Stoel is gekomen.

Dit is hem, net gebracht door een nogal bijdehandse chauffeur die zichzelf erg lollig vond, en blijkbaar indruk wou maken op zijn vrouwelijke assistente. Sorry hoor maar waar zijn sommige mannen toch mee bezig... :-/

Mijn eerste indruk is dat de stoel er nog goed uitziet maar wel een klein schuurtje heeft op de stoel.

De stoel erg zwaar is en niet gemakkelijk op te tillen maar dat hoeft ook niet want je kan hem rollen, en dat doet hij erg goed. Ik kan met een klein setje mezelf van de ene hoek naar de andere zweven. Hoe leuk is dat. 

Hij zit goed en is in alle richtingen verstelbaar. Enige technische kennis is wel nodig om de stoel af te stellen er is mij dan ook aangeraden om een ergotherapeut de stoel te laten afstellen. Aangezien ik de stoel nu wil gebruiken heb ik dat zelf gedaan en als het toch niet bevalt dan kan ik het ook nog aanpassen. 

Tja en voor de rest moet ik de stoel maar gewoon gaan gebruiken en ondervinden wat het voor me doet. Ik ben nu al enthousiast over het zitcomfort bij mijn pc. 

Trippel, trippel , trap...

Hahahaha, nee het gaat niet over het paard van Sinterklaas die met z'n paardevoetjes over het dak gaat.  Ik bedoel een trippel-stoel dat is stoel die lijkt op een bureau stoel maar is geschikt om de keuken en de kamer of andere kamers door de crossen achteruit lopend met je voeten...

Het voortbewegen met de voeten = trippelen...

De stoel is bedoeld voor mensen die niet goed meer kunnen lopen en/of staan.

De stoel kan naar beneden en naar boven (soms elektrische) om bijvoorbeeld dichterbij de keukenkastjes te kunnen komen. en zich aanpassen om bij de tafel, het aanrecht of strijkplank o.i.d. te werken. 

Ik had deze stoel een paar  uurtjes uitgeprobeerd tijdens mij revalidatie en daar kwamen we tot de conclusie dat ik dat thuis wel eens zou willen uitproberen.

En dat kan gelukkig...

Morgen krijg ik hem al.

En dat is best spannend want, is het wat ik er van verwacht en helpt het mij om me beter staande te houden (letterlijk en figuurlijk) tijdens mijn dagelijkse bezigheden?

Het is weer een stapje terug door weer een hulpmiddel in mijn leven toe te laten.

Het geeft aan dat ik weer slechter qua gezondheid ben en ik weer heb moeten inleveren.

Oke het is goed dat die hulpmiddelen er zijn en ik ben blij dat je dit via een leenpunt kunt uitproberen voordat je aanspraak moet maken op de verzekering om een hulpmiddel te verstrekken.

Maar dat is voor latere zorg.  Nu eerst de stoel uitproberen.. en dan hoop ik te kunnen genieten van de mogelijkheden die de stoel mij bied om (meer) te doen en dat zonder dat het mij extra veel energiekost. Dus als het goed is zit ik morgen op mijn trippelstoel achter de computer en rij (trippel) ik zo naar het koffieapparaat om mezelf een kopje te halen en weer terug, zonder dat ik struikel of dat het mij veel energie kost...
Wordt vervolgd.

Instabiele vrouw.

Bleehhhh, het gaat even niet. Ik heb vandaag al twee keer boven op de hond zijn pootje gestaan en ben bijna gevallen in de badkamer. Nee vandaag ben ik alles behalve een stabiele vrouw.

Als ik sta of loop moet ik soms een zijstap maken omdat de aarde aan mijn rechterkant harder trekt dan aan de linkerkant. Heel erg vervelend is dat.

Je loopt dat niet recht door maar met een afwijking naar rechts. daardoor valt het je op dat de deurposten of muren wel eens op een andere plaats staan.. Natuurlijk kan dat niet maar het voelt wel zo. Je botst er tegen aan en denk gelijk hoe kan het dat ik voor mijn gevoel recht door loop toch een deurpost raak.

Lopen en nog gevaarlijker staan met mijn ogen dicht o fin het donker kan ik ook niet goed meer. Dan ben ik de coördinatie helemaal kwijt en val ik achterover of voorover of opzij... Dat moet ik dan ook maar niet doen toch... Maar hoe spoel je dan je haren uit onder de douche dan loopt de zeep in mijn ogen en moet ik toch echt even mijn ogen dicht doen. Gewone zaken waar je normaal niet eens aan zou denken worden voor mij een ware uitdaging..

Ik sta daar ook niet altijd bij stil dat ik een instabiele vrouw ben dus er gaat regelmatig wat mis en gelukkig loopt het vaak goed af en kan ik me weer stabiliseren. Maar soms maak ik me zorgen en denk ik "dit liep maar net goed af" maar wat als ik echt eens de trapleuning misgrijp? Ik weet het... Ik moet goed oppassen en na z'n instabiele bijna ging het fout ervaring doe ik dat dan ook wel weer. Tot de volgende instabiele moment.....
over vallen en weer opstaan zijn de leukste quotes te vinden.

Het is zwaar..

Het revalideren bedoel ik.
Ik ben moe en ik ga nu echt een stuk rustiger aan doen want anders houd ik het niet vol.
De therapeuten zijn aardig en begripvol daar ligt het niet aan. Maar na al die feestjes, bruiloft, verjaardag van mijn man en andere niet te missen activiteiten ben ik op.

Gelukkig hebben we dit weekend helemaal niks. En ik ga ook niks doen. Nou ja, niks, niks is een groot woord. We moeten natuurlijk wel eten en er moet ook een kopje koffie of thee gezet en een afwasje gedaan. Buiten dat ben ik van plan om niks te doen.
Ben benieuwd of dat gaat lukken, want al schrijvend schieten er nog meer "moetjes"door mijn hoofd.

Ik ben vandaag ingetapet, een creatief staaltje van mijn fysiotherapeut. Een soort inkvisje siert nu mijn enkel. Mijn enkel was dik er zit allemaal vocht onder en het inktvisje zorgt voor afvoeren van het vocht. Mijn enkel is zo dik omdat ik regelmatig door mijn enkel ga omdat mijn spieren niet sterk genoeg zijn. Ik twijfel nog of ik er nog wiebeloogjes op ga plakken...

Wereld MS dag

ja vandaag is het wereld MS dag. Een dag om aandacht te vragen voor deze ziekte waar nog zo weinig over bekend is maar wel zoveel mensen iedere dag weer mee worsteld.
Er worden activiteiten gedaan en geld opgehaald om onderzoek te doen en dat is hard nodig.

MS wereld dag staat dit jaar in het teken van:
Stronger than MS..
Wat of wie mij sterker maakt zijn de mensen die begrip hebben maar geen medelijden, die me ondersteunen en niet uit handen neemt. Die me bemoedigen en me niet bekritiseren.....

Ik doe zelf niks aan MS wereld dag. daar heb ik vaak de energie niet voor. Maar ik bewonder de mensen die zich zo inzetten om toch iets an onderzoek te laten plaats vinden waarschijnlijk is het voor mij te laat maar voor al die mensen die nog MS krijgen zou het geweldig zijn.


Hier kun je wereld MS dag in Nederland volgen.
http://msresearch.nl/wereld-ms-dag-live-vanuit-corpus

Hier laten mensen berichten achter via #strongerthanms
http://www.worldmsday.org/take-part-2/stronger-than-ms/

Deze heren hebben al hun steentje bijgedragen en doen regelmatig activiteiten om MS op de kaart te zetten en geld op te halen. Hun moeder heeft ook MS. 

Neem nog maar een neut dan.....

hahahaha, soms denk ik wel eens, wat voor stompzinnige onderzoeken worden er gedaan en wie betaald dat dan allemaal?
Nu las ik dit onderzoek. Heb het even gekopieerd..

Doel van de studies was nagaan welk effect verschillende omgevingsfactoren én genetische factoren hebben op MS. Er bleek een omgekeerd effect te bestaan tussen alcoholgebruik en de ontwikkeling van MS. Vooral mensen met een hogere alcoholconsumptie lopen 50 % minder kans op verergering van hun MS. Dit beschermende effect van alcohol was vooral heel duidelijk bij mensen die daarnaast ook nog rookten.
Bron

Wat zeggen ze nou?
Mensen die meer alcohol drinken lopen 50% minder kans op verergering van hun MS. En dit wordt versterkt door het gebruik van tabak..

Betekend dit dan dat ik naar de fles moet gaan grijpen en weer een sigaret moet gaan opsteken? Ben ik dan voor niks gestopt 18 jaar geleden? En krijg ik dan geen andere verschrikkelijke ziektes als longkanker of iets met mijn hart en/of bloedvaten of mijn lever? Daar wordt niks over geschreven. Als ze willen bereiken dat alle MS patiënten massaal aan de tabak en alcohol gaan dan kunnen ze over een aantal jaar zeggen, goh het heeft effect er zijn beduidend minder MS patiënten. Ja duh!!!! die zijn dood gegaan aan alcohol en tabak gerelateerde ziekten.....

Weet je soms wordt ik wel eens heel erg moe van dit soort onderzoeken. Volgens mij is het weggegooid geld. En als je weet dat er al zo weinig geld is voor onderzoek naar MS of andere minder bekende ziekten dan is het helemaal hemel schreiend. Besteed alstublieft het geld voor onderzoek naar MS op een verantwoorde manier en zorg dat er een geneesmiddel komt voor deze invaliderende ziekte die vooral jonge mensen in de bloei van hun leven treft
Ik denk dat er echt geen MS patiënt zit te wachten op z'n stupide onderzoek.

Tjonge jonge jonge. Het moet niet gekker worden.

Revalideren

Net terug van vakantie ligt er een enveloppe op de mat, meerdere maar er is een bij van het revalidatiecentrum. Het gaat beginnen en ik hoop dat ze me weer wat beter kunnen laten lopen.

Vandaag mijn eerste therapieën gehad. Het is vooral veel inventariseren wat de problemen zijn en dan wordt er actie onder nomen. Weer je verhaal vertellen en onderzoek. Nee mijn voet wil niet omhoog en goh die voet is slechter dan mijn andere voet die eigenlijk slechter zou moeten zijn. Raar... Het is confronterend en van vragen beantwoorden wordt je moe. Ik moet een topprestatie leveren. Als je niet ziek bent dan besef je dat niet hoe inspannend dat dit is.
Maar goed ik doe het ergens voor. Ik wil weer iets beter kunnen lopen en dan moet je niet zeuren.


Bij de Ergotherapeut heb ik het over het gebruik van de computer gehad. Ik typ namelijk blind met 10 vingers ooit heb ik dat geleerd op een cursus van Scheidegger op een heuse typemachine met gekleurde toetsen... Ja ik heb er zelfs een diploma gehaald. Maar wat heb je aan een typediploma als 1 hand minder goed functioneert? Om even te demonstreren hoe mijn typewerk er tegenwoordig uit ziet:

Dan krijg je dit: ahllo allemaalhoe   gaat het met jullll ie.....
En dan met de muis alles gaan herstellen. Dat kost een bak energie en soms is het handiger om het hele stuk te deleten en opnieuw te beginnen. Ook de automatische woord correctie is handig omdat je toch niet alle mis typjes ziet. Dus die gebruik ik ook altijd.
Ik heb minder gevoel in mijn rechter hand en arm en ik kan nog veel met beide handen maar mijn fijne motoriek is belabberd. Wist je dat ik bijna niet meer kan schrijven! Misschien is dat ook wel de reden dat ik niet zo vaak meer schilder... nu ik dit zo op schrijf ahum type besef ik me pas dat je dingen gaat vermijden om niet geconfronteerd te worden met je achteruit gang.......

Ha,,, denk je nu en al die knutselwerkjes en haakprojecten dan....
Ja, daar heb je hulp middelen voor. Een grotere haaknaald of een hoesje om de haaknaald. De manier waarop ik de haaknaald vast houdt.
Ik haak ook niet de hele dag en ik ga regelmatig andere dingen doen om mezelf niet te over belasten.
Soms haak ik te lang door en tja dan moet ik op de blaren zitten want dan kan ik de volgende dag niet haken en soms de dagen daarop ook niet.

Het heeft allemaal te maken met balans.
Voor iedereen (mens en dier) is dit belangrijk trouwens. Een goed balans zorgt voor een evenwichtig leven.

Wordt vervolgd......