Ik zou.....

Maar dan gaat het toch niet door.

Ik zal wel vaker iets maar moet dan afzeggen.

Iets wat ik niet graag doe.

Ik probeer altijd wel.

Maar soms lukt het gewoon niet.

Zoals vandaag.

Ik zou naar de handwerkbeurs.

Maar het ging gewoon niet.

Pijn in mijn heup en barstende hoofdpijn

houden mij thuis.

En ik baal daar wel eens van.

Het leek me zo leuk om mensen die ik ken van het bloggen

eens in het echt te ontmoeten.

Al die wolletjes te kunnen bekijken en aaien en een aantal mee naar huis te nemen.

Tja, het is niet anders.

In mijn hoofd wil ik alles en kan ik dat ook, maar mijn lijf heeft hele andere plannen.

Moet ik toch in een keer denken aan dat liedje 

van die kat die naar Parijs ging:

De kop van de kat was jarig,
zijn pootjes vierden feest.
Het staartje kon niet meedoen
dat is pas ziek geweest.
Het kwam pas uit het ziekenhuis,
en had zo'n pijn in z'n keel.
En al dat dansen en dat springen
dat was hem veel te veel.

Daar wordt ik dan wel weer een beetje vrolijk van.

hahahahaha.

Fijne dag allemaal...

en ps: heb net wat van die wolletjes online bekeken en binnenkort komt de pot ze brengen zodat ik ze ook kan aaien..

:-)

VN-verdrag voor mensen met een handicap geratificeerd.

 VN- verdrag voor mensen met een handicap geratificeerd lees hier het hele verhaal.

Yeah!! eindelijk en nu moeten ze er nog invulling aan gaan geven..
Want zittend in een rolstoel of scoot mobiel brengt je niet overal.
Er zijn obstakels overal. Als lopende mens merk je daar niks van
maar ze zijn er. trappen, gaten, bulten, drempels, deuren, enz. enz..

Zo woon ik bij een prachtig park.
Het park gesticht door een weldoener en textielmagnaat Van Heek in Enschede
speciaal voor het volk. Het heet ook het Volkspark.
Maar en je snapt al wat er komt. Ik kan daar niet in met mijn scootmobiel.
Voor rolstoelen (geen elektrische want die kunnen er ook niet in) is er wel een doorgang gemaakt. Kijk als we daar nu eens mee zouden beginnen dan kan ik lekker naar het park...

Ik heb ook een rolstoel waar ik wel mee door het hek zou kunnen. Het enige is dat ik dan afhankelijk ben van anderen. Ook al is het maar 500 meter ik ben zelf niet in staat om mijn rolstoel zo ver te rijden.

Ik heb al eens deze foto naar de krant gestuurd.... die deden er niks mee, kreeg niet eens een berichtje.
Oninteressant voor de regio... Blijkbaar mag iedereen genieten van het park behalve de gehandicapten. Gelukkig zijn er ook andere parken die wel toegankelijk zijn.  En je voelt hem al wel aankomen...... die zitten aan de andere kant van de stad en moet ik samen met mijn woef kilometers door het stadsverkeer om te kunnen genieten van groen en bloemen hoewel dit park 500 meter van mijn huis is....
Ik roep de Gemeente Enschede dan ook op om deze historische dag hier alvast te beginnen door alle obstakels te verwijderen. :-) Of ben ik nu te egoistische? Het gaat bij mensen vaak om hun eigen omgeving. Bij de een is dat het niet vrij kunnen reizen en bij de ander de toegankelijkheid van gebouwen/winkels of iets heel anders. Het zou eigenlijk niet mogen dat een groep in onze maatschappij niet overal kan komen toch... Het verdrag ligt er het is getekend en aangenomen en nu aant wark... weg met alle obstakels. Stel je eens voor dat jij ergens niet in zou kunnen....

De antwoorden:

1= trap 2= ketting om het hek. 3= te kleine opening om met een gehandicaptevoertuig door te kunnen..

Dit park hieronder is aan de andere kant van de stad maar gelukkig bijna helemaal toegankelijk. En kijk mijn hond eens blij kijken, lekker met de baas er op uit... 

Ik denk dat hij dat wel vaker zou willen en ikook.....

Inzicht.....

Soms heb je een Aha!! momentje. Z'n moment waar je opnieuw ontdekt of inzicht krijgt in je leven.  dat moment had ik laatst ook. Toen ik me bedacht dat ik eigenlijk steeds bezig ben met "beter" worden. Als het iets minder ging met lopen dacht ik altijd, nou moet ik even rustig aan doen dan wordt het lopen wel weer beter en kan ik straks weer die 100 meter uitlopen. Ik ben zelfs vorig voorjaar een revalidatie traject begonnen om beter te kunnen gaan lopen. Dat heeft mij heel veel energie gekost om er achter te komen dat ik niet verder meer kon als 3x 30 meter. Ook niet met de aanwezige hulpmiddelen.

Je legt jezelf wel een hele moeilijke en misschien wel onmogelijke taak op, want echt.... het gaat niet "beter" worden. Ik wordt niet beter. punt.

Triest is het wel maar voor mij was het ineens heel inzichtelijk.  Wat heeft het mij een energie gekost om maar "beter" te worden.  En dan iedere keer die teleurstelling als het "beter"worden weer niet was gelukt. Tranen heb ik gehuild omdat ik zo graag verder wou kunnen lopen dan dat ik deed.
Energie die ik anders had moeten gebruiken om leuk dingen te doen, te genieten van wat ik wel kan.

Er zijn zoveel andere mogelijkheden om toch vooruit te kunnen komen.
Blijkbaar moet iedereen en ik ook een strijd aangaan om tot dit inzicht te komen.

Nu wil ik niet zeggen dat ik opgeef hoor.. Juist niet, want ik ken mezelf en ik gooi het bijltje er niet bij neer. Ik ben altijd strijdlustig geweest. En ik zeg ook niet dat ik nooit zal proberen om iets beter te worden en mezelf soms in acht te nemen. Ik hoop dat als het weer zo ver is dat ik mijn net verkregen inzicht weer de kop op duikt en dat ik dan mezelf terug kan fluiten met: He!!! je wordt niet beter, zoek andere mogelijkheden om verder te kunnen.
Wat zal dat een rust en energie geven..

Ps: Voor MS bestaat geen geneesmiddel. Eigenlijk weten we nog niks van MS. Er moet nog heel  veel onderzoek gedaan worden voor ze weten wat de oorzaak is en dan nog iets vinden om deze ziekte te bestrijden. Dit gaat jaren duren en heel veel geld. Vandaar dat ik zo stellig schrijf dat ik nooit beter zal worden. maar ik blijf hopen ;-)

betere dagen.

Het gaat even niet zo lekker. Ik heb pijn, stijf en heb kramp en niks lukt en dan ben ik ook al meer dan een maand verkouden en heb ook steeds hoofdpijn. Ik slaap erg slecht de laatste tijd. En ik loop als een dronken vrouw maar heb al maanden geen drank gehad. Het gaat gewoon niet zo.... Zelfs het handwerken wil even niet.

Ik lag vanmiddag languit in het washok/toilet omdat ik op mijn hurken de was in de machine ging doen. Ik kon niet meer omhoog komen en viel achterover op mijn gat. Ik krabbel wel weer omhoog uiteindelijk maar ik bleef nu even zitten en vroeg me af wat er toch mis is vandaag.

Ik weet het nog niet maar het zal wel z'n dag zijn dat alles tegen zit en niks wil en niks lukt ook...
een dag die je snel wil vergeten en een dag die van mij niet lang hoeft te duren.
Vanavond maar vroeg op bed en morgen zijn er nieuwe kansen.
Dan voel ik me vast beter en heb ik minder of geen pijn, val ik eens niet en lukt alles wat ik wil wel.

Dat zijn mijn betere dagen. En die zou ik wel eens wat vaker willen zien....

Pech.

Op dinsdag ga ik altijd naar de manege om paard te rijden. Ik kan nog op een paard zitten en het paard met de teugels (meestal) laten doen wat ik wil maar ik kan hem niet aansporen met mijn benen. Daarvoor zijn mijn beenspieren te zwak. Nee, mijn spieren zijn eigenlijk niet te zwak maar mijn hersenen sturen mijn spieren van mijn benen niet goed meer aan. Maar ja dat is z'n lange uitleg en als ik het zo uitleg denken mensen vaak dat ik iets aan mijn hoofd mankeer en dat betekend dan dat ik waarschijnlijk ook psychische niet in orde ben. Dus meestal zeg ik dat mijn spieren het niet goed doen. Dat is wel zo gemakkelijk.

Ik rijd altijd op hetzelfde paard en dat is Bart een oud manneke die net zo eigenwijs is als zijn ruiter. Maar de goedheid zelf is net als zijn ruiter. hahahaha.

Maar dat wou ik niet vertellen. Ik was onderweg naar Bart op mijn scootmobiel en ik dacht hé mijn rechterarm is vandaag niet helemaal zoals het moet zijn. Ik had bijna de kracht niet om het stuur recht te houden. Nu heb ik het weekend erg veel gehaakt, kijk maar eens hier,  lekker bij de buis en ik dacht dat het daar door kwam. Maar het stuur begon steeds meer te trekken en ik was blij dat ik even kon stoppen bij het stoplicht. Meestal ben ik daar helemaal niet zo blij om.
Het licht sprong op groen en ik gaf gas. Nu begon mijn scoot heel erg te hobbelen. Nu had gelijk in de gaten dat dit niet klopt en ternauwernood kwam ik de grote weg over en veilig op naast fietspad kwam ik tot stilstand.  "chips" dacht ik. Ik heb geen telefoon bij me. Ik zag waarschijnlijk zo hulpeloos om me heen en het zal er ook wel erg raar uitgezien hebben z'n dame op de scootmobiel die al hobbelend de straat over steekt en gelijk het grasveld in dook,  dat er een jonge dame op me af kwam en vroeg of het goed met me ging. Ja, het ging met mij goed maar niet met mijn scoot en ik heb ook niks bij me.

Ik vroeg haar of ik haar telefoon even mocht gebruiken en gelukkig mocht dat.
Wat een schat hé. En dan zeggen ze dat je jongelui van tegenwoordig alleen maar met zichzelf bezig zijn. Ik was wel even van mijn padje af hoor en ik sprong van de hak op de tak in het gesprek. Ik hoop maar een ding dat ik de jongedame genoeg bedankt heb. vond het zo lief.
Tja want als niemand je helpt en ik had de telefoon niet bij me omdat de accu weer eens op was. Dan sta je daar en ik kan niet even naar het dichtstbijzijnde huis lopen om hulp te vragen.
Ik voelde me behoorlijk afhankelijk en dat is geen fijne positie om in te zitten.

Ik kreeg een keuzemenu te  horen en moest een keuze maken, op mijn eigen telefoon vind ik dit al lastig laat staan die van een ander dus weer hulp vragen. Gelukkig was de jonge dame bereid om me verder te helpen en eindelijk na een aantal keuzes kreeg ik de telefoniste aan de lijn. er zou zo spoedig als mogelijk hulp komen. gelukkig maar. en die kwam  na ongeveer 20 minuten wachten. Er zat een enorme doorn in mijn voorwiel en de band was lek.  Die werd vervangen.
Ik vroeg de meneer nog of ik even op de rand van zijn bus mocht gaan zitten want ik kan gewoon niet zo lang staan. Dat mocht en toen zei hij dat hij al eens gevraagd had om een klapstoel o.i.d. in de bus te krijgen om mensen te laten zitten omdat zij altijd met gehandicapte mensen werken. Tja een hele goede suggestie maar dat was blijkbaar niet mogelijk.  Raar toch.
Goed de band werd vervangen en ik kon weer op pad.

Er was inmiddels al meer dan een uur versteken en de paardrijles was al voorbij dus ging ik naar huis en belde de manege dat ik pech onderweg had en daarom niet was komen opdagen.. Dat vonden ze wel fijn om te  horen want ik werd gemist. En omdat ik altijd bel om te laten weten als ik niet kan waren ze al ongerust.
De volgende keer toch maar beter opletten of mijn accu van de telefoon opgeladen is voor ik vertrek. Zeker nu mijn scootmobiel op leeftijd is en er volgens de monteur wel vaker mankementen kunnen voorkomen bij oudjes...
Ik hoop het neit want in die 10 jaar dat ik deze scoot rij heb ik nog nooit stil gestaan. Tot nu toe dan he...

Stoel is gekomen.

Dit is hem, net gebracht door een nogal bijdehandse chauffeur die zichzelf erg lollig vond, en blijkbaar indruk wou maken op zijn vrouwelijke assistente. Sorry hoor maar waar zijn sommige mannen toch mee bezig... :-/

Mijn eerste indruk is dat de stoel er nog goed uitziet maar wel een klein schuurtje heeft op de stoel.

De stoel erg zwaar is en niet gemakkelijk op te tillen maar dat hoeft ook niet want je kan hem rollen, en dat doet hij erg goed. Ik kan met een klein setje mezelf van de ene hoek naar de andere zweven. Hoe leuk is dat. 

Hij zit goed en is in alle richtingen verstelbaar. Enige technische kennis is wel nodig om de stoel af te stellen er is mij dan ook aangeraden om een ergotherapeut de stoel te laten afstellen. Aangezien ik de stoel nu wil gebruiken heb ik dat zelf gedaan en als het toch niet bevalt dan kan ik het ook nog aanpassen. 

Tja en voor de rest moet ik de stoel maar gewoon gaan gebruiken en ondervinden wat het voor me doet. Ik ben nu al enthousiast over het zitcomfort bij mijn pc. 

Trippel, trippel , trap...

Hahahaha, nee het gaat niet over het paard van Sinterklaas die met z'n paardevoetjes over het dak gaat.  Ik bedoel een trippel-stoel dat is stoel die lijkt op een bureau stoel maar is geschikt om de keuken en de kamer of andere kamers door de crossen achteruit lopend met je voeten...

Het voortbewegen met de voeten = trippelen...

De stoel is bedoeld voor mensen die niet goed meer kunnen lopen en/of staan.

De stoel kan naar beneden en naar boven (soms elektrische) om bijvoorbeeld dichterbij de keukenkastjes te kunnen komen. en zich aanpassen om bij de tafel, het aanrecht of strijkplank o.i.d. te werken. 

Ik had deze stoel een paar  uurtjes uitgeprobeerd tijdens mij revalidatie en daar kwamen we tot de conclusie dat ik dat thuis wel eens zou willen uitproberen.

En dat kan gelukkig...

Morgen krijg ik hem al.

En dat is best spannend want, is het wat ik er van verwacht en helpt het mij om me beter staande te houden (letterlijk en figuurlijk) tijdens mijn dagelijkse bezigheden?

Het is weer een stapje terug door weer een hulpmiddel in mijn leven toe te laten.

Het geeft aan dat ik weer slechter qua gezondheid ben en ik weer heb moeten inleveren.

Oke het is goed dat die hulpmiddelen er zijn en ik ben blij dat je dit via een leenpunt kunt uitproberen voordat je aanspraak moet maken op de verzekering om een hulpmiddel te verstrekken.

Maar dat is voor latere zorg.  Nu eerst de stoel uitproberen.. en dan hoop ik te kunnen genieten van de mogelijkheden die de stoel mij bied om (meer) te doen en dat zonder dat het mij extra veel energiekost. Dus als het goed is zit ik morgen op mijn trippelstoel achter de computer en rij (trippel) ik zo naar het koffieapparaat om mezelf een kopje te halen en weer terug, zonder dat ik struikel of dat het mij veel energie kost...
Wordt vervolgd.