Het verhaal van de fiets.

Ken je dat verhaal? Vast niet of misschien wel als je iemand kent die niet meer kan fietsen en een scootmobiel nodig heeft.

12 jaar gelden kreeg ik van de gemeente een scootmobiel en ik kan je zeggen dat ik me kapot schaamde als ik er een rondje mee door de buurt reed. Ik dacht dat iedereen zich afvroeg waarom die relatief jonge dame niet kan fietsen. Wat heeft zij. Hoe is dat gekomen of stelt ze zich aan, is ze te lui.
Jaren vliegen voorbij en de noodzaak om gebruik te maken van de scoot ook. De weerzin en schaamte verdwijnen langzamerhand en i.p.v. me zorgen te maken over wat anderen wel niet zouden kunnen denken heb ik mijn vrijheid gevonden. ik kan overal (met enige beperking dan) naar toe en mag overal rijden zelfs in de winkels als het moet.


Op de weg van de manege-supermarkt-huis, kwam de scoot abrupt tot stilstand. Hij blokkeerde en ik vloog bijna met mijn gezicht tegen het dashboard. Ik kon me nog net opvangen met mijn armen. Geschrokken, en meteen concluderen dat ik weer mijn telefoon thuis was vergeten, dacht ik wat nu? Daar stond de inmiddels 50 plusser met een vol geladen scoot op een fietspad richting huis.
Ik heb als eerst de sleutel er uit gehaald, alles uit want wie weet wat er nog meer kan gebeuren, toen voorzichtig weer aan en dan starten. Yesss hij deed het weer. Heel voorzichtig en nu een slakkengang of schildpadgang als scootmobieler ben ik naar huis gereden. En dat is gelukt. Maar veilig rijden op deze scoot was niet meer mogelijk.

Om een lang verhaal korter te maken is de scoot ingenomen kreeg ik een leen scoot en werd er een nieuwe aangevraagd bij de gemeente. Dat is onder tussen al een jaar geleden. Maar afgelopen woensdag was het dan zover. na veel gebel en vragen waar moet de scoot aan voldoen hebben we afgesproken dat ik in de zorgwinkel een paar kan proberen. Ik heb specifieke eisen t.a.v. mijn arm en handfunctie. Je denk misschien als je ook mijn creatieve blog leest dat ik alles wel kan maar ik ben deels verlamd aan mijn rechterarm en mijn linkerkant helpt ook niet mee.
De oplossing was om een scoot te passen en uit te proberen.. Of zoals ze dat bij de gemeente zeggen een passend vervoermiddel zonder poespas en zo goedkoop als mogelijk.

Ik weet niet of je weet dat de gemeentes in de jaren zoveel weg gegeven hebben aan zorgbenodigdheden dat ze nu vinden dat het te bont is geworden en dat de wetten en regels aangepast zijn en dat iedere gemeente zijn eigen invulling geeft aan nieuwe regels. Zo ook mijn gemeente. Je krijgt bijna niks meer en moet nu een eigen bijdrage betalen  en die bijdrage wordt bepaald aan de hand van het gezinsinkomen en wordt geïnd door het CAK. de scoot is bijna rond maar wat ik zometeen maandelijks moet betalen. Ik weet het niet.

Natuurlijk vind ik dat iemand best iets kan bijdragen, een scootmobiel is niet goedkoop zo'n €3000,- en dan de verzekering en onderhoud erbij kan het bedrag oplopen.
Een eigen bijdrage naar inkomen,vind de gemeente en vele anderen met hun, gerechtvaardigd want
als je niet ziek bent dan moet je toch ook een fiets kopen.! Het verhaal van de fiets.
Daar hebben ze wel een punt, een fiets kost ook geld. Was het niet dat je een fiets al voor €25 kan kopen en niemand die vraagt aan je of jij een ton verdiend of een minimum inkomen hebt. Er zijn ook geen condities waar je aan moet voldoen of waar je woont om een fiets te kopen. Mocht je echt geen geld hebben voor een fiets dan kan je altijd nog lopen. De gezonde heeft keus.

Dit verhaal "als je niet ziek bent moet je ook een fiets kopen" hoor ik nu met enige regelmaat en het klinkt misschien logische in andermans oren toch slaat de vergelijking als een tang op een varken want ik heb geen keus. Ik ga niet verhuizen naar een gemeente die meer of betere voorzieningen hebben voor hun gehandicapte inwoners. Ik betaal niet eenmalig een bedrag maar iedere maand zelfs als de scootmobiel allang is afbetaald. De scoot wordt nooit je eigendom. Mocht je door een wonder toch weer kunnen lopen dan moet de scoot weer terug. Nee, ik kan niet kiezen in mijn vervoer. Of ja toch wel. Ik kan ook thuis blijven maar dat is niet echt een keuze toch!

Gelukkig komen er weer gemeenteraadverkiezingen aan en ik zal zeker opletten wat ze in hun programma hebben staan over voorzieningen voor gehandicapten.
Je vraagt je dan nu misschien af of ik niet blij ben met mijn nieuwe scootmobiel en of ik niet dankbaar ben in een land te wonen waar dit nog mogelijk is.
Echt wel. Het is een plaatje en ik kan niet wachten om er lekker op rond te rijden.  Mijn nieuwe vrijheid komt er aan.  Ook al heeft alles zijn prijs en hé, stop eens met dat fiets verhaal want dat klopt echt niet.

Dit is hem en ik krijg hem in blauw dat is voor iedereen passend moch de scoot weer terug moeten.  ;-)

hoest nou?

Zoooooowww dat is lang geleden... Tja vakantie hé dan ben je druk met andere dingen.
Wij zijn bijna 4 weken in Frankrijk geweest, heerlijk was het. Heel rustig aan gedaan en genoten van de lekkere wijn en dito kaasjes, barbecue en iedere dag stokbrood en soms een croissantje.  Vergeet ook niet de lekkere taartjes die zo mooi gedecoreerd waren dat ze riepen om mee te mogen. Dat kan ik dan echt moeilijk weerstaan. Het is maar een paar weken vakantie dusssss. Genieten maar.

Tja je voelt hem wel aankomen.... al dat lekkers heeft geen goed gedaan voor mijn gewicht. Oeiiii wat schrikken toen ik het aandurfde om op de weegschaal te gaan staan.

Voor de vakantie was ik bij de praktijkordersteuner geweest en omdat mijn bloeddruk en Cholesterol te hoog was moest ik proberen af te vallen. Je snapt wel dat daar niet veel van gekomen is. In September ben ik dan ook nog jarig dus weer taart en toastjes en chips en  nootjes en de nodige wijn. Niet echt een tijd om op dieet te gaan.

Het woord dieet vind ik sowieso afschuwelijk en ik krijg dan gelijk zin om veel te gaan snoepen dus ik noem het liever een verandering van eetgewoonte. Gewoon anders eten, wel lekker en niet te weinig en dan toch afvallen. Dieet roept weerstand bij mij op en dan verzet ik me hevig, Zelfs het minst lekkere koekje wordt dan onweerstaanbaar.

Nu is afvallen toch wel een dingetje hoor als je niet goed kan bewegen. Het is beter om, als je wilt afvallen minder ( liever: anders) te eten en daarbij te sporten. Maar ja dat kan ik natuurlijk niet meer. Dus voor mij is het sowieso erg lastig om op gewicht te blijven laat staan om af te vallen.

Wat te doen... Ik ben ooit erg afgevallen met shakes, de kilo's vlogen er af en dat was heerlijk om in een korte tijd slank te zijn. Je voelt hem al wel aankomen. In ongeveer hetzelfde tempo kwamen de kilo's weer terug met een aantal bonus kilo's erbij. Nu hou ik van voordeel en bonus maar dit toch liever niet. Ik moest dus iets vinden wat duurzamer werkt..

Wat ben ik dan nu aan het doen wat niet op een dieet lijkt niet te snel gaat verantwoord is en wat ik langere tijd kan volhouden..... Ik eet koolhydraten arm. Niet dat ik alle koolhydraten mijd  maar zoveel als mogelijk.. Ik eet veel groente maar ook fruit en zoek alternatieven voor de koolhydraten. Wist je dat bloemkool een uitstekende vervanger is van rijst/puree/ pizzabodem nee? Nou het kan echt. Zo heb ik van winterwortels schijfjes gesneden en die gebakken zoals aardappelschijfjes. Kun je heerlijke soep maken van broccoli stronken en eet ik lasagne met aubergine. Mijn spaghetti is courgette in repen gesneden. Zomaar wat voorbeelden van mijn anders eten.

En heeft het effect... Ja ik ben al een kilo afgevallen in 2 weken.. En dat is best veel voor mijn doen. Ik hoop dat dit op langere termijn ook effect heeft en het goed vol te houden is. Dat moet natuurlijk nog blijken. Het anders eten en ook koken snoept wel al mijn tijd op want het is een uitdaging om de juiste recepten te vinden. Gelukkig kun je op internet, facebook, youtube, ed veel vinden over koolhydraadarm eten..Sommige mensen slaan wel erg door, mag je weer niks eten. Daar doe ik  niet aan mee. Het moet wel te doen zijn. en als ik zin heb aan een koekje dan moet dat wel kunnen. Niet dat ik daar de afgelopen tijd behoefte aan heb gehad. Dus het gaat goed..
Eet jij ook wel eens anders?

Trouble scoot.

Zo dat is lang geleden dat ik hier een berichtje heb geschreven. Nou ja beter laat dan nooit en geen nieuws is goed nieuws. hahahaha.

Nou geen nieuws is niet waar hoor er gebeurt genoeg met mij en met de MS. er zijn vaak nieuwe ontwikkelingen maar de oplossing zit er niet bij. Ik gebruik de Medicatie Fampyra nu een jaar en dat bevalt prima.. Oké ups en downs heb ik altijd en nu dus ook. Ik kan nog steeds niet tegen warmte en zeker niet tegen het kleffe weer van vandaag. Bllleeeee. Maar dat terzijde.

Vorige week was ik op pad met de scootmobiel naar de manege en plots houd de scoot er mee op. Hij blokkeerde als het ware. Ik kon me nog net tegen houden anders was ik met mijn gezicht zo op het dashboard terecht gekomen. Ik schrok me rot en mijn hart bonkte in mijn keel.Met een gangetje van 13/15 kilometer per uur stond ik ineens helemaal stil... 

Het eerst wat in me opkwam was dat ik voor de zoveelste keer mijn mobiel thuis had laten liggen. Oh wat dom, dacht ik nog. Nou en daar sta je dan midden op straat met een Troubel scoot. balen.. want wat nu. Geen mens te bekennen natuurlijk. Dus ging ik zelf maar op zoek. eerst de banden bekijken, want de vorige keer toen ik, midden op een druk kruispunt stil stond, was mijn band lek. Nee dat was het niet. Misschien even wachten en dan opnieuw starten.. Ja dat was het en hij deed het weer. Ik reed heel erg langzaam naar huis en super  voorzichtig want stel dat hij weer zo stil zou staan. Ik moest er niet aan denken.... Het was geen fijne rit naar huis en ik was heel erg lbij om mijn huis weer te zien. 

Thuis heb ik gelijk de scoot pechdienst gebeld en ze zouden een monteur sturen.. De volgende dag stond de man voor de deur en samen gingen we de scoot bekijken. Ik reed hem uit de schuur en hij zei,, ja ik hoor al van alles....  er mankeerde van alles aan en daar kwam een opsomming. Banden glad, accu's moeten vervangen, voorvork is vast geroest. Hij kraakt en piept en roest en is gammel... Mevrouw, uw scoot moet ingenomen worden en ik ga een rapport opstellen. 

Ja en hij was wel gevaarlijk maar ik mocht hem nog wel even houden.. Mijn scoot die al meer als 12 jaar mij overal naar toe brengt en waar ik niet zonder kan is afgeschreven... durf ik nog wel op hem een rondje te rijden... Gelukkig hoef ik die dag nergens meer naar toe.

De volgende ochtend staat de monteur weer voor de deur.. Hij zegt: ik kom de scoot omruilen want het is het niet vertrouwd dat u nog langer op deze scoot blijft rijden.. Service van de zaak. Achhhhh lief.. 

vanmiddag moest ik wat boodschappen halen en kon ik mijn tijdelijke nieuwe scoot uitproberen. En.... nu weet ik ook weer waarom ik al die aanpassingen op mijn scoot had. Ik kan helemaal geen gas geven met mijn rechterhand, mijn duim vliegt van het gas af met gevolg dat ik schokkend rij. De armleuningen zijn veelte kort zodat ik heel gespannen en verkrampt rijd... na nog een telefoontje met de scoothulpdienst komen ze maandag een aanpassing doen. gelukkig. Maar wel veel gedoe, gebel en stress.

Voor  een gezond iemand is het misschien een peulenschil maar ik ben al twee dagen over de rooie omdat ik me niet goed kan redden. Ik merk dat ik steeds minder veranderingen kan incasseren en snel uit het veld geslagen ben. Daarbij kwam ook nog dat ik zo graag naar een evenement (tante Betsy fandag) wou gaan en geen vervoer had. Op het laatste moment was er nog een kleine, iets omslachtige, kans om toch te gaan maar door mijn trouble scoot en het niet goed meer kunnen incasseren heb ik het aan mij voorbij laten gaan. 

Ik heb blijkbaar ook mentaal steeds meer hulp nodig.. :-(

Negatieve flow.

Ja daar zit ik momenteel in.
Er is van alles mis en het gaat niet echt lekker.
Verkouden of is het allergie.
Astma of is het pijnlijke spieren rond de longen.
Werkt de Fampyra nog of is het uit met de werking.
Mijn lijf protesteert aan alle kanten.
Typen is zelfs een hele opgave want mijn rechterarm en hand vertikken het om mee te werken.
Het leven wordt zo wel onaangenaam en ondanks al die toestanden doe ik nog wel leuke dingen hoor ook al moet ik het die week dan wel bezuren...

Ik heb even niets goeds te melden als het om mijn lijf gaat...
Volgende keer beter...
hoop ik dan maar.
.........

MS en uhhhhh...

Tja het wil natuurlijk niet zeggen dat als je een chronische ziekte hebt je er ook niet iets anders bij kan krijgen. Want daar houd je lijf geen rekening mee. Natuurlijk vind ik het oneerlijk, ik heb toch al iets waar ik genoeg last van heb en ik hoef er echt niks meer bij. Maar zo werkt dat niet. Sterker nog het hebben van een chronische ziekte lokt zelfs andere mankementen uit.

Of het iets met mijn MS te maken heeft weet ik niet maar er is na het bloed prikken iets met mijn cholesterol waarden aan de hand, die zijn te hoog..Nog niet zo hoog dat ik medicatie moet gaan slikken maar ik moet beter op mijn inname van verkeerde vetten gaan letten. Dat betekend dat ik minder koekjes mag eten. Snif en ik ben toch een koekie monster hoor. Er werd mij aangeraden om iets anders bij de koffie te nemen.... een appel.. ECHT!!! en dan geen appel omgeven door kruimel deeg en een lik slagroom.

Of meer bewegen was ook goed maar ja dat gaat dus echt niet lukken. Ik ben al blij als ik de dag door kom met de energie die mij gegeven is. Tja dan zit er niks anders op dan toch iets meer op te letten op mijn verkeerde vet inname en een paar koekjes te laten staan. Iets meer fruit te gaan eten of drinken en ook letten op mijn zout inname en vooral het verborgen zout in de gaten te houden. Want overal zit zout en ook suiker in. En dat is allemaal niet goed..... voor mij dan hé... en voor een hele meute andere mensen trouwens ook niet.  We zullen zien... Of ik mijn koekjes verslaving er onder kan krijgen... 

En dan is er nog de vastgestelde allergie voor het liefste wat ik bezit. Mijn lieve 4 potige harige vriend Wessel. En trouwens alle andere lieve harige vriendjes en vriendinnetjes. Hoe kan je daar toch allergisch voor zijn. Dat kan toch bijna niet. Nou dus wel. Ik heb er last van , mijn oren zijn ontstoken en ik heb mijn holtes zitten verstopt. Ik moet hoesten en hup weer in de medische molen want misschien ook nog astma. Nee natuurlijk gaat mijn trouwe viervoeter niet weg. De lieverd is al 13 jaar mijn allerbeste vriend en die zet je niet zo aan de kant.. Nee, hij mag blijven. Maar lastig is het wel en vervelend wat ik knuffel toch graag met ieder dier wat maar in mijn buurt komt. Een aai hier een knuffel daar en ja leer dat maar eens af.

Zo nu ik dan geen koekjes en geen knuffels meer kan geven wordt het leven wel erg saai vind ik zelf. 

Nu hoop ik wel dat het hier bij blijft en dat er niet nog meer bij komt.  Ik vind het wel even genoeg zo.

lieve groetjes, dinah

Ook dat nog

All een jaar of 2 loop ik rond met een verkoudheid die maar niet over gaat. Mijn voorhoofdsholtes zitten met regelmaat vol en ik heb oorpijn, hoesten, niezen, benauwd.... Niet leuk. Nu krijg ik als ik een belletje doe richting de huisarts wel wat middeltjes ter verlichting. Maar voor de vakantie belde de huisarts terug.
Ze vond het te lang duren en zei dat ik maar eens een allergietest moet laten doen.
In een grijsverleden heb ik dat ook eens laten doen.
Een heel gedoe met verschillende prikjes en druppeltjes en een flinke pleister en dan na een paar dagen terug komen om er dan achter te komen welke stofjes een reactie gaven..

Nou ik vond dat ik dat dan maar na mijn vakantie moest doen.
Wist ik veel dat de techniek tegenwoordig zo ver is dat ze alle informatie over allergie uit een klein buisje bloed konden halen.. Ik vond het wel raar dat ik naar dezelfde afdeling moest als het bloedprikken. Goed, het klopt dus dat je alleen maar bloed hoeft te prikken en dan na een tijdje de uitslag krijgt.

Ik dacht dat ze mij wel zouden bellen als er iets uitgekomen zou zijn. Maar ook hier een kleine communicatie stoornis want ik moest zelf bellen. Dat deed ik dus 3 weken later om te horen of er nog iets uitgekomen was want ik had ook weer last van verstopte neus en wou weer spray bestellen.
Ja en toen kwam er nieuws wat ik dus totaal niet verwacht  had.
Ik ben allergische voor huisdieren....
Dus ook voor mijn hondenkind Wessel.
Geen haar op mijn hoofd die er aan denkt om mijn beste vriend die al 12 jaar elke dag bij mij is weg te doen.. NO WAY.
Heb ik ook gezegd. Maar er waren wel antihistamine pillen via de drogist  verkrijgbaar die mij van de allergie zouden bevrijden...
Om een heel lang verhaal toch wat korter te maken. Ik heb verschillende pillen geprobeerd maar er werkt geen een... Dus binnenkort maar weer eens richting de huisarts voor advies...

Resultaat.

Ja dat is er er nog goed ook.
Sinds ik Fampyra gebruik gaat het veel beter met mij.
Ik heb minder spasmen en ik loop veel steviger en mijn balans is ook verbeterd.
Gister had ik een loop test en op de 7 meter was ik ruim 2 sec sneller.
Als je hardlopers van Atletiekwedstrijden wel eens volgt is een seconde of een fractie daarvan zo belangrijk, het maakt soms net het verschil of je wel of niet in de prijzen valt
Zo gaat dat bij mijn test blijkbaar ook. Ik was snel.
Ik heb ook meer energie. Of dat nu komt omdat het lopen minder moeite kost of omdat het ook werkt tegen vermoeidheid weet ik niet maar het is z'n verademing.
Het is nu de bedoeling om een nieuwe balans te vinden, want de MS is zeker niet weg en ook met de medicatie zal ik goede en slechte dagen hebben.
Het wordt aftasten de komende tijd.

Maar ik ben blij, blij dat het medicijn bij mij zo positief uitpakt en dat ik eens iets terug krijg dan alleen maar inleveren. Woehoehoehoehoe... en ik prijs mij gelukkig dat ik 1 van de 3 ben waarbij de medicatie aanslaat....