Geen vergoeding Fampyra.

2 jaar geleden mocht ik mee doen met een trial. Het medicijn wat getest werd is Fampyra, grappige naam toch ;-) En wat bleek ik reageerde er erg goed op.
De bijwerkingen waar ik vooral erg duizelig van werd. volgens mij heb ik daar ook al eens over geschreven. belande ik op mijn snufferd in de voortent van onze caravan. Maar daarna bemerkte ik dat ik beter kon lopen. Niet echt verder maar een stuk stabieler en rechter en sneller ook. Normaal zwalk ik heen en weer en zou je eventueel kunnen denken dat ik een slokje teveel op zou hebben. Ik kon ook minder anti spasme middel gebruiken en ik had meer energie. Normaal voelt mijn hoofd aan of hangt het in een mistige omgeving maar nu was ik helder, of er een frisse wind rond mijn hoofd alle mist meegenomen had.
Ik hoef niet meer uren lang te rusten op bed of bank maar kan gewoon mijn dingetjes doen. Ook kreeg ik daardoor meer zin om iets te onder nemen.Heerlijk om eens niet te moe te zijn om iets te gaan doen.
Ik voel me dus erg goed bij dit medicijn. En ook al is het wel een gedoetje om het in te nemen. want je mag twee uur van tevoren en een half uur na de pil niks eten of drinken. Ik had het er graag voor over want ik kan gewoon beter mijn dingen doen.

Nu zijn we bijna twee jaar verder en de minister moet voor 1 April (sorry geen grap) beslissen of Fampyra vergoed wordt vanuit de basis verzekering.
Ik zal je zeggen dat ik geen moment getwijfeld heb of het wel vergoed zou worden. Maar gister las ik dit bericht.

GVS-advies herbeoordeling fampridine (Fampyra®) bij multiple sclerose (MS)

Het Zorginstituut heeft een herbeoordeling uitgevoerd voor het middel fampridine (Fampyra®) bij bij de behandeling van multiple sclerose (MS). Het Zorginstituut concludeert dat fampridine geen plaats verdient in het basispakket. Het is niet bewezen beter dan de gebruikelijke behandeling in Nederland, maar wel duurder (in vakjargon: fampridine heeft therapeutische minderwaarde t.o.v. de gebruikelijke behandeling). In zo’n geval geeft het Zorginstituut een negatief advies.
Dit betekent dat na 1 april 2018 geen aanspraak meer bestaat op vergoeding van fampridine.

Het hele verhaal lees je hier. En hier 

Iemand van de fampyra facebook groep heeft nog een mail gekregen van het ZIN waar dit in staat.

De effecten zijn zeer beperkt. In onderzoek met patiënten is duidelijk geworden dat de meerderheid van de patiënten die reageert op fampridine, ook zou reageren op een neppil.

Het is niet duidelijk of de effecten van fampridine bij patiënten bij wie het lijkt te werken iets te maken hebben met het feit dat veel patiënten ook gebruik maken van fysiotherapie.

De fabrikant is er niet in geslaagd om de twijfel dienaangaande weg te nemen. Verder is uit onderzoek niet gebleken dat het middel de kwaliteit van leven merkbaar verbetert.

Daarom houdt de vergoeding na 1 april op.

Als u het middel wilt blijven gebruiken (hoewel het Zorginstituut dat dus niet zou aanraden) dan is er geen andere weg dan het zelf te betalen.

Geen goed nieuws dus. En de minister die hier verantwoordelijk is neemt meestal het advies van het zorginstituut over. Het ergste vind ik dat er geopperd wordt dat ik net zo goed zou hebben gereageerd als ik een neppil had gekregen. Ik kan me bijna niet voorstellen dat dit medicijn niks doet. Ik voel toch wel dat wat ik voel. Of ben ik gek. Je gaat gewoon twijfelen aan jezelf. 

Ook het feit dat het niet bewezen is dat het beter is dan de gebruikelijke behandeling. Er is namelijk voor de vorm van MS die ik heb secundair progressieve MS geen andere behandeling. Die bestaat niet. Dus hoe ze daar bij komen is mij ook een raadsel. 

Ik maak ook geen gebruik van fysiotherapie waar ze het over hebben. Ik kan namelijk helemaal geen oefeningen doen. Niet met maar al helemaal niet zonder Fampyra want die energie heb ik niet. Het middel zelf betalen is niet haalbaar gezien ik niet meer werk en mijn zorgkosten al de pan uit vliegen kan daar geen €500 tot €700 bij per 3 maand voor de Fampyra. 

Tijd voor actie. En dat heb ik gedaan want vorige week had ik al een brief aan B.Bruins geschreven over mijn bevindingen. Na het bericht heb ik een chatbericht gestuurd aan minister Hugo de Jonge. Heb ik een mail gestuurd naar de vaste commissie van volksgezondheid in de tweede kamer. En nu dit blogbericht. Het zal wel niet veel uithalen. Ik zat al te denken aan een bericht aan Jeroen Pauw, wie weet is het een geschikt onderwerp in zijn programma. Misschien een onderwerp voor Kassa of op de stip van koffietijd. Met zijn allen naar DenHaag een petitie starten. Strijdlustig ben ik wel maar zou het helpen.....

Ik ben in ieder geval heel erg teleurgesteld want na 1 April zijn mijn pillen op en ga ik weer terug naar af. En ik heb al zoveel van mijn gezondheid in moeten leveren en nu dus ook nog het enige middel wat me een beetje leven terug gaf................
Wil je ook een klein steentje bijdragen teken dan deze petitie.