Fampyra 2

Even een update want mijn leven bestaat momenteel uit actie voeren, brieven schrijven, chatten en het nieuws over Fampra op de voet volgen. Tenslotte hangt er voor mij heel wat vanaf.

Het laatste nieuws is dat de Fabrikant van Fampyra, zij ontwikkelden deze medicatie voor mensen met MS, zo begaan is met de nog geen 2000 patiënten dat ze de Fampyra tot eind dit jaar vergoeden. Bravo. Eindelijk een fabrikant die niet alleen belust is op winst maken, zoals je zoveel hoort tegenwoordig. bron, ms vereniging.  Ge2weldig toch en het geeft weer een beetje lucht. Ik was al begonnen om 1 pil minder te nemen... nou dat heb ik geweten. ik liep een stuk slechter en was zo moe.. door dit goede nieuws kan ik weet 2 pillen nemen.

Het is trouwens helemaal geen centen kwestie want er hoeft niet meer bezuinigd te worden, volgens minister Hugo de Jonge. Het gaat puur om wat het ZIN voor conclusies heeft getrokken over de trial. Maar het klopt niet wat in het advies rapport staat. De alternatieve therapie die zij aanbevelen boven het gebruik van Fampyra is Fysiotherapie. Dat staat niet in verhouding met elkaar. Fysiotherapie is iets heel anders dan pillen en het een sluit het andere niet uit. Ik zou niet eens  naar de fysio kunnen gaan als ik geen Fampyra zou gebruiken omdat ik me dan helemaal niet meer kan bewegen en te moe zou zijn.  En hun bevindingen van de trial dat 2 op de 3 gebruikers net zo goed zouden reageren op een placebo. Dat is wel het top punt. Worden hier de MS patiënten weg gezet als aanstellers? Daarover ben ik nog steeds erg boos. Een MS patiënt weet donders goed wat zijn lijf  wel en niet wil Na jaren lang ziek zijn en afwegen wat je mogelijkheden voor die dag zijn de revalidatie die hamert op dosering van activiteiten. Ik denk dat wij meer besef hebben van wat wij voelen dan menig ander mens. Het feit dat slecht 1 op de 3 patiënten baat heeft bij deze medicatie en dit al na 2 weken duidelijk is, is daar een goed voorbeeld van. De trail waarmee ik mee gedaan heb is in de bevindingen helemaal niet meegenomen, dat is ook wel erg vreemd. Het rapport rammelt aan alle kanten. Het lijkt wel of het rapport van 3 jaar geleden zo is overgenomen en de bevindingen van de nieuwe trial gebruikers nooit is meegenomen in het rapport.

De kamer gaat vragen stelen. na mijn mail en chat sessie met Sharon Dijksma, die vele brieven en mails heeft ontvangen en het item van twee MS patiënten op tv Oost, gaf ze aan radio Oost een interview. Oh wat ben ik blij dat zij actie onder neemt. bron tv/radio Oost.  Ze verteld op de radio zo helder en duidelijk wat het probleem is dat het de moeite waard is om even de moeite te nemen om het te beluisteren. Die Kamervragen zitten er nog aan te komen, ik weet niet precies wanneer dit plaats vind. De betrokken minister Bruno Bruins zat in Korea, Pyeongchang voor de Olympische spelen. Waar hij ook zat toen hij meeging met het advies rapport van het ZIN.

Inmiddels zijn er veel mede MS-ers op radio/ tv en kranten verschenen en werken we nog heel hard aan het rondbazuinen van de petitie.  Volg de linkjes voor de desbetreffende items.

* Nanda interview voor NH nieuws. en RTL nieuws 
* Nelleke interview voor RTL Noord. 
* Truus interview voor Hallo Nederland omroep MAX
* Esmeralda en Roeland interview TV Oost. 
* Een pagina grote advertentie in het Financieel Dagblad geschreven door een collega van een MS patiënt Mia. zie foto.

bron Financieel Dagblad advertentie  Pieter Hemels. 

En dan de petitie nog die inmiddels al 23.500 keer getekend is. Ik weet nog niet wanneer die aangeboden gaat worden, voorlopig kun je nog tekenen.

Morgen Maandag 26 maart komt er nog een item bij Radar over Fampyra. 
Het forum van Radar staat ook vol met verhalen van bezorgde MS patiënten, familie en vrienden. Maandag 26 maart, 20:30 uur op NPO 1
Herhaling: dinsdag 27 maart, 13:20 uur op NPO 2
En dan niet te vergeten al die brieven en mails die geschreven zijn. Inmiddels hebben meer Kamerleden ( D66 en SP, VVD, PVDA, PVDD, CDA) aangegeven vragen te willen stellen en zijn er een aantal mensen uit de Fampyra Facebook groep aan het kijken of er juridische stappen onder nomen kunnen worden mocht al dit nog niet genoeg zijn.

Al deze acties worden georganiseerd vanuit de FB groep Fampyra. ( besloten groep) Dit zijn nog geen 800 leden die elkaar steunen en opkomen voor onze belangen en gaan staan en actie voeren tegen een star en moeilijk te bewegen instituut wat naar onze mening zo fout zit met hun advies. Natuurlijk zijn wij afhankelijk van de media  die ons verhaal aan de kijker verteld en hebben de organisaties zoals de MS vereniging en de neurologen en ms verpleegkundigen, fysiotherapeuten en vele anderen ook een duit in het zakje gedaan. Maar die nog geen 800 leden van de FB groep die  ondanks hun ziekte zich zo inzetten en actie voeren dat is toch geweldig. Kijk eens wat wij kunnen. en wat ben ik trots op ons.
Dit mag alleen maar een goede afloop hebben.
Help je het ons hopen?. Teken dan vooral de petitie: Fampyra moet in het basispakket. 


Wordt vervolgd.....

Je kan je misschien wel voorstellen dat ik even met niks anders bezig ben en dat ik weinig reacties geef. Dit heeft voor mij prioriteit.

Geen vergoeding Fampyra.

2 jaar geleden mocht ik mee doen met een trial. Het medicijn wat getest werd is Fampyra, grappige naam toch ;-) En wat bleek ik reageerde er erg goed op.
De bijwerkingen waar ik vooral erg duizelig van werd. volgens mij heb ik daar ook al eens over geschreven. belande ik op mijn snufferd in de voortent van onze caravan. Maar daarna bemerkte ik dat ik beter kon lopen. Niet echt verder maar een stuk stabieler en rechter en sneller ook. Normaal zwalk ik heen en weer en zou je eventueel kunnen denken dat ik een slokje teveel op zou hebben. Ik kon ook minder anti spasme middel gebruiken en ik had meer energie. Normaal voelt mijn hoofd aan of hangt het in een mistige omgeving maar nu was ik helder, of er een frisse wind rond mijn hoofd alle mist meegenomen had.
Ik hoef niet meer uren lang te rusten op bed of bank maar kan gewoon mijn dingetjes doen. Ook kreeg ik daardoor meer zin om iets te onder nemen.Heerlijk om eens niet te moe te zijn om iets te gaan doen.
Ik voel me dus erg goed bij dit medicijn. En ook al is het wel een gedoetje om het in te nemen. want je mag twee uur van tevoren en een half uur na de pil niks eten of drinken. Ik had het er graag voor over want ik kan gewoon beter mijn dingen doen.

Nu zijn we bijna twee jaar verder en de minister moet voor 1 April (sorry geen grap) beslissen of Fampyra vergoed wordt vanuit de basis verzekering.
Ik zal je zeggen dat ik geen moment getwijfeld heb of het wel vergoed zou worden. Maar gister las ik dit bericht.

GVS-advies herbeoordeling fampridine (Fampyra®) bij multiple sclerose (MS)

Het Zorginstituut heeft een herbeoordeling uitgevoerd voor het middel fampridine (Fampyra®) bij bij de behandeling van multiple sclerose (MS). Het Zorginstituut concludeert dat fampridine geen plaats verdient in het basispakket. Het is niet bewezen beter dan de gebruikelijke behandeling in Nederland, maar wel duurder (in vakjargon: fampridine heeft therapeutische minderwaarde t.o.v. de gebruikelijke behandeling). In zo’n geval geeft het Zorginstituut een negatief advies.
Dit betekent dat na 1 april 2018 geen aanspraak meer bestaat op vergoeding van fampridine.

Het hele verhaal lees je hier. En hier 

Iemand van de fampyra facebook groep heeft nog een mail gekregen van het ZIN waar dit in staat.

De effecten zijn zeer beperkt. In onderzoek met patiënten is duidelijk geworden dat de meerderheid van de patiënten die reageert op fampridine, ook zou reageren op een neppil.

Het is niet duidelijk of de effecten van fampridine bij patiënten bij wie het lijkt te werken iets te maken hebben met het feit dat veel patiënten ook gebruik maken van fysiotherapie.

De fabrikant is er niet in geslaagd om de twijfel dienaangaande weg te nemen. Verder is uit onderzoek niet gebleken dat het middel de kwaliteit van leven merkbaar verbetert.

Daarom houdt de vergoeding na 1 april op.

Als u het middel wilt blijven gebruiken (hoewel het Zorginstituut dat dus niet zou aanraden) dan is er geen andere weg dan het zelf te betalen.

Geen goed nieuws dus. En de minister die hier verantwoordelijk is neemt meestal het advies van het zorginstituut over. Het ergste vind ik dat er geopperd wordt dat ik net zo goed zou hebben gereageerd als ik een neppil had gekregen. Ik kan me bijna niet voorstellen dat dit medicijn niks doet. Ik voel toch wel dat wat ik voel. Of ben ik gek. Je gaat gewoon twijfelen aan jezelf. 

Ook het feit dat het niet bewezen is dat het beter is dan de gebruikelijke behandeling. Er is namelijk voor de vorm van MS die ik heb secundair progressieve MS geen andere behandeling. Die bestaat niet. Dus hoe ze daar bij komen is mij ook een raadsel. 

Ik maak ook geen gebruik van fysiotherapie waar ze het over hebben. Ik kan namelijk helemaal geen oefeningen doen. Niet met maar al helemaal niet zonder Fampyra want die energie heb ik niet. Het middel zelf betalen is niet haalbaar gezien ik niet meer werk en mijn zorgkosten al de pan uit vliegen kan daar geen €500 tot €700 bij per 3 maand voor de Fampyra. 

Tijd voor actie. En dat heb ik gedaan want vorige week had ik al een brief aan B.Bruins geschreven over mijn bevindingen. Na het bericht heb ik een chatbericht gestuurd aan minister Hugo de Jonge. Heb ik een mail gestuurd naar de vaste commissie van volksgezondheid in de tweede kamer. En nu dit blogbericht. Het zal wel niet veel uithalen. Ik zat al te denken aan een bericht aan Jeroen Pauw, wie weet is het een geschikt onderwerp in zijn programma. Misschien een onderwerp voor Kassa of op de stip van koffietijd. Met zijn allen naar DenHaag een petitie starten. Strijdlustig ben ik wel maar zou het helpen.....

Ik ben in ieder geval heel erg teleurgesteld want na 1 April zijn mijn pillen op en ga ik weer terug naar af. En ik heb al zoveel van mijn gezondheid in moeten leveren en nu dus ook nog het enige middel wat me een beetje leven terug gaf................
Wil je ook een klein steentje bijdragen teken dan deze petitie. 

Het verhaal van de fiets.

Ken je dat verhaal? Vast niet of misschien wel als je iemand kent die niet meer kan fietsen en een scootmobiel nodig heeft.

12 jaar gelden kreeg ik van de gemeente een scootmobiel en ik kan je zeggen dat ik me kapot schaamde als ik er een rondje mee door de buurt reed. Ik dacht dat iedereen zich afvroeg waarom die relatief jonge dame niet kan fietsen. Wat heeft zij. Hoe is dat gekomen of stelt ze zich aan, is ze te lui.
Jaren vliegen voorbij en de noodzaak om gebruik te maken van de scoot ook. De weerzin en schaamte verdwijnen langzamerhand en i.p.v. me zorgen te maken over wat anderen wel niet zouden kunnen denken heb ik mijn vrijheid gevonden. ik kan overal (met enige beperking dan) naar toe en mag overal rijden zelfs in de winkels als het moet.


Op de weg van de manege-supermarkt-huis, kwam de scoot abrupt tot stilstand. Hij blokkeerde en ik vloog bijna met mijn gezicht tegen het dashboard. Ik kon me nog net opvangen met mijn armen. Geschrokken, en meteen concluderen dat ik weer mijn telefoon thuis was vergeten, dacht ik wat nu? Daar stond de inmiddels 50 plusser met een vol geladen scoot op een fietspad richting huis.
Ik heb als eerst de sleutel er uit gehaald, alles uit want wie weet wat er nog meer kan gebeuren, toen voorzichtig weer aan en dan starten. Yesss hij deed het weer. Heel voorzichtig en nu een slakkengang of schildpadgang als scootmobieler ben ik naar huis gereden. En dat is gelukt. Maar veilig rijden op deze scoot was niet meer mogelijk.

Om een lang verhaal korter te maken is de scoot ingenomen kreeg ik een leen scoot en werd er een nieuwe aangevraagd bij de gemeente. Dat is onder tussen al een jaar geleden. Maar afgelopen woensdag was het dan zover. na veel gebel en vragen waar moet de scoot aan voldoen hebben we afgesproken dat ik in de zorgwinkel een paar kan proberen. Ik heb specifieke eisen t.a.v. mijn arm en handfunctie. Je denk misschien als je ook mijn creatieve blog leest dat ik alles wel kan maar ik ben deels verlamd aan mijn rechterarm en mijn linkerkant helpt ook niet mee.
De oplossing was om een scoot te passen en uit te proberen.. Of zoals ze dat bij de gemeente zeggen een passend vervoermiddel zonder poespas en zo goedkoop als mogelijk.

Ik weet niet of je weet dat de gemeentes in de jaren zoveel weg gegeven hebben aan zorgbenodigdheden dat ze nu vinden dat het te bont is geworden en dat de wetten en regels aangepast zijn en dat iedere gemeente zijn eigen invulling geeft aan nieuwe regels. Zo ook mijn gemeente. Je krijgt bijna niks meer en moet nu een eigen bijdrage betalen  en die bijdrage wordt bepaald aan de hand van het gezinsinkomen en wordt geïnd door het CAK. de scoot is bijna rond maar wat ik zometeen maandelijks moet betalen. Ik weet het niet.

Natuurlijk vind ik dat iemand best iets kan bijdragen, een scootmobiel is niet goedkoop zo'n €3000,- en dan de verzekering en onderhoud erbij kan het bedrag oplopen.
Een eigen bijdrage naar inkomen,vind de gemeente en vele anderen met hun, gerechtvaardigd want
als je niet ziek bent dan moet je toch ook een fiets kopen.! Het verhaal van de fiets.
Daar hebben ze wel een punt, een fiets kost ook geld. Was het niet dat je een fiets al voor €25 kan kopen en niemand die vraagt aan je of jij een ton verdiend of een minimum inkomen hebt. Er zijn ook geen condities waar je aan moet voldoen of waar je woont om een fiets te kopen. Mocht je echt geen geld hebben voor een fiets dan kan je altijd nog lopen. De gezonde heeft keus.

Dit verhaal "als je niet ziek bent moet je ook een fiets kopen" hoor ik nu met enige regelmaat en het klinkt misschien logische in andermans oren toch slaat de vergelijking als een tang op een varken want ik heb geen keus. Ik ga niet verhuizen naar een gemeente die meer of betere voorzieningen hebben voor hun gehandicapte inwoners. Ik betaal niet eenmalig een bedrag maar iedere maand zelfs als de scootmobiel allang is afbetaald. De scoot wordt nooit je eigendom. Mocht je door een wonder toch weer kunnen lopen dan moet de scoot weer terug. Nee, ik kan niet kiezen in mijn vervoer. Of ja toch wel. Ik kan ook thuis blijven maar dat is niet echt een keuze toch!

Gelukkig komen er weer gemeenteraadverkiezingen aan en ik zal zeker opletten wat ze in hun programma hebben staan over voorzieningen voor gehandicapten.
Je vraagt je dan nu misschien af of ik niet blij ben met mijn nieuwe scootmobiel en of ik niet dankbaar ben in een land te wonen waar dit nog mogelijk is.
Echt wel. Het is een plaatje en ik kan niet wachten om er lekker op rond te rijden.  Mijn nieuwe vrijheid komt er aan.  Ook al heeft alles zijn prijs en hé, stop eens met dat fiets verhaal want dat klopt echt niet.

Dit is hem en ik krijg hem in blauw dat is voor iedereen passend moch de scoot weer terug moeten.  ;-)

hoest nou?

Zoooooowww dat is lang geleden... Tja vakantie hé dan ben je druk met andere dingen.
Wij zijn bijna 4 weken in Frankrijk geweest, heerlijk was het. Heel rustig aan gedaan en genoten van de lekkere wijn en dito kaasjes, barbecue en iedere dag stokbrood en soms een croissantje.  Vergeet ook niet de lekkere taartjes die zo mooi gedecoreerd waren dat ze riepen om mee te mogen. Dat kan ik dan echt moeilijk weerstaan. Het is maar een paar weken vakantie dusssss. Genieten maar.

Tja je voelt hem wel aankomen.... al dat lekkers heeft geen goed gedaan voor mijn gewicht. Oeiiii wat schrikken toen ik het aandurfde om op de weegschaal te gaan staan.

Voor de vakantie was ik bij de praktijkordersteuner geweest en omdat mijn bloeddruk en Cholesterol te hoog was moest ik proberen af te vallen. Je snapt wel dat daar niet veel van gekomen is. In September ben ik dan ook nog jarig dus weer taart en toastjes en chips en  nootjes en de nodige wijn. Niet echt een tijd om op dieet te gaan.

Het woord dieet vind ik sowieso afschuwelijk en ik krijg dan gelijk zin om veel te gaan snoepen dus ik noem het liever een verandering van eetgewoonte. Gewoon anders eten, wel lekker en niet te weinig en dan toch afvallen. Dieet roept weerstand bij mij op en dan verzet ik me hevig, Zelfs het minst lekkere koekje wordt dan onweerstaanbaar.

Nu is afvallen toch wel een dingetje hoor als je niet goed kan bewegen. Het is beter om, als je wilt afvallen minder ( liever: anders) te eten en daarbij te sporten. Maar ja dat kan ik natuurlijk niet meer. Dus voor mij is het sowieso erg lastig om op gewicht te blijven laat staan om af te vallen.

Wat te doen... Ik ben ooit erg afgevallen met shakes, de kilo's vlogen er af en dat was heerlijk om in een korte tijd slank te zijn. Je voelt hem al wel aankomen. In ongeveer hetzelfde tempo kwamen de kilo's weer terug met een aantal bonus kilo's erbij. Nu hou ik van voordeel en bonus maar dit toch liever niet. Ik moest dus iets vinden wat duurzamer werkt..

Wat ben ik dan nu aan het doen wat niet op een dieet lijkt niet te snel gaat verantwoord is en wat ik langere tijd kan volhouden..... Ik eet koolhydraten arm. Niet dat ik alle koolhydraten mijd  maar zoveel als mogelijk.. Ik eet veel groente maar ook fruit en zoek alternatieven voor de koolhydraten. Wist je dat bloemkool een uitstekende vervanger is van rijst/puree/ pizzabodem nee? Nou het kan echt. Zo heb ik van winterwortels schijfjes gesneden en die gebakken zoals aardappelschijfjes. Kun je heerlijke soep maken van broccoli stronken en eet ik lasagne met aubergine. Mijn spaghetti is courgette in repen gesneden. Zomaar wat voorbeelden van mijn anders eten.

En heeft het effect... Ja ik ben al een kilo afgevallen in 2 weken.. En dat is best veel voor mijn doen. Ik hoop dat dit op langere termijn ook effect heeft en het goed vol te houden is. Dat moet natuurlijk nog blijken. Het anders eten en ook koken snoept wel al mijn tijd op want het is een uitdaging om de juiste recepten te vinden. Gelukkig kun je op internet, facebook, youtube, ed veel vinden over koolhydraadarm eten..Sommige mensen slaan wel erg door, mag je weer niks eten. Daar doe ik  niet aan mee. Het moet wel te doen zijn. en als ik zin heb aan een koekje dan moet dat wel kunnen. Niet dat ik daar de afgelopen tijd behoefte aan heb gehad. Dus het gaat goed..
Eet jij ook wel eens anders?

Trouble scoot.

Zo dat is lang geleden dat ik hier een berichtje heb geschreven. Nou ja beter laat dan nooit en geen nieuws is goed nieuws. hahahaha.

Nou geen nieuws is niet waar hoor er gebeurt genoeg met mij en met de MS. er zijn vaak nieuwe ontwikkelingen maar de oplossing zit er niet bij. Ik gebruik de Medicatie Fampyra nu een jaar en dat bevalt prima.. Oké ups en downs heb ik altijd en nu dus ook. Ik kan nog steeds niet tegen warmte en zeker niet tegen het kleffe weer van vandaag. Bllleeeee. Maar dat terzijde.

Vorige week was ik op pad met de scootmobiel naar de manege en plots houd de scoot er mee op. Hij blokkeerde als het ware. Ik kon me nog net tegen houden anders was ik met mijn gezicht zo op het dashboard terecht gekomen. Ik schrok me rot en mijn hart bonkte in mijn keel.Met een gangetje van 13/15 kilometer per uur stond ik ineens helemaal stil... 

Het eerst wat in me opkwam was dat ik voor de zoveelste keer mijn mobiel thuis had laten liggen. Oh wat dom, dacht ik nog. Nou en daar sta je dan midden op straat met een Troubel scoot. balen.. want wat nu. Geen mens te bekennen natuurlijk. Dus ging ik zelf maar op zoek. eerst de banden bekijken, want de vorige keer toen ik, midden op een druk kruispunt stil stond, was mijn band lek. Nee dat was het niet. Misschien even wachten en dan opnieuw starten.. Ja dat was het en hij deed het weer. Ik reed heel erg langzaam naar huis en super  voorzichtig want stel dat hij weer zo stil zou staan. Ik moest er niet aan denken.... Het was geen fijne rit naar huis en ik was heel erg lbij om mijn huis weer te zien. 

Thuis heb ik gelijk de scoot pechdienst gebeld en ze zouden een monteur sturen.. De volgende dag stond de man voor de deur en samen gingen we de scoot bekijken. Ik reed hem uit de schuur en hij zei,, ja ik hoor al van alles....  er mankeerde van alles aan en daar kwam een opsomming. Banden glad, accu's moeten vervangen, voorvork is vast geroest. Hij kraakt en piept en roest en is gammel... Mevrouw, uw scoot moet ingenomen worden en ik ga een rapport opstellen. 

Ja en hij was wel gevaarlijk maar ik mocht hem nog wel even houden.. Mijn scoot die al meer als 12 jaar mij overal naar toe brengt en waar ik niet zonder kan is afgeschreven... durf ik nog wel op hem een rondje te rijden... Gelukkig hoef ik die dag nergens meer naar toe.

De volgende ochtend staat de monteur weer voor de deur.. Hij zegt: ik kom de scoot omruilen want het is het niet vertrouwd dat u nog langer op deze scoot blijft rijden.. Service van de zaak. Achhhhh lief.. 

vanmiddag moest ik wat boodschappen halen en kon ik mijn tijdelijke nieuwe scoot uitproberen. En.... nu weet ik ook weer waarom ik al die aanpassingen op mijn scoot had. Ik kan helemaal geen gas geven met mijn rechterhand, mijn duim vliegt van het gas af met gevolg dat ik schokkend rij. De armleuningen zijn veelte kort zodat ik heel gespannen en verkrampt rijd... na nog een telefoontje met de scoothulpdienst komen ze maandag een aanpassing doen. gelukkig. Maar wel veel gedoe, gebel en stress.

Voor  een gezond iemand is het misschien een peulenschil maar ik ben al twee dagen over de rooie omdat ik me niet goed kan redden. Ik merk dat ik steeds minder veranderingen kan incasseren en snel uit het veld geslagen ben. Daarbij kwam ook nog dat ik zo graag naar een evenement (tante Betsy fandag) wou gaan en geen vervoer had. Op het laatste moment was er nog een kleine, iets omslachtige, kans om toch te gaan maar door mijn trouble scoot en het niet goed meer kunnen incasseren heb ik het aan mij voorbij laten gaan. 

Ik heb blijkbaar ook mentaal steeds meer hulp nodig.. :-(

Negatieve flow.

Ja daar zit ik momenteel in.
Er is van alles mis en het gaat niet echt lekker.
Verkouden of is het allergie.
Astma of is het pijnlijke spieren rond de longen.
Werkt de Fampyra nog of is het uit met de werking.
Mijn lijf protesteert aan alle kanten.
Typen is zelfs een hele opgave want mijn rechterarm en hand vertikken het om mee te werken.
Het leven wordt zo wel onaangenaam en ondanks al die toestanden doe ik nog wel leuke dingen hoor ook al moet ik het die week dan wel bezuren...

Ik heb even niets goeds te melden als het om mijn lijf gaat...
Volgende keer beter...
hoop ik dan maar.
.........

MS en uhhhhh...

Tja het wil natuurlijk niet zeggen dat als je een chronische ziekte hebt je er ook niet iets anders bij kan krijgen. Want daar houd je lijf geen rekening mee. Natuurlijk vind ik het oneerlijk, ik heb toch al iets waar ik genoeg last van heb en ik hoef er echt niks meer bij. Maar zo werkt dat niet. Sterker nog het hebben van een chronische ziekte lokt zelfs andere mankementen uit.

Of het iets met mijn MS te maken heeft weet ik niet maar er is na het bloed prikken iets met mijn cholesterol waarden aan de hand, die zijn te hoog..Nog niet zo hoog dat ik medicatie moet gaan slikken maar ik moet beter op mijn inname van verkeerde vetten gaan letten. Dat betekend dat ik minder koekjes mag eten. Snif en ik ben toch een koekie monster hoor. Er werd mij aangeraden om iets anders bij de koffie te nemen.... een appel.. ECHT!!! en dan geen appel omgeven door kruimel deeg en een lik slagroom.

Of meer bewegen was ook goed maar ja dat gaat dus echt niet lukken. Ik ben al blij als ik de dag door kom met de energie die mij gegeven is. Tja dan zit er niks anders op dan toch iets meer op te letten op mijn verkeerde vet inname en een paar koekjes te laten staan. Iets meer fruit te gaan eten of drinken en ook letten op mijn zout inname en vooral het verborgen zout in de gaten te houden. Want overal zit zout en ook suiker in. En dat is allemaal niet goed..... voor mij dan hé... en voor een hele meute andere mensen trouwens ook niet.  We zullen zien... Of ik mijn koekjes verslaving er onder kan krijgen... 

En dan is er nog de vastgestelde allergie voor het liefste wat ik bezit. Mijn lieve 4 potige harige vriend Wessel. En trouwens alle andere lieve harige vriendjes en vriendinnetjes. Hoe kan je daar toch allergisch voor zijn. Dat kan toch bijna niet. Nou dus wel. Ik heb er last van , mijn oren zijn ontstoken en ik heb mijn holtes zitten verstopt. Ik moet hoesten en hup weer in de medische molen want misschien ook nog astma. Nee natuurlijk gaat mijn trouwe viervoeter niet weg. De lieverd is al 13 jaar mijn allerbeste vriend en die zet je niet zo aan de kant.. Nee, hij mag blijven. Maar lastig is het wel en vervelend wat ik knuffel toch graag met ieder dier wat maar in mijn buurt komt. Een aai hier een knuffel daar en ja leer dat maar eens af.

Zo nu ik dan geen koekjes en geen knuffels meer kan geven wordt het leven wel erg saai vind ik zelf. 

Nu hoop ik wel dat het hier bij blijft en dat er niet nog meer bij komt.  Ik vind het wel even genoeg zo.

lieve groetjes, dinah