er wel erg vermoeid door geraakt en heb dan ook vandaag een rustdag genomen en waarschijnlijk morgen ook nog om weer bij te tanken. De testen waren behoorlijk intensief. Heb ook geen puf om alle blogberichtjes van anderen te lezen.. maar dat komt wel weer.

Fijn weekend alvast, het wordt erg mooi weer dus lekker genieten.

Zorgen voor elkaar?

Vandaag bezoek van de Ergotherapeut......

Ben er wel achter dat de gemeente niks meer vergoed en torenhoge eigen bijdrages vraagt. Kortom eerst kon alles en nu kan er helemaal niks meer.  
Toch heeft de gemeente Enschede geld zat om FC Twente op de been te houden en prestige objecten neer te zetten die gesponsord moeten worden omdat ze noodlijdend zijn... Dit zal in andere gemeentes niet veel anders zijn.

Kwestie van prioriteiten. 

Allemaal het gevolg van de plannen van het zittende kabinet.
Word er erg gefrustreerd van dat er helemaal niks meer kan.

Bah,

Ik hoop dat jullie niet ziek worden want er is straks (nu) niks meer over wat eerst een zorgstaat was een maatschappij waar we voor elkaar zorgden en prima functioneerde maar door de marktwerking en verkeerde keuzes van een kapitalistische op winst belust kabinet helemaal kapot is gemaakt.
Winst en zelfverijking is de drijfveer geworden van onze maatschappij.
En zijn we er trots op?

Stamcel therapie geeft hoop.

Een paar weken terug was er een item in het programma van RTL late night over MS en stamceltherapie. Natuurlijk wordt dit groots aangekondigd door "ms genezen" te verkondigen maar ja het is de commerciële tv dus overdrijven ze wel eens ;-)

Later bleek uit het verhaal wel dat het om slecht een klein gedeelte van de MS-patiënten ging en wel die groep die in een rap tempo achteruit gaat door een zeer agressieve vorm van RR- MS.

Deze therapie wordt niet in Nederland gegeven aan MS- patiënten, maar wel in Engeland, Zweden en nog een aantal landen. 

In de uitzending maakte we kennis met een jonge dame uit Engeland die deze therapie al had onder gaan en ik moet zeggen dat zag er veel belovend uit. 

Ook was er een Nederlandse jongeman "Boaz" die ook in vrij korte tijd snel achteruit was gegaan. Hij volgt de ontwikkelingen van deze therapie nauwlettend en omdat ook hij in aanmerking wil komen voor deze therapie (zijn enige hoop op stabilisatie en vooruitgang) is hij samen met een aantal vrienden een croud funding begonnen. "Keep Boaz op de been".

De verzekering in Nederland heeft namelijk zijn verzoek voor de therapie afgewezen. 

Deze therapie wordt wel vergoed voor mensen met andere ziektes. Omdat de ziekte snel voor verslechtering zorgt is er haast geboden. Hij kan niet tot het jaar 2023 wachten (dan zou er eventueel een goedkeuring zijn om deze therapie ook bij MS patiënten in Nederland te kunnen geven). Vandaar dat hij in een ander land de therapie wil gaan volgen en dat kost het nodige. 

Ik wens hem veel succes en hoop dat de therapie voor hem aanslaat. En weet je misschien bied dit mogelijkheden voor de andere mensen met MS die ook zo graag een genezing voor hun ziekte willen.

Ik in ieder geval wel..

Wil je Boaz steunen klik dan hier dan ga je naar zijn croud funding en

Hier vind je hem op Facebook. 

Er is vele te doen over stamceltherapie maar ik geloof dat we hier nog veel van gaan horen. Ik las dat mensen met Dementie, diabetes, kanker en ook ziektes van het zenuwstelsel zoals Als, Parkinson en inderdaad MS baad zullen hebben bij het inplanteren van gezonde stamcellen..

We wachten af.

Me and my weels.