Het is zwaar..

Het revalideren bedoel ik.
Ik ben moe en ik ga nu echt een stuk rustiger aan doen want anders houd ik het niet vol.
De therapeuten zijn aardig en begripvol daar ligt het niet aan. Maar na al die feestjes, bruiloft, verjaardag van mijn man en andere niet te missen activiteiten ben ik op.

Gelukkig hebben we dit weekend helemaal niks. En ik ga ook niks doen. Nou ja, niks, niks is een groot woord. We moeten natuurlijk wel eten en er moet ook een kopje koffie of thee gezet en een afwasje gedaan. Buiten dat ben ik van plan om niks te doen.
Ben benieuwd of dat gaat lukken, want al schrijvend schieten er nog meer "moetjes"door mijn hoofd.

Ik ben vandaag ingetapet, een creatief staaltje van mijn fysiotherapeut. Een soort inkvisje siert nu mijn enkel. Mijn enkel was dik er zit allemaal vocht onder en het inktvisje zorgt voor afvoeren van het vocht. Mijn enkel is zo dik omdat ik regelmatig door mijn enkel ga omdat mijn spieren niet sterk genoeg zijn. Ik twijfel nog of ik er nog wiebeloogjes op ga plakken...

Wereld MS dag

ja vandaag is het wereld MS dag. Een dag om aandacht te vragen voor deze ziekte waar nog zo weinig over bekend is maar wel zoveel mensen iedere dag weer mee worsteld.
Er worden activiteiten gedaan en geld opgehaald om onderzoek te doen en dat is hard nodig.

MS wereld dag staat dit jaar in het teken van:
Stronger than MS..
Wat of wie mij sterker maakt zijn de mensen die begrip hebben maar geen medelijden, die me ondersteunen en niet uit handen neemt. Die me bemoedigen en me niet bekritiseren.....

Ik doe zelf niks aan MS wereld dag. daar heb ik vaak de energie niet voor. Maar ik bewonder de mensen die zich zo inzetten om toch iets an onderzoek te laten plaats vinden waarschijnlijk is het voor mij te laat maar voor al die mensen die nog MS krijgen zou het geweldig zijn.


Hier kun je wereld MS dag in Nederland volgen.
http://msresearch.nl/wereld-ms-dag-live-vanuit-corpus

Hier laten mensen berichten achter via #strongerthanms
http://www.worldmsday.org/take-part-2/stronger-than-ms/

Deze heren hebben al hun steentje bijgedragen en doen regelmatig activiteiten om MS op de kaart te zetten en geld op te halen. Hun moeder heeft ook MS. 

Neem nog maar een neut dan.....

hahahaha, soms denk ik wel eens, wat voor stompzinnige onderzoeken worden er gedaan en wie betaald dat dan allemaal?
Nu las ik dit onderzoek. Heb het even gekopieerd..

Doel van de studies was nagaan welk effect verschillende omgevingsfactoren én genetische factoren hebben op MS. Er bleek een omgekeerd effect te bestaan tussen alcoholgebruik en de ontwikkeling van MS. Vooral mensen met een hogere alcoholconsumptie lopen 50 % minder kans op verergering van hun MS. Dit beschermende effect van alcohol was vooral heel duidelijk bij mensen die daarnaast ook nog rookten.
Bron

Wat zeggen ze nou?
Mensen die meer alcohol drinken lopen 50% minder kans op verergering van hun MS. En dit wordt versterkt door het gebruik van tabak..

Betekend dit dan dat ik naar de fles moet gaan grijpen en weer een sigaret moet gaan opsteken? Ben ik dan voor niks gestopt 18 jaar geleden? En krijg ik dan geen andere verschrikkelijke ziektes als longkanker of iets met mijn hart en/of bloedvaten of mijn lever? Daar wordt niks over geschreven. Als ze willen bereiken dat alle MS patiënten massaal aan de tabak en alcohol gaan dan kunnen ze over een aantal jaar zeggen, goh het heeft effect er zijn beduidend minder MS patiënten. Ja duh!!!! die zijn dood gegaan aan alcohol en tabak gerelateerde ziekten.....

Weet je soms wordt ik wel eens heel erg moe van dit soort onderzoeken. Volgens mij is het weggegooid geld. En als je weet dat er al zo weinig geld is voor onderzoek naar MS of andere minder bekende ziekten dan is het helemaal hemel schreiend. Besteed alstublieft het geld voor onderzoek naar MS op een verantwoorde manier en zorg dat er een geneesmiddel komt voor deze invaliderende ziekte die vooral jonge mensen in de bloei van hun leven treft
Ik denk dat er echt geen MS patiënt zit te wachten op z'n stupide onderzoek.

Tjonge jonge jonge. Het moet niet gekker worden.

Revalideren

Net terug van vakantie ligt er een enveloppe op de mat, meerdere maar er is een bij van het revalidatiecentrum. Het gaat beginnen en ik hoop dat ze me weer wat beter kunnen laten lopen.

Vandaag mijn eerste therapieën gehad. Het is vooral veel inventariseren wat de problemen zijn en dan wordt er actie onder nomen. Weer je verhaal vertellen en onderzoek. Nee mijn voet wil niet omhoog en goh die voet is slechter dan mijn andere voet die eigenlijk slechter zou moeten zijn. Raar... Het is confronterend en van vragen beantwoorden wordt je moe. Ik moet een topprestatie leveren. Als je niet ziek bent dan besef je dat niet hoe inspannend dat dit is.
Maar goed ik doe het ergens voor. Ik wil weer iets beter kunnen lopen en dan moet je niet zeuren.


Bij de Ergotherapeut heb ik het over het gebruik van de computer gehad. Ik typ namelijk blind met 10 vingers ooit heb ik dat geleerd op een cursus van Scheidegger op een heuse typemachine met gekleurde toetsen... Ja ik heb er zelfs een diploma gehaald. Maar wat heb je aan een typediploma als 1 hand minder goed functioneert? Om even te demonstreren hoe mijn typewerk er tegenwoordig uit ziet:

Dan krijg je dit: ahllo allemaalhoe   gaat het met jullll ie.....
En dan met de muis alles gaan herstellen. Dat kost een bak energie en soms is het handiger om het hele stuk te deleten en opnieuw te beginnen. Ook de automatische woord correctie is handig omdat je toch niet alle mis typjes ziet. Dus die gebruik ik ook altijd.
Ik heb minder gevoel in mijn rechter hand en arm en ik kan nog veel met beide handen maar mijn fijne motoriek is belabberd. Wist je dat ik bijna niet meer kan schrijven! Misschien is dat ook wel de reden dat ik niet zo vaak meer schilder... nu ik dit zo op schrijf ahum type besef ik me pas dat je dingen gaat vermijden om niet geconfronteerd te worden met je achteruit gang.......

Ha,,, denk je nu en al die knutselwerkjes en haakprojecten dan....
Ja, daar heb je hulp middelen voor. Een grotere haaknaald of een hoesje om de haaknaald. De manier waarop ik de haaknaald vast houdt.
Ik haak ook niet de hele dag en ik ga regelmatig andere dingen doen om mezelf niet te over belasten.
Soms haak ik te lang door en tja dan moet ik op de blaren zitten want dan kan ik de volgende dag niet haken en soms de dagen daarop ook niet.

Het heeft allemaal te maken met balans.
Voor iedereen (mens en dier) is dit belangrijk trouwens. Een goed balans zorgt voor een evenwichtig leven.

Wordt vervolgd......

fout parkeerder

He getsie kom ik gistermiddag thuis van even weg geweest te zijn staat er een auto
op mijn "op kenteken" invalide parkeerplaats voor mijn huis.

Het is zeker niet de eerste keer dat dit gebeurt en tja er is al zo weinig plek voor auto's in de 30 jaren wijk waar ik woon. In die jaren had bijna nog niemand een auto en tegenwoordig heeft iedereen er twee en soms dan ook nog een auto van de zaak ( bij ons in de buurt wonen veel bouwvakkers dus zeg maar gerust dat er veel bussen staan) en een caravan of boot, waar we dan zo vlak voor de vakantie ook graag bij huis willen hebben... zijn de parkeerplekken voor de deur niet in overvloed.

Ja er is een parkeerprobleem in onze straat en ja niemand wil iets verder lopen. Er zijn genoeg parkeerplaatsen verderop maar dan moet je wel 200 meter lopen en dat willen we niet... Ik ken mensen die hun kinderen van school halen met de  auto en de school is nog geen 100 meter verderop. Dwars op het trottoir parkeren zodat een moeder met kinderwagen over de weg moeten lopen. Wat het verkeer betreft lijkt het wel of we schijt hebben aan alles. ... maar ik dwaal af.

Er staat dus een golf op mijn parkeerplek. Stel je voor dat die golf net weg rijdt en ik sta binnen 100 meter geparkeerd van mijn invalidenparkeerplaats en de politie rijdt door mijn straat dan kunnen ze mij een boete geven...

Nu kan ik de politie bellen en die geeft dan de golfrijder een boete van maar liefst  €370,- Ik vind dat een enorm bedrag en ik denk dat de golfrijder dat ook wel vind. Zou hij dat zomaar accepteren of krijg ik dan zo een hele boze golfrijder aan de deur of erger nog een steen door mijn voorruit. En stel dat het iemand is die hier verderop woont.. een buurman.. nou die ziet je never nooit meer aan. Ik zit ook niet te wachten op heibel in de buurt.

Tja ik vind dit echt een dilemma. Wat zou jij doen??

Ik heb al wat gedaan. Ik heb een brief op de voorruit van de golf geplakt met een geschreven achterkant dat als de golfrijder voor  18.00 uur niet zijn auto heeft weggehaal dat ik de politie in zal lichten en dat het de golfrijder een boete kan verwachten van €370,-

dit heb ik op de voorruit geplakt.

Obstacle run!

Obstacle run is helemaal hip zo hoorde ik vandaag op het NOS journaal. Het wordt steeds populairder en de bouwers kunnen de aanvragen bijna niet aan.
Wat het is?  Nou ja, het woord zegt het al een beetje  het is een loop met diverse hindernissen. Over een sloot of hekjes springen,door de modder ploeteren en lopen, hardlopen...

Nou zei ik tegen Mijn man, Daar doe ik al jaren aan,, aan een "obstacle run" Ik wist niet dat ik z'n trend zetter was. Ik hoef daarvoor niet heel Nederland te door crossen om een geschikt parcours te vinden. De obstacles liggen bij mij al in huis. hahahahaha.

Wat denk je van de trap, de kleedjes, de drempels allemaal van verschillende hoogtes om het extra moeilijk te maken.


En voor de echte  uitdaging ga ik iedere avond extreme obsicals runnen met de hond. En het maakt ons niet uit hoe het weer is: hoe glad het is of hoe warm.. Wij gaan.


De weersomstandigheden maakt het juist nog een stukje spannender. En iedere keer weer die uitdaging van constante veranderingen van het parcour maakt het een hele uitdaging om zonder al te vele kleer scheuren veilig weer thuis te komen.


Ik ben gewoon een hele hippe coole  chick ;-)
Dat had je zeker niet achter mij gezocht...

dipje

Tijdens het bezoek aan de neuroloog hebben we besloten dat ik toch maar weer eens langs het revalidatiecentrum zal gaan om zo nodig aanpassingen en tips te krijgen hoe het beter kan.

Komende week heb ik die afspraak en voor die afspraak kreeg ik een brief thuis met een vragenlijst van tig kantjes. Die heeft tot vandaag op de tafel gelegen want ik vind het niet leuk om dat soort vragen te beantwoorden.  Heeft u dit? nee, ja een beetje, ja behoorlijk, ja heel ernstig, dat soort antwoorden moet je dan aan kruisen. Over verschillend onderwerpen. 

Vanmiddag dacht ik "oeps"de afspraak is deze week al ik zal maar eens beginnen. 

Bij vraag 3 kreeg ik al twijfels, heeft u dit?

 Nee,

 ja een beetje,

 ja behoorlijk,

 ja ernstig,

 ja zeer ernstig.

Je moet niet te lang over zulke vragen nadenken maar gewoon aankruisen wat jou het beste lijkt te passen.. Maar op de een of andere manier lukt me dat nooit en ga ik er te lang over denken. Ja,, ik heb daar last van, maar ja hoe erg is dat dan? Dat hangt er van af wat ik dan aan het doen ben. Als ik last heb van mijn benen is dat niet erg als ik een middagje thuis op de bank zit maar weer wel erg als ik in

de stad ben aan het winkelen of de hond wil uitlaten. 

Is het dan "een beetje"of "behoorlijk" en zit daar niet iets tussen in?

Linkje naar patroon 

Ik heb behoorlijk last van mijn benen, als ik dat zeg dan klinkt dat toch als zeer ernstig. 

Als ik zeg dat ik "ernstig"last heb van mijn benen.. Dan klinkt dat als iets wat heeeeellll erg is.

Ik denk dat dit ook het probleem van MS is, vandaag is het zeer ernstig maar morgen kan het wel een beetje zijn. Dat is gewoon inherent aan de ziekte. 

Vandaag haak ik meters aan mijn nieuwe sjaal en morgen ben ik zo verkrampt dat ik het met een toer moet doen. En wat moet ik dan invullen? Wat ik  nu voel of als het op z'n ergst  is? Nou???

Je snapt het probleem denk ik nu wel.  Maar er is nog iets....

Ik wordt depri van al die vragen. Ze gaan over de ziekte en in hoeverre die ziekte jou al heeft aangedaan. Hoeveel kan jij nog. Kan jij nog lopen?  Ja, ja maar met een beetje stoornissen, ja met 

behoorlijke stoornis, ja met een ernstige stoornis, ja met een zeer ernstige stoornis of Nee ik kan niet meer lopen.

Daar wordt je niet echt vrolijk van. 

Het drukt je weer even met de neus op de feiten.  En dat doet pijn.  Bij iedere vraag wordt mijn stemming depressiever.  Kun je dit, heb je dat, gebruikt je hulpmiddelen , kost het je moeite? Heb je hulp? En ga zo maar door.

Het is gelukt alle vragen zijn beantwoord en nu na een tijdje kan ik het wel weer relativeren maar ik kreeg er wel een dip van hoor...
Het liefst beantwoord ik alles positief want dat past bij mij maar ja daar kom ik echt niet verder mee.