Heb je nog wensen?

Ik zag deze video op FB en dacht dit is een eyeopener en laatik dit eens delen. Ik heb geen idee wie Ade Jones is hoor.

Thanks for the reminder.
Geplaatst door Ade Jones op zaterdag 5 maart 2016

Het deed me denken aan deze tekst.

Tel je zegeningen. 

:-)

En geniet van het leven en van deze zonnige dag.

Hackathon

Nog nooit  van gehoord maar het idee is dat

verschillende mensen met expertises 36 uur achter elkaar gaan kijken wat ze kunnen betekenen om MS patiënten te helpen en/of beter nog MS dee wereld uit te helpen. Een top initiatief...

Bekijk hier het filmpje van DWDD. daar leggen ze het veel beter uit dan dat ik zou kunnen.

Ben zo benieuwd wat er uit zal komen..

Fijn trouwens dat er eens een patient op tv is die dezelfde vorm van MS heeft als dat ik heb. Meestal zie je of mensen die een hele snelle vorm van MS hebben of de aanval en herstel vorm van MS.

Ik blijf het volgen.....


---------------------------------------------------------------------------------------------


Nog persoonlijk nieuws op MS gebied voor mij. Ik heb gister de hele ochtend testen gedaan om er achter te komen of mijn congnitie nog zo goed is als het was... ik heb namelijk wel eens wat problemen met mijn geheugen. Hebben we allemaal wel eens last van vergeten en zeker als het om minder leuke dingen gaat. Oeps tandarts afspraak helemaal vergeten. Of je loopt naar boven en denkt: wat moest ik hier ook alweer. Nou dat soort dingen maar dan vaker dan normaal. Ben benieuwd wat er uit gaat komen aan bevindingen maar zal even moeten wachten op de uitslag de hulpverlener gaat op vakantie... Wordt vervolgd.
Ben er wel erg vermoeid door geraakt en heb dan ook vandaag een rustdag genomen en waarschijnlijk morgen ook nog om weer bij te tanken. De testen waren behoorlijk intensief. Heb ook geen puf om alle blogberichtjes van anderen te lezen.. maar dat komt wel weer.

Fijn weekend alvast, het wordt erg mooi weer dus lekker genieten.

Zorgen voor elkaar?

Vandaag bezoek van de Ergotherapeut......

Ben er wel achter dat de gemeente niks meer vergoed en torenhoge eigen bijdrages vraagt. Kortom eerst kon alles en nu kan er helemaal niks meer.  
Toch heeft de gemeente Enschede geld zat om FC Twente op de been te houden en prestige objecten neer te zetten die gesponsord moeten worden omdat ze noodlijdend zijn... Dit zal in andere gemeentes niet veel anders zijn.

Kwestie van prioriteiten. 

Allemaal het gevolg van de plannen van het zittende kabinet.
Word er erg gefrustreerd van dat er helemaal niks meer kan.

Bah,

Ik hoop dat jullie niet ziek worden want er is straks (nu) niks meer over wat eerst een zorgstaat was een maatschappij waar we voor elkaar zorgden en prima functioneerde maar door de marktwerking en verkeerde keuzes van een kapitalistische op winst belust kabinet helemaal kapot is gemaakt.
Winst en zelfverijking is de drijfveer geworden van onze maatschappij.
En zijn we er trots op?

Stamcel therapie geeft hoop.

Een paar weken terug was er een item in het programma van RTL late night over MS en stamceltherapie. Natuurlijk wordt dit groots aangekondigd door "ms genezen" te verkondigen maar ja het is de commerciële tv dus overdrijven ze wel eens ;-)

Later bleek uit het verhaal wel dat het om slecht een klein gedeelte van de MS-patiënten ging en wel die groep die in een rap tempo achteruit gaat door een zeer agressieve vorm van RR- MS.

Deze therapie wordt niet in Nederland gegeven aan MS- patiënten, maar wel in Engeland, Zweden en nog een aantal landen. 

In de uitzending maakte we kennis met een jonge dame uit Engeland die deze therapie al had onder gaan en ik moet zeggen dat zag er veel belovend uit. 

Ook was er een Nederlandse jongeman "Boaz" die ook in vrij korte tijd snel achteruit was gegaan. Hij volgt de ontwikkelingen van deze therapie nauwlettend en omdat ook hij in aanmerking wil komen voor deze therapie (zijn enige hoop op stabilisatie en vooruitgang) is hij samen met een aantal vrienden een croud funding begonnen. "Keep Boaz op de been".

De verzekering in Nederland heeft namelijk zijn verzoek voor de therapie afgewezen. 

Deze therapie wordt wel vergoed voor mensen met andere ziektes. Omdat de ziekte snel voor verslechtering zorgt is er haast geboden. Hij kan niet tot het jaar 2023 wachten (dan zou er eventueel een goedkeuring zijn om deze therapie ook bij MS patiënten in Nederland te kunnen geven). Vandaar dat hij in een ander land de therapie wil gaan volgen en dat kost het nodige. 

Ik wens hem veel succes en hoop dat de therapie voor hem aanslaat. En weet je misschien bied dit mogelijkheden voor de andere mensen met MS die ook zo graag een genezing voor hun ziekte willen.

Ik in ieder geval wel..

Wil je Boaz steunen klik dan hier dan ga je naar zijn croud funding en

Hier vind je hem op Facebook. 

Er is vele te doen over stamceltherapie maar ik geloof dat we hier nog veel van gaan horen. Ik las dat mensen met Dementie, diabetes, kanker en ook ziektes van het zenuwstelsel zoals Als, Parkinson en inderdaad MS baad zullen hebben bij het inplanteren van gezonde stamcellen..

We wachten af.

Me and my weels.

Ik zou.....

Maar dan gaat het toch niet door.

Ik zal wel vaker iets maar moet dan afzeggen.

Iets wat ik niet graag doe.

Ik probeer altijd wel.

Maar soms lukt het gewoon niet.

Zoals vandaag.

Ik zou naar de handwerkbeurs.

Maar het ging gewoon niet.

Pijn in mijn heup en barstende hoofdpijn

houden mij thuis.

En ik baal daar wel eens van.

Het leek me zo leuk om mensen die ik ken van het bloggen

eens in het echt te ontmoeten.

Al die wolletjes te kunnen bekijken en aaien en een aantal mee naar huis te nemen.

Tja, het is niet anders.

In mijn hoofd wil ik alles en kan ik dat ook, maar mijn lijf heeft hele andere plannen.

Moet ik toch in een keer denken aan dat liedje 

van die kat die naar Parijs ging:

De kop van de kat was jarig,
zijn pootjes vierden feest.
Het staartje kon niet meedoen
dat is pas ziek geweest.
Het kwam pas uit het ziekenhuis,
en had zo'n pijn in z'n keel.
En al dat dansen en dat springen
dat was hem veel te veel.

Daar wordt ik dan wel weer een beetje vrolijk van.

hahahahaha.

Fijne dag allemaal...

en ps: heb net wat van die wolletjes online bekeken en binnenkort komt de pot ze brengen zodat ik ze ook kan aaien..

:-)

VN-verdrag voor mensen met een handicap geratificeerd.

 VN- verdrag voor mensen met een handicap geratificeerd lees hier het hele verhaal.

Yeah!! eindelijk en nu moeten ze er nog invulling aan gaan geven..
Want zittend in een rolstoel of scoot mobiel brengt je niet overal.
Er zijn obstakels overal. Als lopende mens merk je daar niks van
maar ze zijn er. trappen, gaten, bulten, drempels, deuren, enz. enz..

Zo woon ik bij een prachtig park.
Het park gesticht door een weldoener en textielmagnaat Van Heek in Enschede
speciaal voor het volk. Het heet ook het Volkspark.
Maar en je snapt al wat er komt. Ik kan daar niet in met mijn scootmobiel.
Voor rolstoelen (geen elektrische want die kunnen er ook niet in) is er wel een doorgang gemaakt. Kijk als we daar nu eens mee zouden beginnen dan kan ik lekker naar het park...

Ik heb ook een rolstoel waar ik wel mee door het hek zou kunnen. Het enige is dat ik dan afhankelijk ben van anderen. Ook al is het maar 500 meter ik ben zelf niet in staat om mijn rolstoel zo ver te rijden.

Ik heb al eens deze foto naar de krant gestuurd.... die deden er niks mee, kreeg niet eens een berichtje.
Oninteressant voor de regio... Blijkbaar mag iedereen genieten van het park behalve de gehandicapten. Gelukkig zijn er ook andere parken die wel toegankelijk zijn.  En je voelt hem al wel aankomen...... die zitten aan de andere kant van de stad en moet ik samen met mijn woef kilometers door het stadsverkeer om te kunnen genieten van groen en bloemen hoewel dit park 500 meter van mijn huis is....
Ik roep de Gemeente Enschede dan ook op om deze historische dag hier alvast te beginnen door alle obstakels te verwijderen. :-) Of ben ik nu te egoistische? Het gaat bij mensen vaak om hun eigen omgeving. Bij de een is dat het niet vrij kunnen reizen en bij de ander de toegankelijkheid van gebouwen/winkels of iets heel anders. Het zou eigenlijk niet mogen dat een groep in onze maatschappij niet overal kan komen toch... Het verdrag ligt er het is getekend en aangenomen en nu aant wark... weg met alle obstakels. Stel je eens voor dat jij ergens niet in zou kunnen....

De antwoorden:

1= trap 2= ketting om het hek. 3= te kleine opening om met een gehandicaptevoertuig door te kunnen..

Dit park hieronder is aan de andere kant van de stad maar gelukkig bijna helemaal toegankelijk. En kijk mijn hond eens blij kijken, lekker met de baas er op uit... 

Ik denk dat hij dat wel vaker zou willen en ikook.....

Inzicht.....

Soms heb je een Aha!! momentje. Z'n moment waar je opnieuw ontdekt of inzicht krijgt in je leven.  dat moment had ik laatst ook. Toen ik me bedacht dat ik eigenlijk steeds bezig ben met "beter" worden. Als het iets minder ging met lopen dacht ik altijd, nou moet ik even rustig aan doen dan wordt het lopen wel weer beter en kan ik straks weer die 100 meter uitlopen. Ik ben zelfs vorig voorjaar een revalidatie traject begonnen om beter te kunnen gaan lopen. Dat heeft mij heel veel energie gekost om er achter te komen dat ik niet verder meer kon als 3x 30 meter. Ook niet met de aanwezige hulpmiddelen.

Je legt jezelf wel een hele moeilijke en misschien wel onmogelijke taak op, want echt.... het gaat niet "beter" worden. Ik wordt niet beter. punt.

Triest is het wel maar voor mij was het ineens heel inzichtelijk.  Wat heeft het mij een energie gekost om maar "beter" te worden.  En dan iedere keer die teleurstelling als het "beter"worden weer niet was gelukt. Tranen heb ik gehuild omdat ik zo graag verder wou kunnen lopen dan dat ik deed.
Energie die ik anders had moeten gebruiken om leuk dingen te doen, te genieten van wat ik wel kan.

Er zijn zoveel andere mogelijkheden om toch vooruit te kunnen komen.
Blijkbaar moet iedereen en ik ook een strijd aangaan om tot dit inzicht te komen.

Nu wil ik niet zeggen dat ik opgeef hoor.. Juist niet, want ik ken mezelf en ik gooi het bijltje er niet bij neer. Ik ben altijd strijdlustig geweest. En ik zeg ook niet dat ik nooit zal proberen om iets beter te worden en mezelf soms in acht te nemen. Ik hoop dat als het weer zo ver is dat ik mijn net verkregen inzicht weer de kop op duikt en dat ik dan mezelf terug kan fluiten met: He!!! je wordt niet beter, zoek andere mogelijkheden om verder te kunnen.
Wat zal dat een rust en energie geven..

Ps: Voor MS bestaat geen geneesmiddel. Eigenlijk weten we nog niks van MS. Er moet nog heel  veel onderzoek gedaan worden voor ze weten wat de oorzaak is en dan nog iets vinden om deze ziekte te bestrijden. Dit gaat jaren duren en heel veel geld. Vandaar dat ik zo stellig schrijf dat ik nooit beter zal worden. maar ik blijf hopen ;-)